Así comenzó ALPE. Éstos son nuestros hitos

La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.

El objetivo de la Fundación ALPE tal como consta en sus estatutos es:

«la satisfacción de las necesidades educativas, atención temprana, seguimiento escolar, integración social, cultural y laboral de las personas afectadas por la alteración denominada acondroplasia y otras formas comunes de enanismo . Asimismo, la Fundación tendrá por objeto la solución de problemas de salud y desarrollo físico y psíquico, así como la creación de un marco legal y social que facilite el desarrollo de los objetivos anteriormente citados, promoción de programas de investigación y métodos de prevención, diagnóstico y tratamiento de la citada alteración denominada acondroplasia.»

Se buscaba el desarrollo del potencial de los niños desde una perspectiva global de medicina integrativa que incluía fisioterapia, logopedia, osteopatía y homeopatía, así como cualquier otra aproximación que pudiera ayudar a los niños a sentirse fuertes, equilibrados y a crecer también en altura lo que la naturaleza estuviera dispuesta a darles.

Desde entonces hemos venido ofreciendo valoraciones totalmente gratuitas a quienes se acercaban a nuestra ciudad (Gijón, en el norte de España, aunque nuestro ámbito de trabajo es internacional) por todo tipo de especialistas: pediatra, fisioterapeuta, logopeda, otorrinolaringólogo, ortodoncista, audióloga, kinesióloga, digitopuntor, podólogo… sin rechazar nunca cualquier orientación terapéutica que pueda aportar bienestar y salud.

También se han promovido la investigación científica poniendo en contacto a agentes interesados y difundiendo información; los estudios psicológicos y sociales, con el interesantísimo enfoque de la psicología social que tan gran avance ha supuesto en la legitimación de nuestra lucha por la inclusión y el respeto sociales; la relación con los centros educativos y la administración pública sanitaria, con difusión de información, charlas, etc. Otro rasgo distintivo de la Fundación ALPE es la gran importancia que se confiere a la relación con los afectados y las familias, relación cercana y humana, con acogimiento y orientación. La concesión de la Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social, del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, que recogió el presidente de la Fundación, Dr. Philip Press, de manos de Su Majestad la reina doña Sofía, supuso un espaldarazo a nuestra labor y un reconocimiento de la necesidad social de nuestro trabajo.

Desde entonces, convenios de colaboración con organismos públicos, colaboración con prensa para la elaboración de documentos cada vez más serios y alejados de estereotipos sobre el enanismo e incluso la producción propia de algunos como el de «Acondroplasia sin clichés» como parte de la campaña del mismo nombre que buscaba y busca alejar la visión social del enanismo de estereotipos dañinos.

Los congresos internacionales que tienen lugar cada cuatro años, los campamentos de verano ALPE y los Premios ALPE a la mejor labor en favor de las personas con acondroplasia son los eventos periódicos más relevantes.

En el siguiente esquema ofrecemos los hitos más sobresalientes de la historia de la Fundación ALPE.



Éstos son nuestros hitos

2000

Creación de la Fundación ALPE Acondroplasia
I Encuentro Internacional en torno a la Acondroplasia

2002

Publicación del Cuadernillo para las escuelas
II Encuentro Internacional en torno a la Acondroplasia
Foro Nacional de Personas con Acondroplasia

2005

Presentación del libro Mi (in)Dignidad en tus manos

2006

3er Encuentro internacional sobre acondroplasia
Red Latinoamericana para ACH
Acuerdo de colaboración con UNED
Calendario: Atlético de Madrid y acondroplasia

2007

Cruz de Oro del Orden Civil de Solidaridad Social
Acuerdo con la Junta Real sobre Discapacidad
Acuerdo con la Universidad de Extremadura
Acuerdo con la Psicología Aplicada (SPA) - UNED
Publicación de El Principito en el Reino Perdido

2008

Reunión científico-divulgativa en Gijón
Publicación de Un nuevo horizonte: guía de la acondroplasia
Campaña «Danos tu voz»
Documental No me llames enano

2009

Tesis doctoral
El estigma social de la acondroplasia y su impacto en el contexto escolar, Saulo Fernández
Documental Pasos cortos, pisadas Fuertes
Acuerdo de colaboración con el CERMI
Mención de la acondroplasia en el Real Decreto sobre la jubilación anticipada de trabajadores con discapacidad
Proyecto europeo On family side (Francia, Reino Unido, Italia, Grecia)

2010

IV Encuentro Internacional en torno a la Acondroplasia
Comparecencia ante la Comisión de Discapacidad, Cámara de Diputados

2011

3er Encuentro Internacional de Escuela Inclusiva
Proyecto de investigación biomecánica Mejora de la actividad física en personas con acondroplasia, tanto elongadas como no elongadas

2012

I Premios ALPE a la mejor labor en favor de las personas con acondroplasia
Campaña «Acondroplasia sin clichés. Soy mucho más que una apariencia»

2013

Reconocimiento de las buenas prácticas de ALPE por el Observatorio de Modelos Integrados de Salud (OMIS)

2014

II Premios ALPE
V Encuentro Internacional en torno a la Acondroplasia

2015

Proyecto InPsique: Webinars de psicología
I Jornada de Acondroplasia, Málaga
Carmen Alonso recibe el galardón de Embajadora de Gijón

2016

Documental La aventura de Lucas
III Premios ALPE
II Jornada de Acondroplasia, Málaga

2017

III Jornada de Acondroplasia de Málaga
VIII Campamento de verano ALPE
Comisión de comparecencias ciudadanas, Cortes de Aragón
Puesta en marcha de la Casa de acogida de Málaga

2018

Intervención ante la Food ad Drugs Administration, EEUU
IX Campamento de verano ALPE
IV Premios Fundación ALPE
VI Congreso internacional en torno a la Acondroplasia y otras displasias
Visita de trabajo al Parlamento Europeo
Participación en Marea Azul, Azul Isaac
Premio a Proyectos Sociales del Banco Santander
Finalista en los Premios de la Fundación Universia
Proyecto deporte inclusivo
Casa de estancia temporal para familias, en Málaga
Inclusión en la Red Europea de Referencia para las osteocondrodisplasias (RER BOND)

2019

Comparecencia ante la comisión mixta para la Agencia Europea en el Congreso de los Diputados
Intervención ante el comité sobre Derechos de las personas con Discapacidad para la ONU
X Campamento de verano ALPE
Constitución del Comité Científico de la Fundación ALPE
Fase I del programa Nearer Europe
Jornada científica y presentación del Libro Analfabetos Sentimentales
Convenio de colaboración con la Universidad Carlos III
Premio Somos Pacientes
Mesas de discusión de Derechos sociales
Puesta en marcha del Blog, Nuestro mundo (https://blogalpe.blogspot.com)

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