LIBRARY

Atención temprana en Acondroplasia (ALPE)

Estrategias de afrontamiento activo ante las descalificaciones sociales (GONZALEZ S - 2013)

Breve comentario y algunas recomendaciones de actuación en la aula en el caso de los niños y niñas afectados de acondroplasia (González S - 2013)

Carta abierta al director general de RTVE (ALPE - 2014)

Caso clínico: acondroplasia y terapia acuática (Barreal C - 2012)

¡Bienvenidos a Holanda! (Kingsley E)

Adaptaciones en el colegio para niños con Acondroplasia y otras displasias óseas (Caño C)

Yo te enseñaré a florecer (ALPE)

Participación de organizaciones de ADEE ante la Convención sobre los Derechos de las personas con Discapacidad. (2021)

Sillas, cojines, tronas y otros accesorios para niños con ADEE (Barreal C - 2021)

Las cosas de Lucas (Fatima y Lucas)

Cómo construir un andador de PVC

Entrevistas ALPE: Josep María Alaña 2023

Body composition and resting energy expenditure in a group of children with achondroplasia

Comunicado conjunto necesidad abordaje integral

ADEE Expertos

María la ratoncita

Resultados Fase 2, PROPEL 2, del ensayo clínico de QED sobre el Infigratinib para la acondroplasia. Nota de prensa

Hoja de ruta de la acondroplasia

Ensayo en fase 2 sobre el vosoritide para niños de 3 a 59 meses, The Lancet, noviembre 2023

ALPE presenta su ePAG

Adaptación de silla para la escuela (ALPE, 2012)

Breve comentario y recomendaciones de actuación en el aula (Gonzalez S - 2013)

Atención temprana e Intervención familiar (Ruiz-Fernández I et al. - 2012)

Carta a Jordi Évole (ALPE - 2015)

Carta al director (Triguero ML - 2012)

60 centímetros (Muniay I - 2006)

Centro de gravedad y esquema corporal (Barreal C -2021)

Alimentación en elongaciones (Garde L)

Pablo García Policía. Garcia M y Latonda E (Fundación Once)

Consensus Paper

Update Hypochondroplasia BioMarin Clinical Trial. Obsdervational study (Inglés)

Achondroplasia Roadmap

Carpeta accesible para niños con acondroplasia y otras displasias óseas (ALPE, 2021)

CoN oTRa MiRaDa. Guía de atención temprana en acondroplasia (Sánchez Y y Ruiz I - 2010)

Carta para la escuela (ALPE - 2021)

Atención temprana, resumen del Libro Blanco (GAT, sin año)

Presentación espectáculos cómico-taurinos (ALPE - 2010)

Conocimientos y Actitudes de trabajadores Sociales sobre la acondroplasia (Pulga A y Demet G - 2010)

Alimentación recomendada para la regeneración músculo-esquelética en las elongaciones óseas (Garde L - 2009)

La estigmatización social en la Acondroplasia (FERNANDEZ S y UNED)

Consejos para los bebés con acondroplasia (Bareal C - 2013)

Cuentos para soñar un mundo mejor (FASAD - 2005)

Impacto del alargamiento de extremidades en la antropometría, funcionalidad, composición corporal, perfil metabólico y calidad de vida en población pe

Diseño estudio observacional BioMarin Vosoritide para la hipocondroplasia

Tablas antropométricas de adultos con enanismo de entre 18 a 45 años de edad para el diseño de mobiliario (Bautista R, 2006)

Cuadernillo para las escuelas (ALPE)

La respiración: programa de ejercicios para niños/as, adolescentes y adultos con acondroplasia (GONZALEZ S - 2011)

Crecer con acondroplasia (Suena - 2010)

El enanismo como espectáculo (Fernández S - 2009)

Análisis del gasto energético en reposo en población infantil con acondroplasia cuantificado con calorimetría indirecta (Garde L et al - 2017)

Consejos para bebés con Acondroplasia (Barreal C - 2013)

Educación física y acondroplasia (Irigoyen J - 2010)

Buenos hábitos posturales en niños con Acondroplasia (Caño C - 2017)

Un delfín sale del sombrero (Redondo C y Guijarro R. - 2013)

El estigma social asociado al enanismo (2020)

Fase II Ensayo clínico sobre Vosorotide, Ravi Savarirayan, The Lancet 2023

Consenso español sobre las necesidades médicas de las personas con acondroplasia

La operación de elongación para ganar altura (WEBINAR, 2016)

Carta para ALPE (Pegenaute F, GAT - 2010)

Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (Naciones Unidas - 2009)

Desde la serenidad I (Morán M, - 2006)

La alimentación desde los 2 hasta los 12 años en acondroplasia (Garde L - 2013)

Consejos para una buena grafomotricidad (ALPE)

En torno a la acondroplasia - Investigación con y para las familias (Leiva A - 2016)

CIF - Clasificación internacional del funcionamento, la Discapacidad y la Salud (OMS - 2001)

El papel de la familia y la escuela en la educación (Gonzalez S - 2008)

Ejercicios de coordinación delante de un espejo (Barreal C - 2021)

Date la vuelta y sonríe (Sola M.)

