Jornada científica y presentación del libro Analfabetos sentimentales

La jornada tuvo lugar en Gijón el 28/09/2019

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Nearer Europe. Bulgaria

La semana pasada la Fundación ALPE, una nutrida representación de cuatro personas, viajó a Bulgaria para llevar a cabo lo que fue una agenda apretada y muy interesante.

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Visita al Institut Imagine, Hospital Necker, París

 El pasado 8 de julio

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Convención Anual de APPT. Nearer Europe

Los pasados días 9 y 10 de junio se celebró en Dourdan, cerca de París, la Convención Anual de APPT,

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Presentación de UMADE, Vall d'Hebrón

El pasado 19 de mayo de 2019 asistimos a la presentación al público de personas con ADEE y sus familias

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XIX Convención Nacional AISAc y Más cerca de Europa

Los pasados 13 y 14 de mayo asistimos a la XIX Convención Nacional de AISAc,

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Hito histórico para las ADEE. Recomendaciones de la ONU para el Gobierno de España

Hito histórico para las ADEE. Recomendaciones de la ONU para el Gobierno de España
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ALPE en la ONU

ALPE comparece ante el Comité para la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad

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ADEE, una nueva palabra

ADEE, UNA NUEVA PALABRA LA PALABRA MÁS DIFÍCIL La terminología usada para referirnos a las personas con acondroplasia y otras displasias óseas que conllevan enanismo es casi siempre discutible o excesivamente larga. Por una parte debe incluir a todas las personas con cierto tipo de enanismo (óseo), pero no cualquier tipo de enanismo (talla baja familiar, déficit hormonal…). Por otra, no todas las displasias óseas (aunque sí la mayoría) conllevan enanismo. Además, en diferentes países se tienden a usar unas expresiones u otras.

Los acrónimos son palabras construidas a partir de iniciales de otras palabras: talgo, RENFE, radar, ovni, UNED, UNESCO…

La creación de un acrónimo sirve, por una parte, para definir bien el campo tratado y por otra para librarse de palabras que tienen una carga social negativa. Un acrónimo es connotativamente neutro, no se asocia a nada “negativo”, por así decirlo, ese estigma social que conllevan estas alteraciones, y define específicamente a qué objetos se refiere, es decir, a qué personas se puede aplicar.

La Fundación ALPE invita y propone a todas las organizaciones y personas que se adhieran a la iniciativa de comenzar a referirse a las personas con acondroplasia u otras displasias óseas con enanismo como a “personas con ADEE” (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo) o, en inglés, persons with ASDD (Achondroplasia and other Skeletal Dysplasia with Dwarfism). Más ejemplos de su uso son “en cuanto a las ADEE”, “en el ámbito de las ADEE”, “persona con ADEE”, etc.

Todas los agentes y activistas sociales con que hemos hablado, políticos, profesionales clínicos, expertos en discapacidad y representantes del movimiento asociativo están de acuerdo en considerar ésta una iniciativa útil y con futuro en la lucha por la igualdad de derechos sociales de las personas con ADEE.

Una palabra nueva, descargada de las connotaciones de la palabra enano, que, aunque castiza y real, no es específica y lleva en sí toda una historia de injusticia social. Una palabra nueva, no excluyente, que echamos a rodar, una semilla al viento que esperamos consideréis vuestra, de todos, e incorporéis a vuestro vocabulario habitual, por el bien de las personas con ADEE.