Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social 2006
Otorgada por el Ministerio de
Trabajo y Asuntos Sociales
SOCIAL Mirar a nuestro alrededor, que nos vean, reales y complejos. Clichés antiguos que hay que desterrar, espíritu nuevo que hay que crear, promover, desde ALPE y desde cada uno de nosotros. + información
MÉDICA Investigación, construcción, avance. Siempre adelante sin negar caminos que puedan llevar, al ritmo que podamos recorrerlos o se dejen recorrer, a vidas más cómodas o satisfactorias. No cerrar puertas nunca. + información
EDUCATIVA La escuela, el pequeño mundo en el que nuestros sueños, miedos y deseos van cobrando forma, día a día.orrerlos o se dejen recorrer, a vidas más cómodas o satisfactorias. No cerrar puertas nunca. + información
VOCES Hacernos oír y escuchar con atención a los otros, a los que han vivido y pensado en temas que nos importan. La comunicación es el camino para intentar dar algún sentido a la infinitud de experiencias en que existimos. Aquí, expresiones de subjetividad, perspectivas del mundo. + información
| "UN NUEVO HORIZONTE" Guía sobre Acondroplasia (pdf) |
 |
Queremos compartir con todos vosotros los resultados de la aplicación de la kinesiología a una paciente adulta con una displasea osea de baja incidencia.
La FEMP, Federación Española de Municipios y Provincias, muestra su total apoyo al colectivo de personas de talla baja.
¡A hacer deporte todos!
El Montepio de la Minería presenta su oferta de vacaciones para el 2010
Aquí se puede escuchar este programa de radio.
Nuevamente, nuestro agradecimiento a la colaboradora habitual de la Fundación ALPE, Sandra Camps.
Alguien muy sabio, escribió hace tiempo una carta con el título “Bienvenidos a Holanda” ... que también podemos encontrar en esta web de ALPE. Creo que todos conocemos la carta en cuestión y por esa misma razón, desde aquí, me gustaría acercaros desde otra perspectiva al país de los tulipanes.
El 22 de diciembre se publicó en el Boe, el Real Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre, por el que se desarrolla el artículo 161 bis de la Ley General de la Seguridad Social en cuanto a la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45 por ciento.
Queremos compartir con todos vosotros este breve artículo que una mamá nos ha hecho llegar a la Fundación
La tesis doctoral titulada “El estigma social del enanismo óseo: consecuencias y estrategias de afrontamiento” elaborada por Saulo Fernández Arregui incluye una revisión teórica sobre el estado de la ciencia y cuatro estudios. La mayor parte de la tesis está escrita en inglés, si bien se ha elaborado un resumen en castellano, el cual puede descargarse en formato electrónico aquí. La tesis completa puede consultarse en papel ya en la Fundación ALPE-Acondroplasia y en la Facultad de Psicología de la UNED.
Queremos compartir con todos vosotros este precioso relato que la tía de una niña con acondroplasia nos ha hecho llegar. Seguro que os gusta tanto como a nosotros, y que rememora muchas cosas por las que todos hemos pasado.
El cuento lo podeis leer o descargar en la sección Voces de la web de Alpe (es un pdf)
Decálogo de salud elaborado por varios equipos de Atención Temprano de Asturias. Buenos consejos para todos que os animamos a tener en cuenta: Aquí
Altos e baixos
O dia-a-dia de pessoas que anãs
Noticia en La Nueva España sobre el documental de Sandra Camps que cubre varios años de la vida de Yago, joven con acondroplasia que ya es familiar para todos nosotros.
Excelente estudio sobre calidad de vida de personas con acondroplasia.
Se puede descargar de aquí en inglés y de aquí en español.
Fascinante entrevista del gran divulgador científico Eduard Punset a Armand Marie Leroi, profesor de Biología Evolutiva del Desarrollo.
En Primera Persona, de RNE, recibe el Premio Reina Sofía contra las Drogas
El pasado 17 de noviembre fue aprobada en el Pleno del Ayuntamiento de Toledo una propuesta del P.S.O.E. para el apoyo activo de la ciudad a las personas con acondroplasia. En el punto 4 de la Propuesta se puede leer:
"4. A no contratar espectáculos cómicos o cómicos-taurinos en la que participen personas con enanismo y en los que se haga mofa o burla precisamente de esa condición. De esta manera estaremos cumpliendo los compromisos adquiridos por los estados en la ratificación de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad firmado en Nueva York el 30 de Marzo de 2008, donde su artículo 4 dice: que se tomaran las medidas pertinentes, incluidas medidas legislativas para modificar o derogar leyes, reglamentos, costumbres y practicas existentes que constituyan discriminación contra las personas con discapacidad. "
El compromiso de no contratación de espectáculos en que se vulnere la dignidad de personas con discapacidad es la muestra más real y palpable del compromiso de la ciudad.
Es un nuevo hito en el camino hacia la integración social real de las personas con acondroplasia, siguiendo el ejemplo de Oviedo, Gijón, San Cugat del Vallés y Zaragoza. Desde la Fundación ALPE queremos hacer llegar nuestro reconocimiento a Enrique y Gloria, que han promovido la presentación y final aprobación de esta propuesta, que podéis leer íntegra a continuación.
Tenemos el placer de comunicar que el CF Getafe ha reaccionado con rapidez y eficiencia. Dos días después de la presentación de la campaña, día 4 de agosto, y tras una muy breve campaña de la Fundación (conversacioines y cartas a representantes clave) el Getafe ha retirado el anuncio (día 5) y ha hecho públicas sus disculpas en un comunicado oficial.
Verdaderamente, este incidente nos hace pensar que las cosas sí pueden estar cambiando un poco. Como podéis ver en este artículo era esperada nuestra reacción. La retirada inmediata es, creemos, signo de una sensibilidad mayor hacia nuestra problemática. La primera vez que exigimos la retirada de un anuncio dicha retirada, aunque se consiguió, fue mucho más trabajosa, exigió mucho más esfuerzo, y no hubo ningún comunicado oficial. Simplemente retiraron el anuncio antes de lo que tenían previsto.
Nuestra enhorabuena para todas las personas con acondroplasia y sus familias. Y para el CF Getafe, que ha respondido con una seriedad digna de respeto.
07 de agosto de 2009
06 de agosto de 2009
El CF Getafe ha presentado su nueva campaña de publicidad. En ella aparece un joven acondroplásico que sale de un huevo. Aquí se puede ver el vídeo y aquí la noticia
NOTA DE PRENSA
La utilización de una persona con enanismo como motivo de burla, como hace el Getafe en uno de los anuncios de su nueva campaña, es inadmisible. Por eso la Fundación Alpe Acondroplasia se ha puesto en marcha para conseguir la inmediata retirada de este anuncio ofensivo y se ha puesto en contacto con el Defensor del Pueblo, que ha actuado, como en otras ocasiones, con total contundencia a favor de los colectivos de discapacitados, y con el presidente del Consejo Superior de Deportes, que ha comprendido la seriedad del tema y ha comprometido su mediación, y con el Ministerio de Sanidad y Políticas Sociales, el CERMI estatal y la Fundación ONCE. Carmen Alonso, directora de la Fundación ALPE Acondroplasia ha hablado también con el presidente del club de fútbol para exigirle la inmediata retirada del anuncio y reclamarle que pida disculpas al colectivo de personas con discapacidad a las que se ha ofendido. “Me da la impresión de que lo entiende como una mera broma. Pero tal vez debería hablar con algún afectado por acondroplasia y tal vez así conseguiría entender la seriedad de vivir con 120 centímetros de altura”, explica Carmen Alonso.
La acondroplasia sigue siendo la única discapacidad que provoca burla y esta imagen que reproduce el tópico del bufón es uno de los problemas más graves que soportan en la vida diaria los afectados por esta mutación genética, la causa más común de enanismo. Por eso, ampararse en un supuesto sentido del humor para continuar con esta imagen es algo que ni la Fundación ALPE ni los afectados pueden tolerar.
Carmen Alonso explica otro de los puntos que expuso al presidente del Getafe: “Le recordé la actitud ejemplar de otro club de fútbol madrileño, el Atlético de Madrid, que colaboró con ALPE, y todas sus estrellas se fotografiaron con nuestros niños. Eso es lo que necesitamos y esperamos del deporte: solidaridad y respeto”.
Conmemoración en todo el mundo del Día de las personas con Discapacidad