#SeeMe: Ayuda a cambiar la percepción de la acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo (ADEE)

#SeeMe: Ayuda a cambiar la percepción de la acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo (ADEE)

  • 09/06/2025

Únete a la nueva campaña en redes sociales de la Fundación ALPE Acondroplasia para mostrar lo que significa vivir con displasias esqueléticas

Para abordar los estereotipos y fomentar una sociedad más inclusiva, es fundamental mejorar la visibilidad y comprensión de la acondroplasia y otras displasias esqueléticas. Por ello, la Fundación ALPE Acondroplasia, en colaboración con BioMarin, lanza una campaña en redes sociales, #SeeMe, para ayudar a abrir los ojos de la sociedad sobre lo que significa vivir con ADEE.

Queremos invitar a nuestra comunidad a compartir una foto o reel en sus redes sociales que refleje la vida cotidiana con ADEE, usando los hashtags #SeeMe y #ALPEUnited. Juntos, estos testimonios mostrarán la vida de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas desde una nueva perspectiva, mejorando el conocimiento sobre estas condiciones y su impacto. #SeeMe es una iniciativa desarrollada y financiada por BioMarin en colaboración con la Fundación ALPE Acondroplasia (España) y la Association des Personnes de Petite Taille (APPT, Francia).

Cómo participar

Es muy fácil unirse. Solo tienes que tomar una foto o reel que muestre una visión de la vida con acondroplasia u otra displasia esquelética y publicarlo en tu red social, acompañado de unas palabras que expliquen su significado o importancia.

Recuerda incluir los hashtags de la campaña, #SeeMe y #ALPEUnited, para que otras personas puedan encontrar tus publicaciones.

Puedes compartir un momento de tu vida cotidiana, un instante con familia y amigos, o mostrar cómo la acondroplasia u otra displasia esquelética no te limita. En esta página hemos incluido algunas ideas para inspirarte. También hay marcos que puedes usar si deseas personalizar tu publicación.

Tu perspectiva es única y poderosa. Únete a #SeeMe y, juntos, mostremos lo que realmente significa vivir con acondroplasia y otras displasias esqueléticas.

Sigue la campaña en

Instagram: @fundacionalpe     |     www.instagram.com/fundacionalpe/   

Facebook: Fundación ALPE     |     www.facebook.com/FundacionALPE

¿Quieres personalizar tu publicación en una aplicación de diseño con un marco de campaña?

Para copiar o guardar los gráficos a continuación:

• En un teléfono: mantén pulsada la imagen.

• En una PC o Mac: haz clic derecho o presiona control y haz clic en "Guardar imagen".

 

 

 

 

 

Desarrollado y financiado por BioMarin. EUCAN-ACH-00459 mayo 2025

ETIQUETAS:

La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.
 

CONSULTAS MÉDICAS

Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón