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Hoy 24 de enero de 2022, ha sido autorizado - no comercializado - en España por primera vez en la historia un medicamento para la acondroplasia, el Voxzogo.
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NOTICIAS, EVENTOS Y TEMAS DE ACTUALIDAD

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CUATRO GALARDONADOS DE EXCEPCIÓN EN LA V EDICIÓN DE LOS PREMIOS ALPE

CUATRO GALARDONADOS DE EXCEPCIÓN EN LA V EDICIÓN DE LOS PREMIOS ALPE A LA MEJOR... Leer más

Jul 22

noticia QED

PRIMICIA...!!! Publica hoy Bridge Bio Pharma resultados muy positivos en la fase...

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Abr 22

Fundación ALPE medalla de plata de Gijón

La Junta de Portavoces, presidida por la Alcaldesa de Gijón, Ana González, acord...

Dic 21

Resolución de la ONU sobre las personas que viven con una Enfermedad Rara y sus familias

El 16 de diciembre la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó la Resoluci...

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Tras nuestro paso por el 15 Congreso de la Sociedad Internacional de Displasias... Leer más

Ago 22

15 Congreso de la Sociedad Internacional de Displasias Esqueléticas

Ha comenzado una de las citas más importantes del mundo, la más importante desde... Leer más

Feb 22

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Elvire Gouze, InnoSkel y las SEDc

InnoSkel es la empresa creada por Elvire Gouze para investigar sobre la displasi...

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Por una Unión Europea que atienda a las personas con ADEE. Gran hito

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La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.