NUESTRA HISTORIA

  • 2021

    2021

    • Programa ADEE Expertos/ASDD Experts: La educación de pacientes y de profesionales iniciada en 2020 con la serie Ventanas ALPE, continúa con la serie de expertos de prestigio internacional ADEE Expertos, con traducción simultánea y que llega a un público más amplio aún, de habla inglesa y española. La respetabilidad y los contactos de la Fundación permiten un elenco de expertos insuperable.

    • Apoyo y colaboración para la producción de la película de Peter Owusu, de Ghana, y apoyo a la creación de una organización de personas con ADEE en Ghana, dirigida por la joven Ama Dorcas.

    • Presentación en el Congreso Norbienestar sobre las herramientas desarrolladas por la Fundación, clínicas y sociales, para hacer frente a las consecuencias del confinamiento y de la pandemia en general por Covid.

    • Adquisición de derechos de traducción del artículo de la Academia Americana de Pediatría dirigido por Julie Hoover-Fong y que actualiza la herramienta más básica y respetada para el control clínico de los pacientes. Traducción del mismo al español. Será distribuido gratuitamente a través de nuestra página.

    • Fase II del proyecto ADEE Latinoamérica: A través de videoconferencia y herramientas digitales, se mantienen reuniones formativas sobre diferentes aspectos de la gestión de organizaciones y paneles de discusión para la definición de objetivos y estrategias, concretadas en la organización de próximos eventos presenciales en Buenos Aires y/o España.

    • Congreso ALPE 2021, ¡Reencuentro!: 700 personas se reunieron en Gijón, entre asistentes y conferenciantes y talleristas, tras dos años de distanciamiento social, para celebrar un congreso necesario. El progreso en la investigación sobre medicamentos, el desarrollo tecnológico, la puesta en común entre profesionales e intercambio de buenas prácticas, el componente de crecimiento humano y emocional que todos los asistentes a estos congresos experimentan justifican su celebración una y otra vez. En esta ocasión, la prudente restricción de viajes internacionales no supuso una menor asistencia de familias españolas, que superó las expectativas con creces.

    • Celebración de 20+1 aniversario de la creación de la Fundación ALPE: Cena de gala en que se celebraron con emoción los 21 años de existencia de la Fundación, sus logros y el apoyo que ha hado a tantas y tantas personas.

    • Consensus Paper: Elaboración y presentación ante miembros del Parlamento Europeo del Consensus Paper, fruto de la colaboración de una serie de organizaciones europeas que recoge los resultados del análisis de las ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo), ASDD en inglés (Achondroplasia and other Skeletal Dysplasias with Dwarfism) en Europa así como recomendaciones concretas para mejorar la calidad de vida de tantos de nosotros. Fue presentado el pasado 28 de octubre ante europarlamentarios. La Fundación ALPE llevó a cabo la primera fase del proyecto en 2019 (Nearer Europe) y promovió y trabajó en él junto a otras organizaciones durante años. Este esfuerzo, este gran logro colaborativo, merece reconocimiento y difusión entre la sociedad. 

  • 2020

    2020

    • Puesta en marcha de la primera fase del proyecto ADEE latinoamérica.
    • Reunión de organizaciones de ADEE de la Unión Europea, como paso a la siguiente fase del proyecto Nearer Europe.
    • Premio a la Excelencia de la Fundación Caser.
    • Ventanas ALPE y ADEE Expertos.
    • Ciclo de charlas de Octubre sobre el estigma asociado al enanismo.
    • Apoyo a la investigación. Tres nuevos ensayos clínicos en España: Pfizer, QED y Ascendis Pharma.  
       
  • 2019

    2019

    • Comparecencia ante la comisión mixta para la Agencia Europea en el Congreso de los Diputados.
    • Intervención ante el comité sobre Derechos de las personas con Discapacidad para la ONU.
    • X Campamento de verano ALPE.
    • Constitución del Comité Científico de la Fundación ALPE.
    • Fase I del programa Nearer Europe.
    • Jornada científica y presentación del Libro Analfabetos Sentimentales.
    • Convenio de colaboración con la Universidad Carlos III.
    • Premio Somos Pacientes.
    • Mesas de discusión de Derechos sociales.
    • Puesta en marcha del Blog, Nuestro mundo (https://blogalpe.blogspot.com).
  • 2018

    2018

    • Intervención ante la Food ad Drugs Administration, EEUU.
    • IX Campamento de verano ALPE.
    • IV Premios Fundación ALPE.
    • VI Congreso internacional en torno a la Acondroplasia y otras displasias.
    • Visita de trabajo al Parlamento Europeo.
    • Participación en Marea Azul, Azul Isaac.
    • Premio a Proyectos Sociales del Banco Santander.
    • Finalista en los Premios de la Fundación Universia.
    • Proyecto deporte inclusivo.
    • Casa de estancia temporal para familias, en Málaga.
    • Inclusión en la Red Europea de Referencia para las osteocondrodisplasias (RER BOND).
  • 2017

    2017

    • III Jornada de Acondroplasia de Málaga.
    • VIII Campamento de verano ALPE.
    • Comisión de comparecencias ciudadanas, Cortes de Aragón.
    • Casa de acogida de Málaga.
  • 2016

    2016

    • Documental La aventura de Lucas.
    • III Premios ALPE.
    • II Jornada de acondroplasia de Málaga.
    • Carmen Alonso en Miami: Carmen en el Miami Children Hospital y el Centre for Limb Lengthening del Dr. Paley en Miami. También tienen lugar reuniones con el capítulo de Miami de Little People of America, en que se observa insatisfacción por la atención al desarrollo global de los chicos.
    • Proyecto COST
  • 2015

    2015

    • Ciclo de Webinars de psicología sobre la acondroplasia.
    • Galardón Embajadores de Gijón: Carmen Alonso recibe el galardón Embajadores de Gijón, un reconocimiento a su labor como directora de la Fundación ALPE, su empuje en la vida ciudadana.
    • I Jornada de Acondroplasia de Málaga.
  • 2014

    2014

    • IV Campamento de verano ALPE
    • Ciclo de talleres «Los olvidados»
    • VídeoAcondroplasiasinclichés https://www.youtube.com/watch?v=Puj9NgsMkQc 
    • V Congreso Internacional en torno a la Acondroplasia y Otras Displasias [Nuevos Retos]. 
  • 2013

    2013

    • Participación en el proyecto Grundtvig de la Unión Europea.
    • I Congreso Internacional de Enanismo en Portugal. Participación del equipo de ALPE al completo.
    • Cambio de estatutos y recomposición del Patronato de la Fundación ALPE.
  • 2012

    2012

    • Campamento Zestoa, 2012.
    • Talleres de gestión emocional.
    • Entrega del I Premio ALPE Acondroplasia al mejor trabajo a favor de las personas con acondroplasia.
    • Proyecto de la mejora de la actividad física en personas con acondroplasia, en el Centro de Salud y Deporte Vitasport, en Pamplona.
    • Campaña Acondroplasia sin clichés.
  • 2011

    2011

    • III Encuentro Internacional Escuela Inclusiva con participantes de Francia, Italia, Grecia e Inglaterra
    • Campamento para niños y jóvenes en Lesaka.
    • Comparecencia ante la Comisión de Sanidad del Gobierno Vasco.
    • Consultorio on line de la Fundación ALPE www.consultorioalpe.com
    • Publicación y presentación del cuento ¡Que salga el sol!, publicado por Everest, versión bilingüe, escrito por Manel i Toda e ilustrado por Verónica García Ardura.
    • Acuerdo colaboración con BMKF (asociación alemana de personas de talla baja) y AISAc (asociación italiana de personas con acondroplasia).
    • Asistencia al congreso anual de Little People of América (LPA) en Los Ángeles, EEUU.
  • 2010

    2010

    • Diez años navegando.
    • Celebración del congreso internacional de la Fundación ALPE
    • Declaración de apoyo a las personas de talla baja de la FEMP (Federación Española de Municipios y Provincias).
    • Comparecencia de Felipe Orviz, asesor jurídico de la Fundación ALPE Acondroplasia, ante la Comisión de la Discapacidad de la Cámara Baja, en el Congreso de los Diputados.
  • 2009

    2009

    • Colaboración científica Dra. Nieto. Instituto de Neurociencias CSIC de la Universidad Miguel Hernández
    • Declaración de apoyo a la acondroplasia de la FEMP.
    • On family side.
    • Firma de convenio bianual para programa educativo europeo con la OAPE, Organismo Autónomo de Programas Educativos Europeos,
    • Documental Pasos cortos, pisadas fuertes.
    • Convenio con el CERMI.
    • Mención de la acondroplasia real decreto 1851/2009. 
  • 2008

    2008

    • Reunión científico-divulgativa en Gijón.
    • Danos tu voz: campaña para la normalización de la imagen social de las personas con acondroplasia.
    • Elaboración y publicación de El principito en el reino perdido con los niños.
    • Participación en Congreso de Enfermedades Raras 2008 en Buenos Aires, Organizado por la Fundación Geiser.
    • Participación en Jornada de Acondroplasia en Uruguay. 
  • 2007

    2007

    • Actividades de la Red Iberoamericana de Acondroplasia:
    • II Encuentro Nacional de Personas de Talla Baja de Colombia.
    • Encuentro con Gente Pequeña de Guatemala.
    • I Jornada de Atención Sociosanitaria en Acondroplasia “Con Otra Mirada” en Olivenza. Organizada por Fundación ALPE y APROSUBA.
    • Convenio con el Real Patronato sobre Discapacidad.
    • Elaboración de Un nuevo horizonte: guía de la acondroplasia.
    • Convenio con la Universidad de Extremadura.
    • Convenio con el Servicio de Psicología Aplicada (SPA) de la UNED.
  • 2006

    2006

    • Firma de convenio de colaboración con la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED).  
    • III Encuentro Internacional En Torno a la Acondroplasia: Tejiendo Redes.
    • Creación de la Red Iberoamericana de Acondroplasia.
    • Concesión de la Cruz De Oro De La Orden Civil De La Solidaridad Social.
    • Publicación del Calendario 2007: el Atlético de Madrid y la acondroplasia.
  • 2005

    2005

    • Presentación del libro Mi (in)dignidad en tus manos.
  • 2004

    2004

    • 2. ª Edición del Cuadernillo para las escuelas
    • Escuela de Padres.
    • Retirada de la serie de gags cómicos de 1,2,3
  • 2003

    2003

    • I Forum de Comunicación de Adultos con Enanismo.
  • 2002

    2002

    • Publicación del Cuadernillo para las escuelas.
    • II Encuentro Internacional En Torno a la Acondroplasia.
    • Retirada del anuncio publicitario de Amena en que participaban actores con Acondroplasia.
  • 2000

    2000

    • Constitución de la Fundación Alpe Acondroplasia.
    • I Encuentro Internacional En Torno a la Acondroplasia.

La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.

 

CONSULTAS MÉDICAS

Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón