Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos WODC 2018

El WODC Europe 2018 se celebró en Barcelona, del 6 al 8 de noviembre, con la participación de más de 500 asistentes

de toda Europa y la Unión Europea. El WODC es uno de los congresos más relevantes para la comunidad de enfermedades raras y para la industria que trabaja directamente con ellas. Es una reunión ineludible para la presentación de diversos temas, discusión en mesas redondas e interrelación entre representantes de la industria y organizaciones de pacientes, con sesiones dedicadas específicamente a la creación de redes y colaboraciones.

La Fundación ALPE estuvo representada por nuestra asesora científica, Inês Alves, que participó en el Congreso con el cartel "La red ALPE", y por Susana Noval, coordinadora del equipo.

Imagen 1. Inês Alves con el póster de ALPE

Puedes ver el póster completo de ALPE aquí.

Todas las marcas con exposición tuvieron la oportunidad única de informar sobre sus servicios a potenciales compradores en busca de las últimas tecnologías en la industria de medicamentos huérfanos.

El programa contó con muchos oradores relevantes, comenzando con una sesión sobre "Redes de referencia europeas (ERN): ¿qué se espera que ofrezcan?" por Luca Sangiorgi, coordinadora de ERN BOND, como orador principal. La RER BOND es la Red Europea de Referencia enfermedades de huesos raros, la más relevante para ALPE y las organizaciones de pacientes que trabajan con displasias óseas.

Imagen 2. Sesión inagurual sobre las Redes Europeas de Referencia 

Imagen 3. Luca Sangiorgi, coordinador de la RER BOND, hablando sobre las RER y cómo conseguir diagnósticos para más pacientes

En programa hubo 18 mesas redondas interactivas en las que hasta 20 personas, representantes de compañías investigadoras, industria y organizaciones de pacientes, pudieron hablar abiertamente sobre diversos temas y ofrecer visiones y soluciones.

Imagen 4. Interesante mesa sobre las estrategias para el desarrollo clínico en las enferemdades raras genéticas: diseño de ensayos, cambios operacionales, terapias avanzadas y búsqueda de pacientes

Una de las sesiones más importantes tuvo lugar el día 8 sobre las “Recomendacions sobre el acceso sostenido a terapias innovadoras”, con la presentación clave de Yann Le Cam, CEO de EURORDIS, que enfocó la sostenibilidad de los gastos sanitarios así como la innovación continuada que satisfaga las necesidades de los pacientes, y cómo el actual sistema de precios debe cambiar para no sobrecargar el sistema sanitario. En esta sesión se discutió también una aproximación justa, inclusiva y continua de las partes interesadas con el potencial de generar mejoras sostenibles, asequibles y accionables en el acceso de los pacientes a terapias de enfermedades raras.

Imagen 5. Sesión sobre PARADIGM 

La mesa "Un cambio de PARAGIGMA: Convertir el compromiso del paciente en la nueva norma" cerró la mañana del 8. Se discutió en ella la Iniciativa Innovadora de Medicina (IMI) según la que cada vez más organizaciones de pacientes quieren tener un papel activo y decisión en el proceso de investigación y desarrollo de medicamentos.  PARADIGM es en inglés, además de paradigma, un acrónimo de  (en inglés) “pacientes activos en la investigación y diálogos para una generación mejorada de medicinas”.

Esta edición de WODC ha sido clave para presentar el trabajo ALPE y aprender de otras organizaciones de pacientes las nuevas iniciativas e investigaciones de la industria.