la Solidaridad Social 2006
SOCIAL Mirar a nuestro alrededor, que nos vean, reales y complejos. Clichés antiguos que hay que desterrar, espíritu nuevo que hay que crear, promover, desde ALPE y desde cada uno de nosotros. + información
MÉDICA Investigación, construcción, avance. Siempre adelante sin negar caminos que puedan llevar, al ritmo que podamos recorrerlos o se dejen recorrer, a vidas más cómodas o satisfactorias. No cerrar puertas nunca. + información
EDUCATIVA La escuela, el pequeño mundo en el que nuestros sueños, miedos y deseos van cobrando forma, día a día.orrerlos o se dejen recorrer, a vidas más cómodas o satisfactorias. No cerrar puertas nunca. + información
VOCES Hacernos oír y escuchar con atención a los otros, a los que han vivido y pensado en temas que nos importan. La comunicación es el camino para intentar dar algún sentido a la infinitud de experiencias en que existimos. Aquí, expresiones de subjetividad, perspectivas del mundo. + información
| "UN NUEVO HORIZONTE" Guía sobre Acondroplasia (pdf) |
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Esta es la versión larga del vídeo documental Yago, de Sandra Camps, cuya versión breve lleva ya tiempo en nuestra página. Para quienes no lo hayan visto.
Enlace de la TV3 Aquí
NUEVAS CURVAS DE CRECIMIENTO
Servicio de Crecimiento y Desarrollo
Hospital Garrahan Buenos Aires Argentina
www.garrahan.gov.ar/tdecrecimiento
Recientemente fueron publicados en European Journal of Pediatrics (2011)
las referencias de crecimiento para niños y niñas con acondroplasia.
Estas curvas fueron construidas con una población de niños y niñas
seguidas en forma multidisciplinaria en el Servicio de Crecimiento y
Desarrollo Hospital Garrahan, Buenos Aires Argentina
Las curvas disponibles son Peso, Estatura y Perímetro cefálico para las
diferentes edades. Consideramos que este trabajo es un aporte muy
importante para el seguimiento de los niños con acondroplasia ya que
están construidas con datos tomados en un mismo centro, en forma
estandarizada y en un 30 por ciento se realizo el estudio de biología
molecular. Además, la mayoría de los datos de crecimiento corresponde a
niños seguidos en forma longitudinal desde el nacimiento hasta la
adultez
Por todo lo anterior consideramos que estas curvas reflejan mejor el
crecimiento de los niñas y niños Acondroplasicos de nuestra región y
pueden ser útiles para otros que compartan características étnicas y
geográficas.
Resumen del artículo publicado (que se encuentra en su versión original, con las gráficas, en este link de nuestra propia página: Curvas crecimiento Hospital Garrahan 2011
Villaviciosa 2, 3 y 4 de Diciembre 2011.
Fernanda Bona habla sobre Noelia y Piquín, la pareja ganadora del concurso televisivo en Argentina que mantuvo a la audiencia en vilo durante semanas y despertó admiración por su baile, que demostró que el arte es posible por encima de las diferencias. La belleza entra por los ojos, dicen, y nada tan plástico como el baile. La lección que esta pareja, su esfuerzo, ha mostrado a todos los argentinos es simplemente espectacular.
Morrys Kaisermann, con su acostumbrada generosidad, ha elaborado para la Fundación ALPE un resumen del estado actual de la investigación sobre acondroplasia, las líneas más importantes, en el mundo. Una vista de pájaro en un lenguaje asequible (dentro de ciertos límites) para aquellos que carecemos de formación científica.
Como veis, aunque no lo parezca, hay mucho que se mueve. Podéis leer el artículo (en español, inglés y portugués) aquí: Tratando la acondroplasia
La Unión Europea apuesta por el cómic como medio de transmisión de sus políticas de inclusión. Verdaderamente es una manera de humanizar este tipo de contenidos y acercarlos a las personas reales. Un cómic muy bonito que os recomendamos leer:
De aquí podéis descargarlo: Puesta en marcha
Carta al editor de la revista Science, por Morrys Kaisermann.
Aquí, el enlace.
Os ofrecemos el nuevo Plan de inclusión de alumnos con necesidades educativas especiales para el curso 2011-2012, del Ministerio de Educación, como medida de apoyo a todos los alumnos con necesidades educativas especiales.
"El sistema educativo español establecido por la Ley Orgánica de Educación se inspira en una serie de principios de actuación, entre los que cabe destacar la calidad de la educación para todo el alumnado,independientemente de sus condiciones y circunstancias, y la equidad, que garantice la igualdad de oportunidades, la inclusión educativa y la no discriminación y que actúe como elemento compensador de las desigualdades personales, culturales, económicas y sociales, con especial atención a las que deriven de discapacidad. De acuerdo con estos principios, España fue uno de los primeros países que ratificó la
Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (2006) [...]"
Tesis doctoral de María José Alonso Parreño sobre los derechos del niño con discapacidad en España. La tesis es de corte legal pero se desenvuelve en lo más humano de la ley, lo que afecta a las personas reales. Ese interés es el que motiva a la autora de este estudio que puede resultar interesante a muchos lectores no especialistas.
"Cuando hablamos de los derechos del niño con discapacidad, tratamos una cuestión de derechos humanos, cuestión que entrecruza los derechos humanos de la infancia y adolescencia, con los derechos humanos de las personas con discapacidad.
En los Capítulos siguientes, entiendo por niño todo ser humano menor de dieciocho años, tal y como lo define el artículo 1 de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño, y por discapacidad, toda restricción o ausencia de la capacidad para realizar una actividad, en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano de su edad.
Es decir, que el grupo humano cuyos derechos se estudian a lo largo de este trabajo, los niños con discapacidad en España, está formado por la intersección de dos minorías [...]"
Se descarga de aquí: Los derechos del niño con discapacidad en España.
Útil guía orientativa del desarrollo de los niños desde su nacimiento hasta los seis años de edad, elaborada por la federación estatal de profesionales de atención temprana (GAT) para el Ministerio de Sanidad y Política Social.
La podéis descargar de aquí: Guía de desarrollo infantil
La respiración es una de las funciones básicas del organismo, con implicaciones muy imporantes que a menudo damos por sentado. Sin embargo, es posible hacerse consciente y mejorarla , con grandes beneficios. Este programa de ejercicios está enfocado para personas con acondroplasia. Ha sido elaborado por Silvana González, psicóloga clínica del Servicio de Psicología Aplicada de la UNED.
Podéis verlo aquí: Ejercicios de respiración.
El 2º Manifiesto de los Derechos de las Mujeres y Niñas con Discapacidad de la Unión Europea : una herramienta para activistas y responsables políticos, ha sido editado por la Procuradora General del Principado de Asturias, en colaboración con el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y el Foro Europeo de la Discapacidad (EDF).
El objetivo de la edición y publicación de este manifiesto es que sirva de herramienta fundamental para garantizar que se respeten en la práctica los derechos de las mujeres y niñas con discapacidad, así como promover su igualdad. También se busca eliminar la discriminación múltiple que aún sufren en muchos ámbitos de la vida.
Podéis verlo aquí: 2.º Manifiesto de los Derechos de las Mujeres y las Niñas con Discapacidad en la UE
El pasado día 10 de octubre tuvo lugar en el Antiguo Instituto, en Gijón, la presentación del libro infantil ¡Que salga el sol!
El protagonista del libro es Héctor, un niño «pequeño», tan pequeño como Héctor, su inspiración real, un niño con acondroplasia que se ha visto convertido en héroe de ficción gracias a la historia que un día imaginó, pensando en él, el escritor Manel i Toda. Como la coordinadora de la Fundación ALPE Acondroplasia señaló, si los cuentos y la literatura en general nos ayudan a desarrollarnos como personas, y la identificación es un factor básico de dicho proceso, los niños con acondroplasia encuentran, a poco que se den cuenta de su «diferencia», en el caso de no hallar ese héroe, ese personaje con el que se identifiquen: sus rasgos físicos no pasan desapercibidos, para ellos mismos menos que para nadie.
Informe jurídico promovido por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad CERMI, y el Real Patronato sobre Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Octubre 2010
"Los promotores del Informe expresan su agradecimiento a todos aquellas personas y entidades que han facilitado la labor de investigación, especialmente a la Fundación Alpe Acondroplasia por su activa colaboración en la confección y validación de este estudio." (pág. 6)
Se descarga aquí: Las situaciones de discriminación de las personas con aacondroplasia en España
Las Jornadas se celebran en Sevilla los días 27 y 28 de octubre de 2011. Todos aquellos interesados pueden descargarse el programa del siguiente enlace: IV Jornadas Interprofesionales de Atención Temprana
Comenzando con las Familias (2009-2011) llega a su fín
La siguiente nota, muy técnica, será de interés para todos aquellos que
consideren importante tener un diagnóstico genético preimplantacional.
Todo lo que se dice en la nota respecto del DGP para enfermedades
monogénicas es aplicable para la acondroplasia.
Una gran idea para hacer más fácil el manejo de las carpetas, hojas, fichas... Gracias a los papás de Paula.
En este link podéis verlo: Carpeta accesible
Comienza un nuevo curso y muchas familias encontrarán de nuevo problemas para decidir y explicar cómo quieren que la silla de la escuela sea adaptada siguiendo los criterios adecuados de normalización. En este documento podéis ver diferentes modelos que os resultarán muy útiles.
Aquí podéis verlo: Adaptaciones de sillas para la escuela
El pasado mes de octubre se presentó, en las IV Jornadas Interdisciplinares de Atención Temprana organizadas por el GAT y por ATAI, el póster de la Guía de Atención Temprana en Acondroplasia "Con Otra Mirada". El objetivo era dar a conocer la existencia de la guía como primer documento de referencia para profesionales y familias sobre la Atención Temprana en niños con acondroplasia. La Atención Temprana es una intervención fundamental en los primeros años de vida de estos niños, ya que las alteraciones a nivel motor, de lenguaje, de autonomía y sociales deben trabajarse lo antes posible para la prevención de posibles dificultades en su desarrollo. La Guía tuvo una gran acogida entre los profesionales asistentes a las Jornadas.
El póster lo podéis ver en este enlace: Póster. Es muy didáctico y será de gran utilidad para una exposición sobre la acondroplasia.
Crónica de Saulo Fernández Arregui de su participación en el encuentro anual de la asociación alemana de personas con enanismo, BMKF. Descargar de aquí.
Y aquí podéis ver alguna fotografía.
Ofrecemos en formato pdf la Guía de Atención Temprana en Acondroplasia elaborada por APROSUBA 14 (Olivenza, Badajoz) y la Fundación ALPE Acondroplasia, presentada en octubre 2010 en el IV Congreso Internacional de la Fundación ALPE.
Se puede descargar de este link: Guía de Atención Temprana en Acondroplasia Con otra mirada
Estudio sobre los procedimientos profesionales, las vivencias y las necesidades de los padres cuando se les informa de que su hijo tiene una discapacidad o un trastorno del desarrollo.
El Real Patronato sobre Discapacidad ha querido apoyar esta iniciativa y difundirla, con el fin de que los profesionales dispongan de una herramienta que les oriente sobre cómo es la mejor manera de comunicar a los padres tan dura noticia y puedan asesorarles en el itinerario a seguir.
Las personas con discapacidad y problemas importantes de movilidad se hallan en una clara situación de desventaja respecto de las demás personas para realizar un gran número de actividades cotidianas y, en especial, para acceder en condiciones de igualdad a los espacios y servicios comunitarios y desenvolverse con una mínima comodidad en su medio habitual de vida, de ahí la necesidad de articular mecanismos que permitan superar tales limitaciones.
III Encuentro Internacional: Escuela Inclusiva, Escuela para todos
Asociación de Aprendizaje Grundtving
"Starting with family"
Acompañando a la Familia
La tesis doctoral titulada “El estigma social del enanismo óseo: consecuencias y estrategias de afrontamiento” elaborada por Saulo Fernández Arregui incluye una revisión teórica sobre el estado de la ciencia y cuatro estudios. La mayor parte de la tesis está escrita en inglés, si bien se ha elaborado un resumen en castellano, el cual puede descargarse en formato electrónico aquí. La tesis completa puede consultarse en papel ya en la Fundación ALPE-Acondroplasia y en la Facultad de Psicología de la UNED.
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) ha elaborado un documento donde fija sus prioridades en materia de valoración de la discapacidad para el periodo 2010-2012.
Presentación en Power-point de una serie de ejercicios prácticos y recomendaciones para trabajar con los niños la psicomotricidad fina.
La Fundación Alpe-acondroplasia participa junto a Italia, Grecia, Francia e Inglaterra, en una Asociación de Aprendizaje Permanente, encuadrada dentro del Programa Sectorial Grundtvig. El coordinador de este proyecto europeo "Comenzando por las Familias", es el Ayuntamiento de Collegno-Turín, los demás países participamos como socios.
Adjuntamos el enlace donde podreis consultar el proyecto inicial y todos los documentos relativos al mismo.