Resumen del VIII Congreso Internacional en torno a las ADEE Abrazando futuro

Del 10 al 12 de octubre de 2025, Gijón volvió a convertirse en el epicentro internacional de la comunidad de personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas. Bajo el lema “Abrazando Futuro”, el VIII Congreso Internacional de la Fundación ALPE reunió a familias, profesionales, investigadores y representantes de organizaciones internacionales en un espacio de formación, intercambio y colaboración.  

El congreso consolidó a Gijón como punto de referencia internacional en inclusión, investigación y atención a las ADEE. Hasta 1.000 personas participaron activamente en conferencias, talleres y sesiones clínicas, combinando actualización científica con la posibilidad de compartir experiencias y establecer redes de apoyo entre familias y profesionales.  Entre los asistentes, se incluyeron familias y adultos provenientes de hasta 30 países, desde Letonia hasta Australia, reflejando la dimensión global del congreso y la diversidad de experiencias reunidas.  

El programa de este año presentó un enfoque multidisciplinar que caracteriza a ALPE desde sus comienzos, abordando la investigación médica, la inclusión educativa, los derechos humanos y sociales, y el desarrollo personal de niños, jóvenes y adultos con ADEE. Se organizaron sesiones específicas para distintos grupos de participantes, incluyendo, por primera vez, un taller dirigido a abuelos. Los asistentes también pudieron participar en sesiones “Un café con…”, que ofrecieron la oportunidad de dialogar de manera directa con destacados científicos y médicos.  

Un rasgo distintivo de los congresos de la Fundación ALPE es siempre la posibilidad de que los pacientes sean valorados por los principales expertos mundiales en displasias esqueléticas. Se dedicaron además espacios a otras condiciones asociadas, como las colagenopatías, ampliando la perspectiva de la atención integral.  

El evento incluyó la Cumbre Internacional de las Organizaciones de Pacientes y la reunión anual de la European Skeletal Dysplasias Alliance, de la que ALPE es fundadora. Estas sesiones permitieron la coordinación global de estrategias, el intercambio de buenas prácticas y la reflexión sobre políticas y derechos humanos en el ámbito de las ADEE. Participantes de distintas partes del mundo contribuyeron a consolidar una visión compartida sobre inclusión, educación, acceso a tratamientos y defensa de los derechos de las personas con displasias.  

La Fundación ALPE celebró sus 25 años de historia con un evento festivo que incluyó baile, recordando décadas de trabajo colectivo y logros alcanzados, y reconociendo la contribución de quienes han participado desde sus inicios y de las nuevas generaciones que continúan sumándose a esta causa. Como es tradicional, también se celebró la «Espicha», con escanciado de sidra y un ambiente de alegría y convivencia.  

Gijón se convirtió una vez más, durante tres días, en un escenario de encuentro, aprendizaje y convivencia. La ciudad ofreció espacios culturales y de ocio, consolidando su papel de punto de referencia para la comunidad internacional de ADEE.