El marco ético y legal de la discapacidad y los derechos humanos (2020)

Consejos que pueden ayudar a los bebés (ALPE - 2013)

Guía de Atención Temprana en Acondroplasia (PsiqueEx - 2010)

El estigma social del enanismo óseo - consecuencias y estrategias de afrontamiento (Fernández S, - 2009)

La alimentación desde el nacimiento hasta los 24 meses (Garde L - 2009)

Estenosis del canal lumbar en la acondroplasia - Prevención y corrección de la lordosis lumbosacra (Prat A et al. - 2001)

Diagnóstico molecular de displasias (CGC genetics - 2017)

Desde la serenidad II (Moran M - 2006)

Ejercicios de espalda (Barreal C - 2021)

Enfermedades raras en la Escuela. Guía de apoyo. Creer

¡ Qué salga el Sol ! (Manuel Toda i Bort)

Presentación libro Analfabetos Sentimentales (2020)

Mi hijo empieza a la guardería o al cole (González P - WEBINAR, 2015)

Desarrollo de conductas responsables de 3 a 12 (Departamento Educación Gobierno de Navarra - 2000)

La escuela inclusiva (Gonzalez P)

Guía de estándares de calidad en Atención Temprana (ODE - 2004)

Gentes de placer (Gutiérrez C - 2012)

La lengua de todos (ALPE - 2010)

Recomendaciones alimenticias para mejorar y potenciar las defensas de nuestro organismo.(Garde L y Remiro L-2020)

Estudio clínico, epidemiológico, molecular y de calidad de vida de pacientes afectos de acondroplasia en España (Gómez E - 2012)

Estenosis de canal lumbar (A. Herrera y J. Vela - 2002)

La Lengua de todos (ALPE - 2010)

Ejercicios de extensión de codo (Caño C - 2021)

Intervenciones de elongación en ADEE durante la pandemia (2020)

El papel de la familia y de la escuela en la educación de los niños y niñas com acondroplasia y otras displasias (Breme S - 2008)

Intervención desde la Atención Temprana en la família de niños con acondroplasia (Gordillo MD et al. - 2014)

El principito en el reino perdido - Una experiencia en atención temprana (ALPE - 2010)

La verdad sobre el enanismo (Rojas K - 2007)

Guía para el participante en un ensayo clínico (ALPE - 2021)

Evaluación de la necesidad clínica y de los criterios estructurales, técnicos y humanos de un centro de referencia para la atención de la Acondroplasi

La lengua de todos (ALPE - 2010)

Ejercicios piscina de 3 a 5 años (Barreal C - 2021)

Estudio sobre los procedimientos profesionales, las vivencias y las necesidades de los padres cuando su hijo tiene una discapacidad (GAT)

La importancia del control postural (2020)

Juego, juguetes y atención temprana (GAT - 2008)

Pintará los soles de su camino (Romero C - 2013)

¿Quién me mandaría a mí tener otro hijo? (Toledo B, - 2006)

La acondroplasia en la historia. Una aproximación historiográfica - María Luisa Garde. Jesús Longares Alonso: el maestro que sabía escuchar, Pamplona

El zapato infantil en verano para niños con Acondroplasia (Caño C y ALPE)

Guía rápida para investigadores: Desarrollo de medicamentos huérfanos para enfermedades raras (Pérez A, González B, Moruno J - 2016)

Gráficos Garrahan. Altura, peso y perímetro cefálico (Fano V - 2009)

Material escolar para niños y niñas con Acondroplasia (Gonzalez S - 2012)

Ejercicios piscina para bebés (Barreal C - 2021)

Cuidados de la piel y trucos para un maquillaje exprés (2020)

La importancia de la Atención Temprana en niño con acondroplasia; Intervención en la familia (Fernández Y et al. - 2011)

Reflexiones sobre el crecimiento (Ventolilla K - 2008)

La estigmatización social en la acondroplasia (Fernández S - 2008)

Infografía para control de la salud de niños con acondroplasia de 1 mes a un año de edad (ALPE - 2017)

Orientaciones para la escuela: infantil (Aprosuba 14 - 2010)

Ejercicios de piscina durante la elongación (Barreal C - 2021)

Pautas de cómo volver a la "nueva normalidad" (2020)

Guía para la atención educativa al alumnado con discapacidad motora (Consejería de Educación y Ciencia)

Un año ya (Muniay I - 2005)

Las situaciones de discriminación de las personas com acondroplasia en España - Informe jurídico (Ramízes G - 2010)

Ejercicios de terapia acuática para niños con acondroplasia (Barreal C - 2005)

Orientaciones para la escuela: primaria (Aprosuba 14 - 2010)

Nos movemos en casa. Ejercicios a partir de 6 años (2020)

Guía para el desarrollo infantil desde el nacimiento hasta los 6 años (GAT - 2010)

Libro Blanco de la Atención Temprana (GAT - 2005)

Una lección aprendida (Astartert - 2011)

Real Decreto 1971/1999, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía (Ministerio de trabajo y asuntos s

Infografía para control de la salud de niños con acondroplasia de 1 a 5 años de edad (ALPE - 2017)

Estiramientos y Relajación en Acondroplasia. (C. Barreal - 2020)

Praxis de Logopedia (ALPE - 2010)

Nos movemos en casa. Ejercicios desde 0 a 3 años (2020)

La Acondroplasia – Enciclopedia Orphanet de la Discapacidad (Orphanet - 2017)

Resumen, I Congreso Nacional de Atención Temprana en acondroplasia (ALPE - 2008)

Vivir con Acondroplasia en un Mundo de Dimensiones Estandarizadas: Una Evaluación de la Calidad de Vida (Gollust S et al. - 2003)

Infografía para control de la salud de niños con acondroplasia de 5 a 13 años de edad (ALPE - 2017)

Fisioterapia en Atención Temprana (ALPE - 2014) VIDEO

Recomendaciones en Logopedia (Belén Ojeda - 2021)

Maquillaje para principiantes (2020)

Material escolar para niños y niñas con acondroplasia (González S -2012)

Shantala - El arte tradicional del masaje de los niños

Influencia de la kinesiología aplicada en la acondroplasia (Ballina A - 2009)

Técnicas de Logopedia (ALPE - 2010)

La acondroplasia, algo más que una cuestión de altura (Ortega A. y Herández J. - 2008)

Recomendaciones dietético-nutricionales en acondroplasia desde el nacimiento hasta los 3 años (2022)

Orientaciones para la escuela infantil (Aprosuba 14 - 2010)

Las redes Europeas de Referencia, lo que son - folleto

Nos movemos en casa. Ejercicios atención temprana 0-3 años (Barreal C - 2020)

Taller de Psicomotricidad Fina. Guía de Padres

Rehabilitación de extremidades superiores tras elongación ósea. (2022)

Orientaciones para la escuela primaria (Aprosuba 14 - 2010)

Técnicas de logopedia (ALPE - 2012)

La supervisión de la salud para los niños con acondroplasia - Guía para clínicos en la prestación de cuidados pediátricos (Trotter T & Hall J - 2005)

Nos movemos en casa. Ejercicios de 3 a 6 años (Barreal C - 2020)

Las cicatrices son historias destinadas a ser compartidas. Crecer con Acondroplasia (2021)

Orientaciones sobre el acoso escolar (Dirección general de Ordenación Académica, Principado de Asturias - 2006)

Manejo de displasias esqueléticas (Unanue N, Moenne K, Baarz A - 2015)

Nos movemos en casa, ejercicios de 6 a 12 años (Barreal C - 2020)

Pacientes con displasias esqueléticas. Un debate sobre los riesgos aumentados de la anestesia (2021)

Plan de Acción de mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad (Consejo de Europa - 2006, 2015)

Manejo de la acondroplasia – Curvas específicas de crecimiento AC (GAP - 2013)

Nos movemos en casa. Ejercicios para adultos (Barreal C - 2020)

Praxis de logopedia (ALPE - 2010)

Organización de la asistencia sanitaria en el S.A.S. para pacientes con osteocondrodisplasias (Servicio Andaluz de Salud - 2005)

Psicomotricidad fina en acondroplasia. Ejercicios prácticos (González A, Morales E, Sanchéz Y - 2010)

Pseudoacondroplasia - Historia natural (Pauli R - 2009)

Rehabilitación en acondroplasia (ALPE - 2008)

Recomendaciones para niños con displasias óseas en las clases de educación física primaria (Caño C y ALPE)

Rasgos discapacitantes propios de la acondroplasia (ALPE - 2010)

Terapia acuática en la acondroplasia (Alves I, Alonso C, Barreal C - 2015)

Rasgos discapacitantes propios de la acondroplasia

Recomendaciones de Fisioterapia antes de la elongación (Barreal C - 2021)

Recomendaciones de anestesia en pacientes afectados por acondroplasia (Orphan Anesthesia - 2012)

Recomendaciones para el control sanitario de los adultos con displasias óseas (Ginebreda I & Pérez M - 2003)

Referencias de índice de masa corporal para niños con acondroplasia (del Pino M & Fano V - 2013)

Un nuevo horizonte. Guía de la acondroplasia (ALPE - 2008)

ALPE Achondroplasia Foundation was created on January 24, 2000, thanks to the enthusiasm of several persons, primarily Carmen Alonso, Miguel López, and the Press-Lewis family. The Press-Lewis family had founded ProChon Biotech Ltd. in Tel-Aviv (Israel) to find a therapy for achondroplasia. ProChon was the origin of scientific advances in the investigation of achondroplasia, which continues to provide more and more interesting results

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