Hipocondroplasia : Guía para padres Basada en las experiencias de familias que viven con hipocondroplasia.

Hipocondroplasia : Guía para padres Basada en las experiencias de familias que viven con hipocondroplasia.

  • 20/08/2026

Saber que su hijo tiene hipocondroplasia puede generar muchas preguntas. Esta guía se ha elaborado para brindar información práctica a las familias, ayudándolas a comprender la enfermedad y a apoyar a su hijo.

Esta guía de 20 páginas se elaboró a partir de las opiniones de padres de niños con hipocondroplasia, la fundacion ALPE acondroplasia  y otras asociaciones de pacientes de todo el mundo. Cubre temas como:

  • Comprender la hipocondroplasia
  • Cómo puede afectar al crecimiento
  • Consideraciones de salud
  • Bienestar emocional y mental

Información importante

Este recurso se proporciona únicamente con multas informativas, no es exhaustivo y no constituye asesoramiento médico. No debe considerarse ni sustituir el consejo médico. Consulte siempre con su equipo de atención médica desarrollo. Las necesidades de cada niño son únicas, y las consideraciones aquí presentadas pueden no ser relevantes en todos los casos y variar según el país y la región.

El desarrollo de este recurso fue financiado por BioMarin Pharmaceutical Inc. CORP-SC-0153 │ Julio de 2026

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La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.
 

ENLACES

CONSULTAS MÉDICAS

Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón