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Conocimientos y Actitudes de trabajadores Sociales sobre la acondroplasia (Pulga A y Demet G - 2010)
El artículo presenta los/as principales resultados y alternativas de una reciente investigación descriptiva acerca de los conocimientos y actitudes de trabajadores sociales sobre Acondroplasia.
Consensus Paper
EU Consensus document For an EU that cares about Achondroplasia and other Skeletal Dysplasias’
The document compiles a set of policy measures aimed to break down the barriers faced by people with Skeletal Dysplasias in Europe. Was made in 2021 by the organizations of the SDAlliance, from seven countries, and constitutes a milestone, a great effort of collaboration and can and must be used to back social and political activity in Europe and in other countries.
El enanismo como espectáculo (Fernández S - 2009)
Desde hace varios años, un equipo de psicólogos sociales de la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) estamos llevando a cabo un proyecto de investigación en colaboración con la Fundación ALPE-Acondroplasia dirigido a estudiar el estigma social del enanismo y sus consecuencias para la persona que lo sufre. Un estigma se define en psicología social como una cualidad que caracteriza a una
El estigma social del enanismo óseo - consecuencias y estrategias de afrontamiento (Fernández S, - 2009)
La presente tesis doctoral responde a la demanda realizada por familiares y afectados por acondroplasia para investigar, desde una perspectiva psicosocial, las implicaciones de vivir con talla baja patológica o enanismo óseo. En concreto, la tesis se centra en el estudio de la dinámica de la estigmatización social del enanismo, de sus consecuencias para las personas afectadas y de las posibilidades que éstas tienen para hacerle frente.
Proyecto de investigación doctoral financiado en su totalidad por la Fundación ALPE Acondroplasia.
Estudio sobre los procedimientos profesionales, las vivencias y las necesidades de los padres cuando su hijo tiene una discapacidad (GAT)
En el ámbito de la Atención Temprana se conoce como “primera noticia” el momento en que un profesional da cuenta a los padres de que su hijo presenta una anomalía congénita, una discapacidad, un trastorno o un retraso del desarrollo.
La acondroplasia en la historia. Una aproximación historiográfica (Garde Etayo ML - 2009)
La acondroplasia, descrita en 1878 por el médico francés Jules J. Parrot, es una de las más de doscientas displasias óseas que generan talla baja.
La estigmatización social en la acondroplasia (Fernández S - 2008)
Un estigma social se define como un atributo que diferencia a una persona o a un grupo de personas frente a los demás y que, en determinados contextos sociales, implica la devaluación de la persona a los ojos de la mayoría de los miembros de los grupos sociales dominantes. La persona estigmatizada tiene por ello un elevado riesgo de ser víctima de discriminación, exclusión social y ostracismo.
Las situaciones de discriminación de las personas com acondroplasia en España - Informe jurídico (Ramízes G - 2010)
La finalidad general de este documento consiste en reconocer, destacar y difundir las situaciones de discriminación que sufren las personas con acondroplasia en España, que sirva de base para idear e instrumentar actuaciones y medidas adecuadas para prevenir y combatir la discriminación hacia este grupo de personas.
Real Decreto 1971/1999, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía (Ministerio de trabajo y asuntos s
El Real Decreto 1723/1981, de 24 de julio, sobre reconocimiento, declaración y calificación de las condiciones de subnormal y minusválido, dictado al amparo de lo dispuesto en el Real Decreto-ley 36/1978, de 16 de noviembre, de Gestión Institucional de la Seguridad Social, la Salud y el Empleo, procede a la unificación en el Instituto Nacional de Servicios Sociales (INSERSO) de las competencias y facultades en orden al reconocimiento, declaración y calificación de la condición de minusválido.
Vivir con Acondroplasia en un Mundo de Dimensiones Estandarizadas: Una Evaluación de la Calidad de Vida (Gollust S et al. - 2003)
Las mutaciones en el gen que codifica para el receptor tipo 3 del factor de crecimiento fibroblástico causan la acondroplasia, la forma más común de displasia esquelética hereditaria.
CATEGORÍAS
La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.
ENLACES
CONSULTAS MÉDICAS
Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón