“Participa. Hazlo por tÍ y por los demÁs.”
Aporta tu experiencia: participa de forma anónima
Un equipo de psicólogos sociales de la UNED, de la Universidad de La Laguna (Tenerife) y de la Universidad de Kansas (Estados Unidos) está llevando a cabo, en colaboración con la Fundación ALPE-Acondroplasia, un amplio estudio dirigido a personas de talla baja. El objetivo de este estudio es conocer mejor hasta qué punto y de qué forma la apariencia física afecta a la vida diaria de las personas con enanismo óseo. Para el éxito de este trabajo tu participación, como persona de talla baja, es imprescindible.
SOCIAL Mirar a nuestro alrededor, que nos vean, reales y complejos. Clichés antiguos que hay que desterrar, espíritu nuevo que hay que crear, promover, desde ALPE y desde cada uno de nosotros. + información
MÉDICA Investigación, construcción, avance. Siempre adelante sin negar caminos que puedan llevar, al ritmo que podamos recorrerlos o se dejen recorrer, a vidas más cómodas o satisfactorias. No cerrar puertas nunca. + información
EDUCATIVA La escuela, el pequeño mundo en el que nuestros sueños, miedos y deseos van cobrando forma, día a día.orrerlos o se dejen recorrer, a vidas más cómodas o satisfactorias. No cerrar puertas nunca. + información
| "UN NUEVO HORIZONTE" Guía sobre Acondroplasia (pdf) |
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Queridos amigos de la Fundación ALPE:
Podéis descargaros de AQUÍ nuestra felicitación navideña. Necesitáis tan sólo tener el powerpoint (office) y altavoces. Sólo hay que "abrir" y esperar.
Feliz, feliz 2009.
La ponencia a la que acompañó esta presentación la podéis leer a continuación:
¿Quién me mandaría a mí tener otro hijo?
Mi experiencia en la atención temprana es breve. Hace 5 años tuve mi primer hijo y ahí comenzó mi tarea educadora, mi inicio en la estimulación de una persona con la cabeza en condiciones para desarrollarse perfectamente.
Mathy es una humorista, actriz, y cantante francesa
nacida en 1957 en Lyon. Su fama se debe sobre todo a su papel de Josephine, en Josephine, ángel guardián.
En 1979 se unió al Taller de Niza, un taller de formación creado por Michel Fugain.
En los años 80 se integra el Pequeño Teatro del Bulevar, donde conoce a Michèle Bernier e Isabelle de Botton, con las que crea un trío cómico femenino, que monta espectáculos como Las chicas existen en tres tallas. Esta aventura durará siete años, hasta 1993.
Ha conseguido un gran éxito con su espectáculo J’adore papoter avec vous (Me encanta parlotear contigo).
Se casó en 2005. Su marido es de talla normal. Se conocieron cuando durante la representación de uno de sus montajes lo invitó a salir a escena, como hace habitualmente en sus espectáculos con algún miembro aleatorio del público.
Ha hecho una película para la gran pantalla: Que faisaient les femmes pendant que l'homme marchait sur la lune ? (2000) dirigida por Chris Vander Stappen.
Mimie Mathy es una personalidad respetada en Francia. Canta, actúa y hace reír al público sin explotar su aspecto físico.
Ésta es una bicicleta adecuada para los niños con acondroplasia. Sin complicaciones. La podéis encontrar, por ejemplo, en Decathlon.
Reportaje de Aragón Televisión sobre la vida diaria de una pequeña con acondroplasia: Ainhoa.
Antes del último "debate" en el que participó Inma, la madre de Ainhoa, hicieron este bonito documento que queremos compartir con vosotros.
La Chunta Aragonesista presentó una moción en el Ayuntamiento de Zaragoza que fue aprovada el 4 de noviembre de 2008 por Acuerdo Plenario. Como deseamos, la mecha ha prendido. Tras el acuerdo de Sant Cugat, Zaragoza.
Éstos son hitos históricos en nuestra lucha por el respeto social. Y nos parece destacable que en ambos ayuntamientos no se han limitado a hacer una condena sino que, con espíritu positivo, se han comprometido a luchar por la integración social de las personas con acondroplasia y a promover el circo en todas sus formas, siempre que no haga mofa de personas en riesgo de exclusión.
Animamos a todos a seguir el ejemplo.
Gracias, Zaragoza, y gracias, Inma.
Periodismo social. El compromiso de la información, en su 6ª edición, ha sido presentado recientemente. El libro aborda el tratamiento periodístico de temas delicados desde un punto de vista humano y social. Son temas como la discapacidad, el racismo, la enfermedad, los malos tratos y muchos otros en los cuales es periodista se puede sentir perdido. El libro incentiva un tipo de periodismo responsable, basado en la conciencia de la labor conformadora de la ideología de una época y de un lugar que llevan a cabo los medios de comunicación. Ejercer ese poder de una maner irresponsable no hace sino agudizar los problemas sociales deribados de la falta de conciencia.
El libro se puede descargar de aquí.
Respecto a la manera en que la guía de estilo (Servimedia, es decir, la Fundación ONCE) aconseja el tratamiento informativo del enanismo, podéis leerlo aquí mismo:
La acondroplasia, algo más que una cuestión de altura es un libro que recopila toda la información médica que se ha escrito en el mundo (más de 120 documentos hasta 2007, en varias lenguas) sobre la acondroplasia. José Juan Castro y Ana Teresa Santana han revisado, analizado, sintetizado y presentado ordenadamente toda esta información científica y la han hecho accesible para los afectados y profesionales de los países de habla hispana.
Os aconsejamos utilizar este libro riguroso y completo y difundirlo entre todas las personas que por su trabajo o por su condición puedan estar interesadas en él.
Agradecemos a Ana Teresa Santana y a José Juan Castro todo su trabajo y generosidad y les damos nuestra enhorabuena por el resultado.
La Presidenta del G.A.T. (Grupo de Atención Temprana) de la Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana, Doña Fátima Pegenaute, no sha hecho llegar una carta en la que reclama, en nombre de su Federación, el derecho de los niños con acondroplasia a ser atendidos en los Centros de Atención Temprana de las diferentes comunidades.
"La Acondroplasia es la causa más común de enanismo..."
En la sección Educativa (a la que accederéis desde la pestaña de arriba), podéis encontrar el documento en .pdf, Descargadlo para leerlo y enseñadlo a quien consideréis indicado como opinión de una personalidad acreditada.
Los humanos mitificamos constantemente la vida. "La mujer más pequeña del mundo". "El hombre más alto del mundo". "El campeón del mundo de cálculo matemático", "El hombre elefante", "El hombre más rápido del mundo".
¿Qué pensamos sobre las personas con enanismo que se hicieron famosas precisamente por su enanismo? Estas dos mujeres no tenían acondroplasia, sino que eran lo que vulgarmente se conoce como "Liliputienses" porla obra de Jonathan Swift Los viajes de Gulliver. Coinciden más con lo que se entiende por "miniatura". ¿Nos identificamos en algún grado con ellas? ¿Qué nos hacen sentir las noticias y comentarios sobre ellas? ¿Dolor? ¿Miedo? ¿Nada? ¿Son versiones afortunadas, o más dotadas artísticamente quizá, de aquéllos que, sin tanta suerte, se vieron empujados a utilizar su aspecto para vivir, exponiéndolo a las risas y el morbo de la sociedad? ¿Asumimos que eran otros tiempos y somos capaces, por tanto, de distanciarnos y de mantener las cosas en su sitio? ¿Asumimos que el interés por lo diferente es una parte consustancial del ser humano y nos lo tomamos con filosofía? ¿Nos indignamos? ¿Aceptamos que el interés es inevitable pero creemos que nuestra tarea es abrir caminos para que las personas con enanismo puedan realizarse de otras maneras que no sean esta "exhibición"? ¿Qué pensamos?
El artículo que podéis ver si pulsáis "Leer más" recoge varias noticias de prensa sobre dos mujeres cuyas vidas despiertan el interés general. ¿Despiertan el nuestro? Se aceptan respuestas EN EL FORO
Registrarse es sumamente sencillo y no lleva más de medio minuto.
El género de "autoayuda" es uno de los que más interés despierta entre los compradores de libros. Parece fácil de comprender, en una sociedad que no nos ofrece una estructura rígida de valores o caminos, que necesitemos ayuda para lidiar con la vida.
Los psicólogos, los psiquiatras, los amigos, la familia, todo, todo eso, no es gran cosa frente a nuestra inteligencia. De por sí no valen de nada si no aplicamos nuestra capacidad de pensar y analizar al mundo, a la vida y, sobre todo, a conocernos a nosotros mismos. Para huir de patrones autodestructivos y destructivos en general, y afrontar la vida con una actitud nueva nada mejor que pensar. Los libros nos ayudan a hacerlo, a solas, en el momento que los necesitamos, a nuestro ritmo.
Hemos iniciado una colección de libros llamados generalmente "de autoayuda" para que los utilicéis. Están en .PDFs en la sección Educación. Ya sabéis: solos no sirven de nada. No son más que excusas para que nosotros mismos pensemos, miremos, decidamos, hagamos.
Abrimos un tema en el foro para que ofrezcáis en él, a los demás, vuestra opinión o quizá experiencia con éstos u otros libros.
Artículo de Saulo Fernández Arregui en la prestigiosa revista "Psicología Política".
"My philosophy is to have a really good time
and never to
let anything stop me from doing what I want to
do."
- Michel Petrucciani -
"Mi filosofía es pasarlo bien de verdad y no permitir que nada me impida, nunca, hacer lo que quiero."
En Argentina está teniendo lugar en los últimos tiempos una verdadera desgracia para la lucha de las personas con enanismo por la integración. La lenta construcción de una imagen social de respetabilidad se ha visto derrumbada de un plumazo por el enorme éxito (mediático: se entiende que no es un éxito musical sino provocado por la utilización grotesca de sus payasadas) de un grupo compuesto por personas con acondroplasia: Los Grossos.
Es una erupción de vulgaridad y estupidez que puede ocurrir en cualquier parte. ¿Qué hacer ante ello?
Lo que se puede. Entre otros ofrecer una imagen que compense, en lo posible, la otra, la que, sin duda, conocerán muchos millones de personas más.
Ánimo, Argentina.
“El Ayuntamiento de Sant Cugat del Vallès, por acuerdo plenario se compromete:
1. A no contratar espectáculos cómicos o cómico-taurinos en que participen personas con enanismo y en los que se haga mofa precisamente de esa condición.
2. A trabajar por la integración social y laboral de las personas que sufren acondroplasia para evitar situaciones de discriminación y desigualdad hacia estas personas.
3. Favorecer políticas de inserción laboral para que las personas que sufren acondroplasia puedan tener acceso al mercado laboral igual que el de las personas que no sufren ninguna discapacidad física.
4. Promover el circo en todas sus basantes (como ciudad amiga del circo que es Sant Cugat) pero siempre teniendo en cuenta que el programa respeto a todos los colectivos y no se creen situaciones de burla o de desigualdad.”
El comité científico de Little People of America ha dado el vistobueno al estudio que llevan a cabo un equipo de psicólogos sociales de la UNED, de la Universidad de La Laguna (Tenerife) y de la Universidad de Kansas (Estados Unidos) en colaboración con la Fundación ALPE-Acondroplasia. La organización estadounidense, la mayor y más antigua del mundo, apoya por tanto este estudio y solicita la colaboración de sus miembros en su página web:
Esto supone un gran apoyo del que nos congratulamos.
Cada nuevo documental sobre Acondroplasia parece ser mejor y más acorde con la visión de normalidad que nosotros y los que nos conocen tenemos de ella. El documental elaborado por la UNED es perfecto para introducir a cualquier persona ajena en el complejo mundo en que nosotros vivimos.
Alejandro en Canal Sur y en Cuatro. En "leer más" tenéis una preciosa presentación de los padres de Alejandro.
Aquí: