La Fundación ALPE impulsa el reconocimiento de la Unidad de Referencia en Displasias Esqueléticas de Málaga ante la Junta de Andalucía

La Fundación ALPE impulsa el reconocimiento de la Unidad de Referencia en Displasias Esqueléticas de Málaga ante la Junta de Andalucía

  • 20/01/2026

La directora de la Fundación se reúne con el Viceconsejero de Sanidad para consolidar un modelo de atención integral que abarque todas las etapas de la vida, destacando la próxima puesta en marcha de la consulta regular para adultos.

SEVILLA – El pasado miércoles 14 de enero, la Fundación ALPE dio un paso decisivo en su misión de garantizar la mejor atención sanitaria para las personas con displasias esqueléticas en España. Susana Noval, directora de la Fundación, junto a Felipe Orviz, asesor jurídico de la entidad, mantuvieron una reunión de trabajo con el Viceconsejero de Sanidad y Consumo de la Junta de Andalucía, Nicolás Navarro Díaz, en la sede de la Consejería en Sevilla.

Al encuentro asistió también el equipo médico clave de los hospitales Virgen de la Victoria y Materno Infantil de Málaga, representado por los doctores Antonio Leiva Gea, Jorge Mariscal Lara, Alfonso Queipo de Llano y Borja Delgado Rufino.

Un centro de referencia con más de 20 años de experiencia

El objetivo principal de la reunión fue presentar formalmente la trayectoria de la Unidad de Displasias Esqueléticas de Málaga. Con más de dos décadas de experiencia clínica e investigación, esta unidad se ha convertido en un soporte vital para cientos de familias. La Fundación ALPE solicitó formalmente que se tramite su asignación como centro de referencia oficial, lo que permitiría centralizar el manejo de estos pacientes y optimizar los recursos destinados a su tratamiento.

Atención holística: De la infancia a la edad adulta

Uno de los puntos más celebrados del encuentro fue la puesta en valor de la nueva consulta para adultos, que comenzará a funcionar de manera regular este próximo mes de febrero. Este avance es fundamental para evitar la "orfandad asistencial" que muchos pacientes sufren al alcanzar la mayoría de edad.

Susana Noval destacó durante la reunión el compromiso de ALPE por asegurar una perspectiva holística:

"Nuestro objetivo es que todas las personas con displasias óseas reciban un tratamiento de garantía. Esto implica un manejo clínico de excelencia, prevención activa, intervenciones quirúrgicas especializadas cuando sean necesarias y una investigación constante que respalde su calidad de vida".

Compromiso institucional

La reunión transcurrió en un clima de colaboración, donde se hizo entrega al Viceconsejero de un dossier detallado con los procedimientos e investigaciones que avalan el trabajo del equipo de Málaga. Con esta iniciativa, la Fundación ALPE reafirma su papel como interlocutor esencial entre los pacientes y las administraciones públicas, trabajando para que la excelencia médica se traduzca en derechos y bienestar para toda la comunidad.


La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.
 

CONSULTAS MÉDICAS

Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón