La necesidad de formación de las personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo, adolescentes y adultos, y de las familias de los niños es ahora la misma o superior a la que siempre ha sido. Aunque la información, a diferenci...
La Hoja de ruta de la acondroplasia es un proyecto colaborativo que la Fundación ALPE ha llevado a cabo junto a otras organizaciones de pacientes del mundo auspiciado por BioMarin. Una hoja de ruta de la acondroplasia es un plan, una herramienta que...
El equipo de la Fundación ALPE se traslada a Málaga para llevar a cabo, en colaboración con la Unidad de Acondroplasia y otras Displasias Hospital Universitario Virgen de la Victoria, de Málaga, perteneciente al Servicio Andaluz de Salud y principal...
La formación ha sido siempre una prioridad de la Fundación ALPE, pero no había hasta 2020 tomado la forma de talleres y formaciones de grupos tal como hemos venido haciendo durante este año. Las personas deben convertirse en expertas en su condición...
La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.
Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón