Presentación de UMADE, Vall d'Hebrón

El pasado 19 de mayo de 2019 asistimos a la presentación al público de personas con ADEE y sus familias

de la nueva Unidad Multidisciplinar de Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas, UMADE, del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, en cuya creación ha colaborado estrechamente con los profesionales responsables la Fundación ALPE.

Las distintas especialidades involucradas en el diagnóstico y valoración de las ADEE, tanto las del grupo de asistencia continuada (pediatría, neurocirugía, otorrinolaringología, traumatología, rehabilitación) y como las de asistencia puntual (endocrino, unidad de logopedia(foniatría, unidad del sueño, Neurología pediátrica, Maxilogacial y Psiquiatría/psicología) trabajarán de manera compenetrada y coordinada por una gestora de pacientes, de modo que, por ejemplo, puedan hacerse las visitas necesarias en un solo día. El flujo de información entre ellas, la discusión de casos, el paciente y su familia y allegados siempre en el centro de esta comunicación, mejorarán la atención y la calidad de vida de las personas con ADEE y sus familias.

Un gran avance en un hospital, el Vall d’Hebron, que se cuenta entre los grandes hospitales de Europa y en el que se llevarán a cabo también dos ensayos clínicos en productos para la acondroplasia: el de Therachon, sobre el TA-46 y el de Ascendis Pharma, sobre la tecnología TransCon.

Es un proyecto en el que la Fundación ALPE ha tenido una implicación fundamental y en el que seguirá involucrada siempre en busca de la mejor atención a los pacientes con ADEE y sus familias, que pueden acudir a la unidad UMADE desde cualquier punto de España pidiendo la derivación por los medios habituales, puesto que el VAll d’Hebron es CSUR, unidad de referencia.  

Unidos somos mejores.

Para más información, la Fundación ALPE, a vuestro servicio.