Promover la investigación científica, social y pedagógica en temas relacionados con el enanismo

Promoción de la investigación científica, mediante, por una parte, intercambio de información que pueda llegar a suscitar interés y finalmente suponer el inicio de nuevos proyectos. Por otra parte es de gran importancia la puesta en contacto de científicos que ya llevan a cabo diferentes proyectos, o los tienen definidos pero aún sin financiación, y de entidades que puedan subvencionarlos totalmente o en parte.

La investigación científica, supervisada y coordinada, en representación de la Fundación ALPE, por la Dra. Ana Aranda, miembro del Consejo Superior de Investigaciones Científicas. Se buscan proyectos viables y rigurosamente científicos y se intenta encontrar para ellos financiación de entidades diversas. Colaboración y apoyo a ProChon Biotech Ltd., empresa israelí de biotecnología dedicada principalmente a encontrar una solución científica para la acondroplasia.

La investigación sociológica, psicológica y educativa sigue la misma pauta. Es coordinada por la propia Fundación ALPE, y los colaboradores más cercanos de la misma se involucran más directamente en los diversos proyectos.

Sensibilización social

Actividades de denuncia del trato vejatorio de las personas con enanismo en los medios de comunicación. Las personas con enanismo, a diferencia de otros grupos objeto de exclusión social, son identificadas de manera instantánea y reciben automáticamente el mismo juicio que actores, cómicos, etc., a los que personalmente no les molesta ser objeto de mofa y ridículo.

La propia reflexión y justificación ética y moral de la postura anteriormente citada se ha convertido con el paso de los años en un objetivo en sí. Trabajo de comunicación, diálogo y participación en la cultura social para expresar nuestra voz, perspectiva y motivaciones.

Contrapunto a la denuncia: colaboración total en cualquier proyecto que ofrezca una imagen de las personas con enanismo como individuos dignos y con expectativas. Búsqueda de personas que reúnan perfiles buscados, información, asesoramiento de profesionales de los medios de comunicación, etc.  Estos proyectos son en general documentos de actualidad y de sensibilización social, pero toman también la forma de obras de arte tales como cortos de cine, obras narrativas de ficción, exposiciones de pintura o fotografía, etc. Algunos de estos proyectos son también objeto de búsqueda de financiación por parte de ALPE, pues creemos que tienen un peso enorme en la evolución de las culturas. 

Educación

El sistema educativo posee más instrumentos de los que utiliza, actualmente. En muchas ocasiones los afectados no llegan a disfrutar de las estructuras existentes que pueden ayudarles, tales como orientación psicológica, profesores de apoyo, etc. ALPE ejerce un papel de mediador y asesor en numerosos procesos de adaptación escolar. Información a profesionales.

Elaboración de documentos y estudios que sean utilizables en las instituciones educativas. Difusión de tales documentos y de todo tipo de información. 

Sanidad

Más aún que en el sistema educativo, los individuos no se sienten capaces, a menudo, de convertirse en interlocutores de los diferentes segmentos del complejo sistema sanitario. Es objetivo de ALPE intentar que las relaciones generalmente verticales sean más dialógicas, en la medida de lo posible: intermedia, transmite información, y asesora. Colaborar con las familias en la búsqueda de centros de referencia, la solicitud de centros de estimulación temprana y la derivación a especialistas cuando proceda.

Buscar la protocolorización de los procesos de atención a los bebés y niños con acondroplasia desde su nacimiento.

Valorar gratuitamente a lo afectados como parte del estudio que la Fundación ALPE apoya desde su nacimiento. Valoración gratuíta por médico, homeópata, fisioterapeuta, osteópata, ortodoncista, estomatólogo kinesiólogo, psicólogo clínico.

Atención telefónica sobre problemas menores de niños acondroplásicos, por parte de la Dra. Quesada.

Creación de redes de especialistas por las que fluya la información y la experiencia de profesionales de diversos campos: osteópatas, fisioterapeutas estimuladores, profesores de educación físicas, médicos, etc.

Inserción social

Establecer colaboraciones con organismos públicos y privados que supongan un avance en la investigación, la formación o la inserción social de los afectados, mediante financiaciones o cursos de formación.

Ofrecer a los afectados recursos de información, asesoramiento y formación que les permitan optar a una mejora en su calidad de vida.

Ofrecer a las familias ayuda psicológica y orientación sanitaria y educativa.

Promover una mayor participación de los afectados en actividades varias dentro del movimiento asociativo de discapacitados y, más específicamente, de personas de talla baja.