NUEVAS CURVAS DE CRECIMIENTO
Servicio de Crecimiento y Desarrollo
Hospital Garrahan Buenos Aires Argentina
www.garrahan.gov.ar/tdecrecimiento
Recientemente fueron publicados en European Journal of Pediatrics (2011)
las referencias de crecimiento para niños y niñas con acondroplasia.
Estas curvas fueron construidas con una población de niños y niñas
seguidas en forma multidisciplinaria en el Servicio de Crecimiento y
Desarrollo Hospital Garrahan, Buenos Aires Argentina
Las curvas disponibles son Peso, Estatura y Perímetro cefálico para las
diferentes edades. Consideramos que este trabajo es un aporte muy
importante para el seguimiento de los niños con acondroplasia ya que
están construidas con datos tomados en un mismo centro, en forma
estandarizada y en un 30 por ciento se realizo el estudio de biología
molecular. Además, la mayoría de los datos de crecimiento corresponde a
niños seguidos en forma longitudinal desde el nacimiento hasta la
adultez
Por todo lo anterior consideramos que estas curvas reflejan mejor el
crecimiento de los niñas y niños Acondroplasicos de nuestra región y
pueden ser útiles para otros que compartan características étnicas y
geográficas.
Resumen del artículo publicado (que se encuentra en su versión original, con las gráficas, en este link de nuestra propia página: Curvas crecimiento Hospital Garrahan 2011
Fernanda Bona habla sobre Noelia y Piquín, la pareja ganadora del concurso televisivo en Argentina que mantuvo a la audiencia en vilo durante semanas y despertó admiración por su baile, que demostró que el arte es posible por encima de las diferencias. La belleza entra por los ojos, dicen, y nada tan plástico como el baile. La lección que esta pareja, su esfuerzo, ha mostrado a todos los argentinos es simplemente espectacular.
Villaviciosa 2, 3 y 4 de Diciembre 2011.
Esta es la versión larga del vídeo documental Yago, de Sandra Camps, cuya versión breve lleva ya tiempo en nuestra página. Para quienes no lo hayan visto.
Enlace de la TV3 Aquí
Carta al editor de la revista Science, por Morrys Kaisermann.
Aquí, el enlace.
El pasado mes de octubre se presentó, en las IV Jornadas Interdisciplinares de Atención Temprana organizadas por el GAT y por ATAI, el póster de la Guía de Atención Temprana en Acondroplasia "Con Otra Mirada". El objetivo era dar a conocer la existencia de la guía como primer documento de referencia para profesionales y familias sobre la Atención Temprana en niños con acondroplasia. La Atención Temprana es una intervención fundamental en los primeros años de vida de estos niños, ya que las alteraciones a nivel motor, de lenguaje, de autonomía y sociales deben trabajarse lo antes posible para la prevención de posibles dificultades en su desarrollo. La Guía tuvo una gran acogida entre los profesionales asistentes a las Jornadas.
El póster lo podéis ver en este enlace: Póster. Es muy didáctico y será de gran utilidad para una exposición sobre la acondroplasia.
El pasado día 10 de octubre tuvo lugar en el Antiguo Instituto, en Gijón, la presentación del libro infantil ¡Que salga el sol!
El protagonista del libro es Héctor, un niño «pequeño», tan pequeño como Héctor, su inspiración real, un niño con acondroplasia que se ha visto convertido en héroe de ficción gracias a la historia que un día imaginó, pensando en él, el escritor Manel i Toda. Como la coordinadora de la Fundación ALPE Acondroplasia señaló, si los cuentos y la literatura en general nos ayudan a desarrollarnos como personas, y la identificación es un factor básico de dicho proceso, los niños con acondroplasia encuentran, a poco que se den cuenta de su «diferencia», en el caso de no hallar ese héroe, ese personaje con el que se identifiquen: sus rasgos físicos no pasan desapercibidos, para ellos mismos menos que para nadie.
El 2º Manifiesto de los Derechos de las Mujeres y Niñas con Discapacidad de la Unión Europea : una herramienta para activistas y responsables políticos, ha sido editado por la Procuradora General del Principado de Asturias, en colaboración con el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y el Foro Europeo de la Discapacidad (EDF).
El objetivo de la edición y publicación de este manifiesto es que sirva de herramienta fundamental para garantizar que se respeten en la práctica los derechos de las mujeres y niñas con discapacidad, así como promover su igualdad. También se busca eliminar la discriminación múltiple que aún sufren en muchos ámbitos de la vida.
Podéis verlo aquí: 2.º Manifiesto de los Derechos de las Mujeres y las Niñas con Discapacidad en la UE
La respiración es una de las funciones básicas del organismo, con implicaciones muy imporantes que a menudo damos por sentado. Sin embargo, es posible hacerse consciente y mejorarla , con grandes beneficios. Este programa de ejercicios está enfocado para personas con acondroplasia. Ha sido elaborado por Silvana González, psicóloga clínica del Servicio de Psicología Aplicada de la UNED.
Podéis verlo aquí: Ejercicios de respiración.
Tesis doctoral de María José Alonso Parreño sobre los derechos del niño con discapacidad en España. La tesis es de corte legal pero se desenvuelve en lo más humano de la ley, lo que afecta a las personas reales. Ese interés es el que motiva a la autora de este estudio que puede resultar interesante a muchos lectores no especialistas.
"Cuando hablamos de los derechos del niño con discapacidad, tratamos una cuestión de derechos humanos, cuestión que entrecruza los derechos humanos de la infancia y adolescencia, con los derechos humanos de las personas con discapacidad.
En los Capítulos siguientes, entiendo por niño todo ser humano menor de dieciocho años, tal y como lo define el artículo 1 de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño, y por discapacidad, toda restricción o ausencia de la capacidad para realizar una actividad, en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano de su edad.
Es decir, que el grupo humano cuyos derechos se estudian a lo largo de este trabajo, los niños con discapacidad en España, está formado por la intersección de dos minorías [...]"
Se descarga de aquí: Los derechos del niño con discapacidad en España.