Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social 2006
Otorgada por el Ministerio de
Trabajo y Asuntos Sociales
SOCIAL Mirar a nuestro alrededor, que nos vean, reales y complejos. Clichés antiguos que hay que desterrar, espíritu nuevo que hay que crear, promover, desde ALPE y desde cada uno de nosotros. + información
MÉDICA Investigación, construcción, avance. Siempre adelante sin negar caminos que puedan llevar, al ritmo que podamos recorrerlos o se dejen recorrer, a vidas más cómodas o satisfactorias. No cerrar puertas nunca. + información
EDUCATIVA La escuela, el pequeño mundo en el que nuestros sueños, miedos y deseos van cobrando forma, día a día.orrerlos o se dejen recorrer, a vidas más cómodas o satisfactorias. No cerrar puertas nunca. + información
VOCES Hacernos oír y escuchar con atención a los otros, a los que han vivido y pensado en temas que nos importan. La comunicación es el camino para intentar dar algún sentido a la infinitud de experiencias en que existimos. Aquí, expresiones de subjetividad, perspectivas del mundo. + información
| "UN NUEVO HORIZONTE" Guía sobre Acondroplasia (pdf) |
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Quieto, Marius Serra, Anagrama, 2008
Un crío detenido en el espacio desde su nacimiento es el protagonista
de Quieto, un libro que, al igual que un zootropo, produce la ilusión
de que el niño estático se halla en movimiento. De la mano de su hijo
Lluís, aquejado de parálisis cerebral, Màrius Serra guía al lector en
un viaje donde la quietud convive con la agitación, los recuerdos con
el olvido, el dolor con el amor, el humor con la tragedia, la
fragilidad con la resistencia, lo visible con lo invisible, lo dicho
con lo no dicho. Quieto se adentra en el espacio inexplorado y
estremecedor que se abre más allá del ámbito seguro y limitado que
designan las palabras. La narración es breve, apenas 160 páginas, pero
lo no dicho amplía el eco de lo narrado hasta lugares insospechados
dentro del lector. No hay nada más literario.
Quieto no es un diario, aunque sea autobiográfico. El relato cubre los
siete primeros años de Lluís Serra, a quien todos llaman cariñosamente
Llullu. "Lluís nació con una grave encefalopatía que la ciencia
neurológica aún no ha sido capaz de definir. La terminología médica no
pasa de encefalopatía no filiada; el lenguaje popular se las apaña con
la fórmula, bastante más clara, de parálisis cerebral, y el lenguaje
administrativo lo evalúa como discapacitado con grado de disminución
del 85%". El autor utiliza pequeños episodios para hablar de la vida
con Llullu: fogonazos de la memoria, como instantáneas en un álbum
fotográfico que, sin embargo, poseen un asombroso efecto dinámico.
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad
(Cermi) planteó al Gobierno que proceda con urgencia a la reforma del
baremo oficial de valoración de las situaciones de discapacidad, para
adaptarlo a las nuevas visiones internacionales.
El actual baremo de valoración, aprobado en 1999, se basa, afirma el
Cermi, en una concepción predominantemente médica de la discapacidad,
minimizando los factores sociales y del entorno, que son determinantes
para la existencia de una discapacidad, de acuerdo con la concepción
vigente en la actualidad.
El Cermi considera que el baremo necesita adecuarse al concepto de
discapacidad de la Convención Internacional sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad de 2006, que hace suyo el modelo social, y a
la Clasificación Internacional sobre el Funcionamiento de la
Discapacidad de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
En su opinión, además de "conceptualmente desfasado", el baremo vigente
presenta "enormes problemas a la hora de valorar determinadas
situaciones de discapacidad, como las orgánicas, las que cursan con
intermitencia o las emergentes".
Asimismo, el Cermi indica que la aprobación de un nuevo baremo es un
compromiso electoral del Gobierno para esta legislatura, que el sector
de la discapacidad exige que se acometa con celeridad.
Delphin Discs es marca Alemana patentada desde hace 25 años, y en la actualidad la más segura y fácil forma para aprender a nadar. Son un punto importante de apoyo en cursos de natación para niños desde incluso 3 meses, ya que se controla fácilmente la flotabilidad, y también en momentos de ocio ya que ofrecen una total seguridad a los padres y al propio niño.
Con los manguitos Delphin Discs, o con cualquier otro manguito el centro de gravedad se sitúa en los hombros. Esto supone que si un niño se tira o cae al agua "de cabeza" siempre recupera por sí solo la posición normal en el agua. No ocurre lo mismo con un flotador, pudiendo quedar con la cabeza bajo el agua, debido a que el centro de gravedad está en la cintura
No contienen Phthalates, Naftalinas ni suavizantes plásticos!
El
Parlamento Europeo ha prohibido a partir de 2.006 el uso de Phthalates,
naftalinas y suavizantes plásticos en juguetes y artículos para niños.
Los Delphin Discs cumplen éstoPRINCIPALES VENTAJAS DE LOS DELPHIN SWIM DISCS®
·No hay que inflar ni desinflar.
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Más información en la web
Si nuestro cuerpo es la herramienta que utillizamos para relacionarnos con el mundo, ofrecer una imagen que nos exprese es una necesidad que no hay que desoir. Aunque nuestros cuerpos no se adapten a los patrones estéticos de "lo bello", reclamamos nuestro derecho a que respondan a nuestras necesidades de comunicación.
Cuando vamos a comprar una prenda no nos es indiferente su color, su forma, ni las asociaciones que trae a nuestra mente ni a la de los demás. A unos les gusta parecer una princesa nórdica y a otros les va más un aspecto divertido o "rebelde". No es superficial la cuestión de decidir qué prendas queremos usar. Las personas con cuerpos diferentes y, por supuesto, entre ellas, las personas con acondroplasia o displasias óseas, tienen dificultades para encontrar prendas en las que se sientan cómodos.
ÁNGELA NIETO, NEUROBIÓLOGA DEL DESARROLLO
«Cuando entendamos los genes 'Snail', podremos ser eficaces contra las metástasis»
Investiga en embriones los genes que mueven las células que forman el ser
24.06.09 - J. MEAURIO
Ángela
Nieto (Madrid, 1960) es directora de la Unidad de Neurobiología del
Desarrollo en el Instituto de Neurociencias del CSIC de la Universidad
Miguel Hernández (Alicante). Investiga en embriones de animales los
genes que provocan el movimiento celular que posibilita la formación de
los seres. Un proceso que, trasladado al hombre -y si se activa en edad
adulta-, significa posibles metástasis de cáncer, fibrosis o
enfermedades de los huesos. Ayer intervino en la jornada inaugural de
los Cursos.
- ¿Quién es la familia Snail?
- Es una familia de
genes que en los embriones hace que las células se muevan y se sitúen
en su lugar para conseguir que se formen los diferentes órganos de cada
ser. Es un proceso positivo y natural y que una vez realizado se apaga,
como si se utilizara un interruptor. El problema es que cuando aquel
embrión es ya alguien adulto puede volver a ponerse en marcha, como si
encendieras ahora el interruptor.
- ¿Y eso qué traducción tiene?
-
Pues que aplicado al ser humano, se pueda desencadenar un movimiento
celular que rompa algo que estaba bien hecho y que las células se
sitúen en sitios que no les corresponden, por lo que a partir de ese
momento se conviertan en enfermedades. Léase metástasis en el cáncer,
fibrosis renal o acondroplasias -la forma más común de enanismo en
humanos-.
L'uomo è la misura di tutte le cose
Tal es el lema de AISAc, la Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia, de Italia, que celebró su Convegno el pasado14 de marzo de 2009 en Milán.
La Fundación ALPE participó, invitada por la organización italiana, y presentó Un nuevo horizonte: guía de la acondroplasia, ante los afectados y familiares italianos. Más allá de las barreras lingüísticas, las personas afectadas de acondroplasia, tienen rasgos esenciales comunes, comparten algo tan básico en lo que podemos considerar una persona, y la comunicación es siempre posible y, desde luego, interesante.
En la Fundación ALPE promovemos siempre la participación y la colaboración entre las organizaciones, porque el intercambio y el apoyo mutuo repercuten positivamente en los afectados, y participa de la actividad de las diferentes organizacioines europeas al igual que lo hace de las americanas.
Nuestro agradecimeinto a Marco Sessa, Presidente de AISAc, y a todos los miembros de la asociación italiana.
Aquí podéis ver unas fotos del acto.
MINISTERIO DE EDUCACIÓN
9369
Resolución de 1 de junio de 2009, de la Secretaría de Estado de Educación y Formación Profesional, por la que se convocan ayudas para alumnado con necesidad específica de apoyo educativo para el curso académico 2009-2010.
Las becas y ayudas al estudio constituyen uno de los instrumentos que contribuyen de forma más eficaz a hacer posible el principio de igualdad de oportunidades.
Un colectivo que requiere una especial protección a estos efectos es el alumnado con necesidad específica de apoyo educativo asociada bien a algún tipo de discapacidad de la que resulte la necesidad de recibir educación especial, bien a una alta capacidad intelectual que precise actividades complementarias a la formación reglada.
Es por ello, por lo que con cargo a los presupuestos generales del Estado se han venido convocando anualmente ayudas destinadas a colaborar en los gastos que la educación del mencionado alumnado genera para sus familias.
D. Morris Kaisermann, recién padre de un bebé con acondroplasia y científico, elaboró un resumen tan didáctico como resultó posible para que otras personas cercanas pudieran comprender, aún sin una formación científica, el estado de la investigación. Cayó en nuestras manos en una lista de correo de Eurordis, dedicada a la acondroplasia, y le pedimos su autorización para traducirlo y publicarlo.
Creemos que puede ser útil para más de uno.
Estado de la investigación en acondroplasia y posible tratamiento.
El conocimiento de la acondroplasia y las otras condrodisplasias ha
aumentado mucho en los últimos años. La investigación apunta ahora a
los mecanismos intracelulares implicados en el crecimiento y desarrollo
óseos. La comprensión de los mecanismos complejos que juegan un papel
en la placa de crecimiento está avanzada pero todavía faltan algunas
respuestas.
La investigación está ahora mismo restringida a los laboratorios, es
decir, que se están llevado a cabo en cultivos celulares y en algunos
modelos animales. No se está llevando a cabo ninguna investigación
clínica (humana).
Artículo de la Dr. Amelia Ballina Peruyera, colaboradora de la Fundación ALPE, en la revista Esculapio Primavera-Verano 2009 sobre la influencia de la kinesiología aplicada en la acondroplasia.
Ver aquí
Presentación explicativa del Estudio dirigido por el Dr. Enrique Galán, del Hospital Materno Infantil de Badajoz.
Os animamos a que colaboréis y os pongáis en contacto con ellos (última diapositiva) para tomar parte en el estudio.
Algunas personas regalan historias, y son valiosos regalos. Eso hizo Manel Toda para Héctor, el pequeño de su amiga y compañera de trabajo. Esto fue lo que le quiso contar, un precioso relato sobre el valor de una persona y su imagen:
El pentagrama de Héctor
Dentro de poco más de tres horas, Héctor deberá superar el obstáculo más difícil que ha tenido que vencer hasta el momento.
Hace casi siete años que se dio a conocer al público, pero siempre
desde el anonimato de los estudios de grabación; nunca ha concedido una
entrevista y mucho menos ha dejado resquicio alguno por donde poder
hurgar en su vida privada .
Sólo aquellos admitidos en su entorno más íntimo, han podido
saborear la fortaleza, el ánimo y también porque no, los momentos de
tristeza y soledad, que a menudo, más de lo que querría Héctor, le han
acompañado a lo largo de su vida.
Absorto en sus pensamientos, acariciando la barba con un gesto
mecánico, deja fluir la melancolía mimando suavemente con el pulgar, la
tecla blanca del piano. Arranca un do. Para Héctor, la nota que
representa la apertura a un abanico de colores. Con la tecla negra, la
aumenta medio tono, manteniéndola y liberando de esta manera, el arco
iris prisionero de su mente.
Introduccion
Los escritos que teneis a continuacion son fruto de la reflexion diaria, de todo lo que vivi y senti durante mi periodo de practicas como maestra de musica, en una escuela de primaria el pasado mes de febrero. Desde las dudas propias del primer dia ante lo desconocido hasta las satisfacciones que alli vivi. Quise escribirlas para que no quedaran solo en mi recuerdo y para que, no solo escribamos cuando nos quejamos o sufrimos alguna injusticia. Creo tambien necesario compartir momentos de alegria y felicidad y aqui van los mios. Ojala los disfruteis. Saludos cordiales, Mar.
MI DESEO
Que daría yo para que siendo diferente, pasara desapercibido.
Que daría yo para que siendo diferente no se dudara de sus capacidades.
Que daría yo para que siendo diferente disfrutara de la aceptación de las chicas y chicos en su adolescencia.
Que daría yo para que siendo diferente no sintiera la necesidad de plantearse su identidad en tantos momentos de la vida.
Aunque esta Guía es del Principado de Asturias, la mayoría de la información es aplicable para cualquier ciudadano de España, así que leedla con atención, pues hay una gran cantidad de recursos que no utilizamos por pura desinformación.
Magnífico post que Inde nos regala en su blog.
Dejamos el enlace, pues es mejor visto en su propio formato, aunque lo pegamos a continuación por conservarlo y, de alguna manera, "hacerlo nuestro". Gracias, Inde.
Muchísimas gracias a Rosa García por participar en el tema que nos ocupa y aportarnos su interesante visión del mismo...
Resaltamos esta cita, que ha recogido de un artículo de El Mundo (otro artículo de El Mundo)
"Gracias a este espectáculo pueden vivir muchas personas con enanismo ya que sufren graves discriminaciones a la hora de ser contratados otro trabajo. Nosotros los tratamos igual que a cualquier otra persona. Se les respeta, se les da trabajo, un sueldo, alta en la Seguridad Social y no se les insulta ni humilla como en otras ocupaciones. Aquí hay gente preparada para trabajar en bancos, en oficinas, etecétera. Nosotros les ayudamos a acceder a estos puestos pero no les contratan por ser enanos. Es duro decirlo, pero la sociedad no los quiere. De no ser por espectáculos como éste o el circo ¿De qué iban a vivir?, ¿Les subimos a un andamio?", asegura Eli Gil, apoderada de El Bombero Torero."
Con defensores así, ¿quien necesita oponentes?
El pasado 11 de enero apareció un amplio reportaje en El Mundo sobre el tema de nuestras congojas, el espectáculo cómico-taurino El Bombero Torero. Fue una de las consecuencias del acuerdo plenario del Ayuntamiento de Zaragoza para no contratar este tipo de espectáculos en que se utiliza a personas objeto de exclusión.
Es un tema muy polémico por varias razones: por el desconocimiento social de la acondroplasia (la sociedad tiende a pensar que no hay más personas con enanismo que las que trabajan en esos espectáculos; también tiene a no pensar que las personas con enanismo nacen en todo tipo de familias… quizá eso ayudaría); por la fácil demagogia que surge cuando se habla del puesto de trabajo de alguien; porque la risa “es buena”, sin más; porque la tradición sanciona y marca; por la no profundización en el concepto de “libertad” (que va parejo, siempre de la mano, al de “control” y “responsabilidad”: no es libertad hacer aquello a lo que te ves abocado por falta de oportunidades); y, sobre todo, porque, lógicamente, las personas que se dedican a ello quieren seguir dedicándose a ello.
En este enlace del IMSERSO tenéis toda la información. Es muy interesante, porque constituye una alternativa a la formación habitual. Os aconsejamos que lo miréis con atención.
La Presidenta del G.A.T. (Grupo de Atención Temprana) de la Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana, Doña Fátima Pegenaute, no sha hecho llegar una carta en la que reclama, en nombre de su Federación, el derecho de los niños con acondroplasia a ser atendidos en los Centros de Atención Temprana de las diferentes comunidades.
"La Acondroplasia es la causa más común de enanismo..."
En la sección Educativa (a la que accederéis desde la pestaña de arriba), podéis encontrar el documento en .pdf, Descargadlo para leerlo y enseñadlo a quien consideréis indicado como opinión de una personalidad acreditada.
Presentación elaborada por Yolanda Sánchez, de APROSUBA 14, Olivenza, en colaboración con la Fundación ALPE: