la Solidaridad Social 2006
SOCIAL Mirar a nuestro alrededor, que nos vean, reales y complejos. Clichés antiguos que hay que desterrar, espíritu nuevo que hay que crear, promover, desde ALPE y desde cada uno de nosotros. + información
MÉDICA Investigación, construcción, avance. Siempre adelante sin negar caminos que puedan llevar, al ritmo que podamos recorrerlos o se dejen recorrer, a vidas más cómodas o satisfactorias. No cerrar puertas nunca. + información
EDUCATIVA La escuela, el pequeño mundo en el que nuestros sueños, miedos y deseos van cobrando forma, día a día.orrerlos o se dejen recorrer, a vidas más cómodas o satisfactorias. No cerrar puertas nunca. + información
VOCES Hacernos oír y escuchar con atención a los otros, a los que han vivido y pensado en temas que nos importan. La comunicación es el camino para intentar dar algún sentido a la infinitud de experiencias en que existimos. Aquí, expresiones de subjetividad, perspectivas del mundo. + información
| "UN NUEVO HORIZONTE" Guía sobre Acondroplasia (pdf) |
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Pablo ama el ciclismo y viajar con su perra. También cree que a esta vida se le da más sentido haciendo algo por los demás. Así pues, desde hace dos años pedalea "por una buena causa". Recorre varios países de europa promocionando concienciación acerca de una condición de discapacidad y recaudando las ayudas que puede.
En esta ocasión la Fundación ALPE Acondroplasia quiere viajar con Pablo. Para ello es necesario que los usuarios de facebook voten en su página (https://www.facebook.com/bikecanine). No es suficiente con decir "Me gusta", sino que hay que añadir un comentario al final de la entrada de votacioines en que se diga explícitamente "Doy mi voto para la Fundación ALPE Acondroplasia" o similar.
Os animamos a todos a apoyarnos de esta manera.
Porque siempre, siempre hay maneras de ayudar, y esta es una de ellas, divertida y admirable.
Apoyadnos. ¡Se recuentan los votos el día 7!
Los niños del campamento ALPE, que tuvo lugar en Zestona, Guipúzcua, entre el 30 de julio y el 5 de agosto, han vivido una experiencia inolvidable. La amistad, la aventura y la diversión (¿no es eso también educación?) han primado durante estos días emocionantes llenos de belleza. Como una imagen vale más que mil palabras hemos querido que veáis con vuestros propios ojos cómo disfrutan, juntos, niños con y sin acondroplasia, en un entorno de ensueño. Los niños del campamento ALPE. Que se repita muchos años.
Breve reflexión sobre la dis-culpa y el perdón.
Real Decreto 1364/2012, de 27 de septiembre, por el que se modifica el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad.
Más abajo, los sucesivos Reales Decretos que culminan en este del 27 de septiembre de 2012.
En el siguiente link se puede ver un ejemplo de campaña de protesta de las que con frecuencia impulsa y dirige la Fundación ALPE.
La de «Acondroplasia sin clichés» es una campaña basada en la sencillez, claridad y fuerza del lema, muy positivo. La campaña consiste básicamente en la repetición de un lema que se puede pegar fácilmente en diferentes documentos y materiales: imágenes, textos, power points, vídeos, lo que sea (camisetas, pósters…) Cosas variadas unidas por la presencia de esas frases repetidas.
NUEVAS CURVAS DE CRECIMIENTO
Servicio de Crecimiento y Desarrollo
Hospital Garrahan Buenos Aires Argentina
www.garrahan.gov.ar/tdecrecimiento
Recientemente fueron publicados en European Journal of Pediatrics (2011)
las referencias de crecimiento para niños y niñas con acondroplasia.
Estas curvas fueron construidas con una población de niños y niñas
seguidas en forma multidisciplinaria en el Servicio de Crecimiento y
Desarrollo Hospital Garrahan, Buenos Aires Argentina
Las curvas disponibles son Peso, Estatura y Perímetro cefálico para las
diferentes edades. Consideramos que este trabajo es un aporte muy
importante para el seguimiento de los niños con acondroplasia ya que
están construidas con datos tomados en un mismo centro, en forma
estandarizada y en un 30 por ciento se realizo el estudio de biología
molecular. Además, la mayoría de los datos de crecimiento corresponde a
niños seguidos en forma longitudinal desde el nacimiento hasta la
adultez
Por todo lo anterior consideramos que estas curvas reflejan mejor el
crecimiento de los niñas y niños Acondroplasicos de nuestra región y
pueden ser útiles para otros que compartan características étnicas y
geográficas.
Resumen del artículo publicado (que se encuentra en su versión original, con las gráficas, en este link de nuestra propia página: Curvas crecimiento Hospital Garrahan 2011
El mejor tenista del mundo y uno de los españoles más queridos abrazó ayer la causa de la acondroplasia en Mallorca. Ese corazón que impulsa un juego imbatible, todo fuerza, coraje, y calidez, ofreció unos momentos a Héctor y Julieta, como veis en la foto, y sus familias, y compartió su imagen para dar visibilidad a la acondroplasia lejos de prejuicios y clichés dañinos.
De todo corazón, ¡gracias, Rafa!
En el siguiente enlace se puede leer la conferencia de Silvana González Breme. Valencia, octubre 2012
La Fundación ALPE ya ha difundido estos formularios de seguimiento del Estudio de prácticas antidiscriminatorias, pero se necesita recibir más formularios completados para que el seguimiento tenga validez. El cuestionario puede ser descargado de ESTE LINK y rellenado. Luego, enviado a Gloria Álvarez, la autora del estudio.
El estudio fue publicado por el CERMI y el Ministerio de Sanidad, Política Social e Ingualdad en diciembre de 2010con el título Las situaciones de discriminación de las personas con acondroplasia en España y hace tiempo que es descargable desde nuetra página: AQUÍ
Sigue la introducción de la autora al seguimiento:
Este mensaje lo recibimos hace poco. Tanta naturalidad y alegría hay en él que creemos que, como Ester dice, todas las mamás que llegan desesperadas deberían leerlo.
La institución de los premios ALPE Acondroplasia se lleva a cabo con la intención de ofrecer a la sociedad una imagen de las personas con acondroplasia alejada de estereotipos dañinos («Acondroplasia sin clichés» es el lema que motiva nuestro trabajo) y reconocer, a la vez, el trabajo de aquellos que de una u otra manera ayudan a que las personas con acondroplasia disfruten de una mejor calidad de vida y de una inclusión social efectiva (más efectiva).
Los premiados en esta ocasión han sido importantes para acercarnos a este objetivo:
Esta es la versión larga del vídeo documental Yago, de Sandra Camps, cuya versión breve lleva ya tiempo en nuestra página. Para quienes no lo hayan visto.
Enlace de la TV3 Aquí
Ofrecemos en formato pdf la Guía de Atención Temprana en Acondroplasia elaborada por el Grupo de Investigación PSIQUE-Ex de la Universidad de Extremadura y la Fundación ALPE Acondroplasia, presentada en octubre 2010 en el IV Congreso Internacional de la Fundación ALPE.
Se puede descargar de este link: Guía de Atención Temprana en Acondroplasia Con otra mirada
Morrys Kaisermann, con su acostumbrada generosidad, ha elaborado para la Fundación ALPE un resumen del estado actual de la investigación sobre acondroplasia, las líneas más importantes, en el mundo. Una vista de pájaro en un lenguaje asequible (dentro de ciertos límites) para aquellos que carecemos de formación científica.
Como veis, aunque no lo parezca, hay mucho que se mueve. Podéis leer el artículo (en español, inglés y portugués) aquí: Tratando la acondroplasia
Informe jurídico promovido por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad CERMI, y el Real Patronato sobre Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Octubre 2010
"Los promotores del Informe expresan su agradecimiento a todos aquellas personas y entidades que han facilitado la labor de investigación, especialmente a la Fundación Alpe Acondroplasia por su activa colaboración en la confección y validación de este estudio." (pág. 6)
Se descarga aquí: Las situaciones de discriminación de las personas con aacondroplasia en España
La tesis doctoral titulada “El estigma social del enanismo óseo: consecuencias y estrategias de afrontamiento” elaborada por Saulo Fernández Arregui incluye una revisión teórica sobre el estado de la ciencia y cuatro estudios. La mayor parte de la tesis está escrita en inglés, si bien se ha elaborado un resumen en castellano, el cual puede descargarse en formato electrónico aquí. La tesis completa puede consultarse en papel ya en la Fundación ALPE-Acondroplasia y en la Facultad de Psicología de la UNED.