MEMORIA ANUAL
- Inicio
- FUNDACIÓN ALPE
- TRANSPARENCIA
- MEMORIA ANUAL
MEMORIA DE ACTIVIDADES
La actividad de la Fundación ALPE no sólo es cada vez más variada, sino también más ambiciosa. Ello implica una mayor actividad política, entendida como participación en los asuntos públicos, como ese levantar la mano para pesar, afectar, en las dinámicas de toma de decisiones y puesta en marcha de medidas que nos afectan a todos.
Informar, deliberar, pedir, negociar en interés del colectivo al que representamos: ésa es la política en la que participamos en los distintos campos que afectan a la calidad de vida presente o futura de las personas con ADEE: médico, científico, educativo, político y social Todo es actividad política.
Colaboramos con otros grupos y asociaciones y promovemos y participamos en federaciones para que nuestra fuerza sea mayor en la lucha por nuestros intereses, por los de los nuestros.
Se pueden alcanzar éxitos y logros a nivel individual, y la Fundación no olvida nunca que la persona es el eje, principio y fin de toda su actividad. Se pueden alcanzar éxitos y logros locales, poner en marcha proyectos que ayuden no a una, sino a más, pocas o muchas personas, como la propia Fundación ALPE, este proyecto nuestro abarcador y generador. Y se puede participar en la vida pública, con políticas que deciden en qué se van a emplear los recursos y cómo. Ahí estamos, alineados con los objetivos de desarrollo sostenible de 2030 y hablando por nuestro colectivo.
Consulta las memorias de activades de años anteriores:
La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.
ENLACES
CONSULTAS MÉDICAS
Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón