ADEE: Creando expertos

ADEE: Creando expertos

  • 18/11/2020

La formación ha sido siempre una prioridad de la Fundación ALPE, pero no había hasta 2020 tomado la forma de talleres y formaciones de grupos tal como hemos venido haciendo durante este año. 

Las personas deben convertirse en expertas en su condición, con la que vivirán siempre. Las madres y padres han de convertirse en expertos en ADEE para poder ofrecer los cuidados necesarios y controlar las múltiples vertientes y facetas implicadas en el cuidado de niños y niñas con ADEE. Los adolescentes y personas adultas deben tomar conciencia de la importancia del autocuidado y de la formación en su propia condición, de la que deberán hacerse responsables cuidándose de la mejor manera, controlando las pruebas y riesgos que les acechan, aprendiendo a lidiar con los aspectos psicológicos y sociales, tan importantes. Éste ha sido y es nuestro objetivo. 

Las formaciones presenciales y online que hemos venido ofreciendo debemos agradecerlas al equipo de especialistas de la Fundación ALPE que muchos conocéis y con los que tenéis siempre vía libre para aspectos específicos. Pero también a los prestigiosos voluntarios siempre dispuestos a colaborar en cuanto se les solicita para ayudar y mejorar la calidad de vida de las personas con ADEE.

Nuestra gratitud para los doctores Josep Mª de Bergua, Antonio Leiva, Ignacio Ginebreda, para la fisioterapeuta Cristina Caño, para el psicólogo social Saulo Fernández Arregui, para la nutricionnista Laura Garde. También para Natalia López, Maria Garde, Felipe Orviz, Jesús Martín,  Jesús Celada, Rafael de Asís, Juan Arribas y todas esas personas que con decisión y seguridad ofrecen su experiencia y conocimientos a los demás. 

También nuestro reconocimiento a la Fundación Municipal de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Gijón, la ciudad que acoge a personas con ADEE y sus familias de todo el mundo, que ha financiado esta actividad. 



ETIQUETAS

La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.

 

CONSULTAS MÉDICAS

Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón