DR. CARLOS LÓPEZ OTÍN- CATEDRÁTICO DE BIOQUÍMICA Y BIOLOGÍA MOLECULAR  UNIVERSIDAD DE OVIEDO, ASTURIAS.

DRA. ANA MARÍA ARANDA IRIARTE- PROFESORA DE INVESTIGACIÓN DEL CSIC (CONSEJO SUPERIOR DE INVESTIGACIONES CIENTÍFICAS, MADRID.

D. IGNACIO ROBLES GARCÍA- DIRECTOR DEL REAL PATRONATO SOBRE DISCAPACIDAD DE ESPAÑA.

DR. J.FRANCISCO MORALES DOMÍNGUEZ- CATEDRÁTICO DE PSICOLOGÍA SOCIAL Y DE LAS ORGANIZACIONES DE LA UNED, MADRID.

DR. FLORENCIO VICENTE CASTRO- DIRECTOR DEL DEPARTAMENTO DE PSICOLOGÍA Y ANTROPOLOGÍA DE LA FACULTAD DE EDUCACIÓN. UNIVERSIDAD DE EXTREMADURA.

DÑA. ISABEL RUÍZ FERNÁNDEZ- PROFESORA PSICÓLOGA. UNIVERSIDAD DE EXTREMADURA.

DÑA. ANA ROSA ARGÜELLES BLANCO- PROFESORA TITULAR DE UNIVERSIDAD DE DERECHO DEL TRABAJO Y DE LA  SEGURIDAD SOCIAL.  UNIVERSIDAD DE OVIEDO, ASTURIAS.

DR. ÁNGEL DEL RÍO GANUZA- JEFE DEL SERVICIO DE NEONATOLOGÍA HOSPITAL STA. CRISTINA, HOSPITAL  GENERAL UNIVERSITARIO GREGORIO MARAÑON DE MADRID.

D. LUIS ANTONIO FERNÁNDEZ VILLAZÓN- PROFESOR TITULAR DE UNIVERSIDAD DE DERECHO DEL TRABAJO Y DE LA SEGURIDAD SOCIAL. UNIVERSIDAD DE OVIEDO, ASTURIAS.

DRA.  AMELIA DE LA BALLINA PERUYERA- DRA. ODONTOLOGÍA Y ESTOMATOLOGÍA, ASTURIAS.

DR.  GUILLERMO IBASETA- PROFESOR DE ESTOMATOLOGÍA. UNIVERSIDAD DEL PAÍS VASCO.

DRA. PILAR CAGIAO VILA- PROFESORA TITULAR DE HISTORIA DE AMÉRICA DE LA UNIVERSDAD DE SANTIAGO DE COMPOSTELA.

 

 

 

SÁBADO, 9 DE OCTUBRE DE 2010

9.00 – 9.30 h. Entrega de acreditaciones.

Salutación:  Dña. Cristina González Villar. Directora Técnica Fundación Alpe. 

 

10.00 – 11.00 h.

1ª mesa:
INNOVACIONES  EN ENFERMEDADES RARAS
[La importancia de un buen diagnóstico genético].

Dra. Mónica Blanco Marenco. Médico de Familia. Pertenece al Grupo de trabajo (GdT) sobre enfermedades raras y genética clínica de la Semfyc (Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria). Madrid. España.
Dr. Enrique Galán Gómez. Catedrático de Pediatría. Consulta de Genética. Dpto. de Pediatría. UEX. Hospital Materno Infantil, Badajoz. España.
D.  Miguel Ángel Ruiz Carabias. Director del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias. Burgos. España.

Presenta: Dr. Juan José Castro Hernández. Biólogo Universidad de las Palmas de Gran Canaria. Gran Canaria. España.      

                                                     

11.00 h. Acto de Inauguración  

                       
11.30 – 12.00 h. Pausa Café

 

12.00 – 13.30 h.                                 

2º mesa:
EVALUACIÓN Y SEGUIMIENTO EN ACONDROPLASIA.
[Controles periódicos]

Dra. Virginia Fano. Pediatra, (Unidad de Crecimiento del Hospital Garrahan, Buenos Aires).
Dr. Josep Mª Gairi Tahull. Pediatra, (Unidad de Crecimiento USP Instituto Universitario Dexeus. Cataluña.
William G. Mackenzie, M.D. (Chairman). Pediatric Orthopedic Surgeon. Wilmington. EEUU.

Presenta y modera: Dr. Sergio Señán Llerena. Medico Hospital Xeral Santiago de Compostela.

 

14.00 - 16.00 h. Comida           

                                                       

16.00 – 17.30 h.

3ª mesa:
LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA EN ACONDROPLASIA.
[Últimos avances]

Dr. Avner Yayon. Director centro de Biotecnología Prochon - Prochoj (EEUU).
Dra. Ángela Nieto. Directora de la Unidad de Neurobiología del Desarrollo del Instituto de Neurociencias CSIC de la Universidad Miguel Hernández (ESPAÑA).
Dr. Jesús Pintor. Profesor Titular de Bioquímica de la Universidad Complutense de Madrid y Académico de la Real Academia de Farmacia. (ESPAÑA).
Dr. Morrys  Kaiserman. Gerente Investigación clínica Glaxo Smithkline (BRASIL).

Presenta y modera: Dra. Ana Aranda Profesora de Investigaciones Científicas y miembro de la junta del Instituto de Investigaciones Medicas Alberto Sols CSIC (ESPAÑA).

 

TALLERES

(16.00 - 17.00 h.) Taller Danzas del Mundo
D. Richard Martínez. Terapeuta
Presenta: Dña. Lorena de La Fuente

(18.30 h.) Taller de Autoestima 
Dña. Dolores Castro. Psicopedagoga
Presenta: Dña. Margarita Martín

(17.00 – 19.00 h.) Taller de Agua para niños
Doña. Carmen Barreal Vega. Fisioterapeuta.
A partir de 5 años solos. Los menores acompañados de uno de los progenitores. (Piscina del Grupo Cultural Covadonga) 

 

17.30 - 19.00 h.

4ª mesa:
I+D+i EN ELONGACIONES ÓSEAS

Dr. Paley.  Traumatólogo. Paley Advanced Limb Lengthening Institute. Florida. EUA
Dr. Ignacio Ginebreda Martí. Jefe de la Unidad de la patología de Crecimiento. Fundación Icatme. Instituto Dexeus.
Dr.  Felipe Luna González. Traumatólogo Hospital de Málaga.   
 
Presenta y modera: Dr. Luis Fernández Puente.
Traumatólogo Hospital Ntra. Sra. de Regla de León. 

 

23:00 h. Fiesta Guateque

 

DOMINGO, 10 DE OCTUBRE DE 2010

9.00 - 10.20 h.

5ª mesa:
LA ESCUELA
[Primer paso hacia el desarrollo como persona]

Dña. Ana Gila Cano. Profesora infantil. Palma de Mallorca.
Dña. Kary Rojas. Profesora de primaria. Colombia.
Dña. Lourdes Lobo. Profesora de secundaria. Málaga.
D. Javier Yanci Irigoyen. Profesor educación Física. Pamplona.
Dña. Inmaculada Muniay Oguiza. Representante Padres. Zaragoza.

Presenta y Modera: Doña Mar Garriga, Profesora de Música.           

 

10.30 - 11.45 h.

6ª mesa:
DEL INDIVIDUO AL GRUPO
[Afrontamiento psicológico de la estigmatización social]

Dr. J. Francisco Morales Domínguez. Catedrático del Departamento de Psicología Social y de las Organizaciones, Facultad de Psicología, UNED. Académico de Número de la Real Academia de Doctores de España, Sección de Humanidades.
Dr. Saulo Fernández Arregui. Profesor Ayudante del Departamento de Psicología Social y de las Organizaciones, Facultad de Psicología, UNED.
Dr. Miguel Ángel Carrasco Ortiz. Profesor Titular del Departamento de Psicología de  la Personalidad, Evaluación y Tratamientos Psicológicos. Facultad de Psicología, UNED. Coordinador del Servicio de Psicología Aplicada de la UNED (SPA).
Dra. Miriam Pérez Vallmitjana. Psicóloga Clínica Fundación Icatme. Instituto Dexeus.

Presenta y Modera: D. Roberto Pato. Periodista.
 

 

TALLERES

(10.00 – 11.00 h.) Taller de control postural: aprende a modificar posturas.
Dña. Carmen Barreal Vega (Fisioterapeuta-Osteópata).

 

11.45 -12.00 h. Pausa café

 

12.00 -13.00 h

7ª mesa:
POLÍTICAS SOCIALES
[Dignidad y Derechos]

Doña Francisca Medina Teva . Diputada Grupo Parlamentario Socialista.                        
Dña. Inmaculada Bañuls Ros. Diputada Grupo Parlamentario Popular. Representante IU.
D. Felipe Orviz Orviz. Abogado.
Dña. Pilar Villarino. Directora del CERMI.

Presenta y modera: Dña. Carmen Sanjurjo. Senadora por Asturias.

 

13.00 – 14.30 h.

8ª mesa:
APLICACIÓN Y DESARROLLO DE LA MEDICINA INTEGRATIVA EN ACONDROPLASIA.

Dra.  Natacha de Quesada García. Pediatra-Homeópata. Medicina Bioenergética Alpe Asturias.
Dña. Carmen Barreal Vega. Fisioterapeuta-osteópata. Fundación Alpe. Asturias.
Dra. Amelia de la Ballina Peruyera. Estomatólogo-kinesióloga. Clínica de la Ballina. Asturias.
Dña. Laura Garde Etayo. Especialista en Nutrición y Dietética. Gabinete orientación nutricional Nuntia. Pamplona.

Presenta y modera: Dña. Luchy Polo Estévez. Bióloga.

 

14.30 -16.00 h. Comida

 

16.00 - 18.30 h.

9ª mesa:
ACONDROPLASIA EN EL MUNDO
[Nuevos retos de la Red]

Dña. Joanna Campbell. Little people. EEUU.
D. Marco Sessa. Aisac. Italia.
Dña. Fernanda Bona. Asociación Civil Zoe. Argentina.
Dña. Rosa Idalia Aldana. Gente pequeña de Guatemala.
D. Javier Estrada Gutiérrez. Gente Pequeña de México.
Dña. Hesen Faroun. Asoc. Pequeñas Personas de Perú.
Dña. Rosa Brumberg. Acondroplasia Uruguay.
D. Carlos Dueñas. Asoc. Pequeños Gigantes de Colombia.
D. Armando Chirinos. Representante Venezuela.
Dña María Pope. Rga Reino Unido.
Dña. Patricia Ataide. Asoc. Portuguesa.
Dña Cristina González Villar. Representante Fundación Alpe.

Presenta y modera: Dra. Doña Pilar Cagiao. Profesora titular de Historia de América de la Universidad de Santiago de Compostela.

 

TALLERES

(18.30 h.) Taller de Musicoterapia 
D. Richard Martínez. Terapeuta.

(17.00-19.00h.) Taller de Sexualidad
Dña. Ana Isabel Fernández Francos-Sexóloga.

Presenta: Dña. Lara Suena.

 

La tarde del Domingo Visita de los niños al Acuario con actividades

21.30 h. Espicha (cena típica asturiana).

 

 

LUNES, 11 DE OCTUBRE DE 2010

9.30 – 11.00 h.

10ª mesa:
GUÍA DE ATENCIÓN TEMPRANA.
[Con otra Mirada]

Dña. Yolanda Sánchez. Psicopedagoga Equipos A. Temprana. Olivenza.
Dña. Lourdes Ruiz Nebreda. Psicopedagoga, Esp. Audición y Lenguaje. Olivenza.
Dña. Mª José Núñez González. Fisioterapeuta. Olivenza.
Dña. Eulalia Bonilla Morales. Esp. A. Temprana. Olivenza.
Dña. Carmen Alonso Álvarez. Coordinadora Fundación Alpe. Asturias.

Presenta y modera:   Dña. Isabel Ruíz. Psicóloga Universidad de Extremadura.

 

11.00 - 11.30 h.  Pausa Café

 

11.30 -12.30 h.

11ª mesa:
ESTUDIO  EXPLORATORIO E INVESTIGACIÓN DEL PERFIL FACIAL EN ACONDROPLASIA 
[Protocolos de tratamiento]

Dr.  Guillermo Ibaseta. Médico Estomatólogo, Ortodoncista. Clínica Ibaseta. Asturias.
Dr. Antonio Lozano Sánchez. Médico especialista en Otorrinolaringología. Asturias.

Presenta y modera: Dr. Angel del Rio Ganuza. JEFE DEL SERVICIO DE NEONATOLOGÍA HOSPITAL STA. CRISTINA, HOSPITAL  GENERAL UNIVERSITARIO GREGORIO MARAÑON DE MADRID.

 

12.30 – 13.30 h.        

12ª mesa:
UNA VIDA CON ACONDROPLASIA
[Ecos del ayer]

Dña. Kary Rojas. Desde Colombia.
Dña. Fernanda Bona.  Desde Argentina.
Dña. Vanessa Ruesca. Desde Valencia.
D. Javier Estrada Gutiérrez. Desde México.
Dña. Noelia Frutos. Desde Burgos.

Presenta y modera:  Dña Sandra Camps. Periodista RNE.

 

13.30 -14.30 h.

13ª mesa:
DIEZ AÑOS EN EL CAMINO
[Las NNTT al servicio de la Acondroplasia]

Representante de  France-Telecom
D. Pablo Gutiérrez Vega. Representante de Fundación Alpe.
Dña. Alicia Selga. Representante de padres con acondroplasia.
D. Carlos Dueñas. Representante Red Iberoamérica.

Presenta y modera: D. Miguel López Gallego. Patrono Fundación Alpe.

 

CLAUSURA

 

Vino español

CONTAMOS CON SERVICIO DE LUDOTECA: 
“Taller Terapia asistida"