CONGRESSO NACIONAL ALPE 2024

CONGRESSO NACIONAL ALPE 2024

 Málaga, 26-27 de outubro de 2024
INFORMAÇÃO, REFLEXÃO, COMUNICAÇÃO

Em colaboração com a Unidade de Displasia Esquelética do Hospital Virgen de la Victoria e do Hospital Materno-Infantil de Málaga

Os avanços científicos e técnicos são cada vez mais rápidos e as decisões que as pessoas com ADEE (Acondroplasia e outras Displasias Esqueléticas com Nanismo) ou as suas famílias têm de tomar são cada vez mais complexas e críticas. A mesma complexidade que existe nas opções de tratamento e cuidados exige um papel central para os doentes nos cuidados médicos. Doentes informados, especialistas na sua própria condição, unidos e próximos da organização que os representa. A Fundação ALPE é uma referência em Espanha e em muitos outros países. O encontro nacional anual é essencial para tomar o pulso à comunidade e proporcionar formação e conhecimento.

Educamos e divulgamos conhecimentos e boas práticas sobre a ADEE.

Promovemos uma medicina centrada no doente, com doentes e/ou prestadores de cuidados conscientes da doença e habilitados a tomar decisões informadas e responsáveis.

Divulgamos o conhecimento e as melhores práticas entre os profissionais, promovendo o fluxo de informação e a criação de equipas multidisciplinares e redes de especialistas.

Oferecemos a possibilidade de as pessoas afectadas e as suas famílias se encontrarem, estabelecerem redes de apoio mútuo e sentirem-se parte de uma comunidade.

Oferecemos informação actualizada sobre investigação e ensaios clínicos sobre acondroplasia, hipocondroplasia e outros, diretamente das empresas que os realizam.
Convidamos todos a participar no nosso Congresso Nacional 2024 que se realiza em Málaga, com o apoio e a estreita colaboração da Unidade de Displasia Esquelética do Hospital Virgen de la Victoria e do Hospital Marterno-Infantil.

E lembramos que em 2025 o congresso será internacional e terá lugar em Gijón, mas vamos por partes!

PROGRAMA DO CONGRESSO NACIONAL ALPE 2024
Congresso Nacional da ALPE
Fazemos o caminho caminhando
Málaga, 26-27 de outubro de 2024
Salón de Actos del Hotel Holiday World Village, Benalmádena

Em colaboração com a Unidade ADEE do Hospital Virgen de la Victoria
e o Hospital Materno-Infantil de Málaga

Acondroplasia e outras displasias esqueléticas com nanismo

Sábado, 26 de outubro de 2024

 

8: 30 Acreditação

9:00-9:30 Inauguração

Encarnación Peláz Galvez, Chefe do Serviço de Planeamento e Avaliação de Cuidados de Saúde da Delegação Territorial. 

Fernando Salgado Ordóñez, Diretor Médico do Hospital Universitário Regional de Málaga.

Borja Delgado, Diretor Médico Adjunto do Hospital Universitário Virgen de la Victoria de Málaga.

Javier Blasco Alonso, Coordenador do Plano de Cuidados para Pessoas Afectadas por Doenças Raras.

Angel del Rio, Secretário do Conselho de Administração da Fundação ALPE Achondroplasia

Susana Noval, Diretora da Fundação ALPE Achondroplasia

9:35-10:35 Tratamento farmacológico atual: Voxzogo
Moderador: Karen Heath
Evidências clínicas actuais
Isabel Leiva, endocrinologista pediátrica, Hospital Materno-Infantil, Málaga
Ana Barreda, endocrinologista pediátrica, Hospital La Paz, Madrid
Purificación Marín, pediatra e geneticista, Hospital Universitario La Fe, Valencia
Farmacovigilância, monitorização e análise de dados
Isabel Leiva, endocrinologista pediátrica, Hospital Materno-Infantil, Málaga
Plataforma de análise de pessoas com ADEE
Fernando Moreno Jabato, bioinformático, Málaga

10: 40-11:30 Abordagem multidisciplinar. Do nascimento à idade adulta
Moderador: Celia Horcajada
Importância de um bom diagnóstico
Isidoro Narbona, ginecologista, Hospital Regional, Málaga
Karen Heath, geneticista, Instituto de Genética Médica e Molecular (INGEMM), IdiPAZ UMDE-ERN BOND, Hospital La Paz, Madrid
Abordagem multidisciplinar de acordo com as diferentes etapas na idade pediátrica (0-16 anos)
Equipa multidisciplinar de Málaga; Hospital Materno Infantil Regional, Málaga e, Unidade ADEE, Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga
Apresentação do Roteiro da Acondroplasia, uma ferramenta para as famílias
Susana Noval, Diretora, Fundação ALPE
Cuidados multidisciplinares nas diferentes fases da idade adulta
Unidade ADEE, Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga

11: 35-11:55 Pausa para café

12:00-13:00 Ensaios e estudos clínicos: situação em Espanha
Moderador: Belén Pimentel
Josep de Bergua, investigador principal de ensaios clínicos, UCA, Hospital Vithas San José, Vitoria
Ana Barredo, investigadora de ensaios clínicos, Hospital Universitario La Paz, Madrid
Borja Delgado, Antonio Leiva, Sara Marquez, Pilar Gómez investigadores principais de ensaios clínicos, Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga

13: 00- 13:30 A importância da nutrição, um desafio constante
(palestra e workshop)
Laura Garde, nutricionista, Gabinete Nuntia e Fundación ALPE Acondroplasia

13:35-15:50 Almoço

 

16:00-17:10 Investigação em acondroplasia e hipocondroplasia: estudos clínicos. Empresas farmacêuticas
Moderador: Belén Pimentel
BioMarin
QED
Ascendis Pharma
Sanofi
Tyra

Esta apresentação tem tradução simultânea de inglês para espanhol. Pode aceder à mesma através do seguinte endereço: https://us06web.zoom.us/j/84815880499

17:10 -17:25 Análise dos resultados após dois anos de administração de Voxzogo em Portugal 
Cristina Gomes, Hospital de Coímbra, Portugal

Esta apresentação tem tradução simultânea de inglês para espanhol. Pode aceder a ela através do seguinte endereço: https://us06web.zoom.us/j/84815880499

17:25-17:40 Parentalidade consciente.
Marian Losada. Psicóloga

17:45-18:15 A prevenção, a nossa melhor ferramenta
Moderadora: Carmen Alonso
Fisioterapia
Cristina Caño, fisioterapeuta, Serviço Andaluz de Saúde e Fundação ALPE Acondroplasia
Terapia aquática
Carmen Barreal, fisioterapeuta, Equipa Fundação ALPE Acondroplasia
Terapia da fala funcional
Belén Ojeda, terapeuta da fala funcional, Equipa Fundação ALPE Acondroplasia

18:20-18:40 Os jovens falam. Colóquio

21:30 Jantar e festa

 

Domingo, 27 de outubro de 2024

 

10:00-10:30 Cirurgias frequentes nas displasias esqueléticas na idade pediátrica
Moderador: Josep de Bergua

Salvador Romero, anestesista, Unidade ADEE, Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga

Esther Díaz, traumatologista pediátrica, Hospital Materno Infantil Regional, Málaga

Sara Iglesias, neurocirurgiã, Hospital Materno-Infantil, Málaga

10:35-10:55 Cirurgias frequentes na idade adulta
Moderador: Antonio Leiva
Estenoses na idade adulta: quando intervir
Manuel Fernández Hijano, especialista em coluna vertebral, Hospital Virgen de la Victoria, Málaga
Próteses na idade adulta: como e quando intervir
Juan Miguel Gómez Palomo, especialista em cirurgia ortopédica e traumatologia, chefe da unidade de joelho do Hospital Virgen de la Victoria, Málaga

11:00-11:40 As crianças falam, os pais ouvem e vice-versa
Moderadora: Cristina González Villar

11:45-13:00 Escola de Cirurgia da ADEE. Mesa redonda
Moderador: Susana Noval
Preparamo-nos para o processo de alongamento; perguntas mais frequentes
Borja Delgado, Alfonso Queipo de Llano, Jorge Mariscal, Antonio Leiva, Traumatologia, Unidade ADEE, Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga
María José Sosa Sandoval, fisioterapeuta, Unidade ADEE, Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga
Carmen Barreal, fisioterapeuta, Equipa Fundação Acondroplasia ALPE
Belén Ojeda, terapeuta da fala funcional, Equipa Fundação Acondroplasia ALPE
Depois do alongamento, o quê?
Unidade ADEE, Hospital Universitário Virgen de la Victoria, Málaga

13:05-13:40 Apresentação das actividades ERN BOND e ePAGs por Susana Noval.

13:45-13:55 Experiências de vida na velhice
Moderadora: Cristina González Villar

13:55- 14:10 Cerimónia de entrega de bolsas ALPE-BioMarin

14:15 Encerramento

Workshops

Sábado, 26 de outubro de 2024

10:30-11:30
Atividade desportiva e primeiros socorros
*Workshop dirigido a jovens e adultos
Ernesto Ruiz Polo, técnico de atividade desportiva e estudante do INEF
Álvaro Jiménez, atleta
Yanay Pedro Gaínza, auxiliar de enfermagem

12: 00-12:45
Recupere o controlo da sua vida: aprenda a respirar com apoio visual
*Workshop dirigido a adultos
Belén Ojeda

12:00-12:45
Terapia aquática: 0-8 anos
*Um adulto deve acompanhar a criança
Carmen Barreal, fisioterapeuta especializada em terapia aquática

17:30-18:30
Necessidades para a escola. Da teoria à prática
Escola Infantil e Primária, Mercedes Romero, professora da Escola Primária e Ana Rivas, P.T
Escola Secundária e Secundária, Aitor Lopez, professor da Escola Secundária e Eva Burgoa, conselheira

 

Domingo, 27 de outubro de 2024

10:00-11:00
Terapia aquática: 9-99 anos
*Observação de um adulto por criança. *Usar chapéu
Carmen Barreal, fisioterapeuta, especialista em terapia aquática

10:00-11:00
Mindfulness para jovens
Fidel Páramo, psicólogo, especialista em mindfulness

11:00-12:00
Recursos necessários: certificados de incapacidade, dependência, mobilidade, bolsas...
Felipe Orviz, advogado, assessor jurídico da Fundação ALPE.