ADEE Expertos: programa de formación de pacientes 2025

La necesidad de formación de las personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE), adolescentes y adultos, así como de las familias de los niños afectados, se mantiene constante, siendo un pilar fundamental para su bienestar. A pesar de la disponibilidad de información en la era digital, la saturación de contenidos, la profusión de foros no especializados y la ansiedad que a menudo generan las redes sociales y grupos privados, hacen imperativo ofrecer un marco de referencia fiable. Resultan necesarios un orden y una estructuración basados en la experiencia y el rigor científico que la Fundación ALPE ha consolidado a lo largo de sus años de trayectoria.
Bajo esta premisa, el programa Creando expertos. Formación ADEE, que cuenta con el respaldo financiero de la Fundación Municipal de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Gijón —ciudad donde radica la sede de la entidad—, continúa mitigando esta situación, aportando claridad y buenas prácticas.
Durante el pasado año 2025, se han impartido 43 talleres formativos. Siguiendo la dinámica establecida, gran parte de esta formación se ha desarrollado de manera presencial en la sede de la Fundación ALPE, adaptándose siempre a las necesidades específicas de los grupos convocados. Asimismo, se han llevado a cabo sesiones ad hoc y jornadas formativas en el marco de congresos y reuniones especializadas, extendiendo el alcance de la formación a distintos puntos geográficos.
La valoración de este proyecto es positiva, constatándose un impacto real en la adquisición de conocimientos de los participantes, quienes logran una mayor conciencia sobre las actualizaciones científicas y los cuidados específicos para cada etapa de la vida. La Fundación confirma, a través del seguimiento de estas formaciones, que estas suponen una herramienta determinante para la mejora de la autonomía y la calidad de vida de los afectados.