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VÍDEOS DE ENTREVISTAS CON LOS INVESTIGADORES

Dr. Josep Mª de Bergua

Estado actual de los ensayos clínicos

Lunes 23 de abril de 2020

Dr. Antonio Leiva

Ensayo clínico sobre el Vosorotide (Biomarin). Antes, durante y despúes.
El Dr. Antonio Leiva invetigador principal habla sobre el desarrollo y estado actual.

Lunes 1 de marzo de 2021

https://www.youtube.com/watch?v=avEOzWcXVI8&t=2067s Investigaci&oacute;n sobre vosoritide. Leiva https://www.youtube.com/watch?v=IIKkSnvE1Vo Melita espa&ntilde;ol https://www.youtube.com/watch?v=kzQz0ZyS6QA&list=PLBOzwq__9kqY5YgWDDOuQHDCfMl6GaYq0 Melita ingl&eacute;s. (Iria el mismo cartel que en espa&ntilde;ol (justo el anterior) https://www.youtube.com/watch?v=pVapf_UWu3k Elvire Gouze ingl&eacute;s https://www.youtube.com/watch?v=S2BZDvSmn8w Elvire Gouze espa&ntilde;ol. (Iria el mismo cartel que en espa&ntilde;ol (justo el anterior) https://www.youtube.com/watch?v=pvg-17Jc0zY Hablamos sobre investigaci&oacute;n . Dr. de Bergua

Dra. Melita Irving

Evelina London Children's Hostpital
Historia natural en el cuidado de niños con ADEE, actualidad en la investigación

Lunes 21 de junio de 2021

Dra. Elvire Gouze

Directora Fundadora de InnoSkel
Terapias pioneras y transformadoras para pacientes con enfermedades óseas poco frecuentes.

Jueves 2 de diciembre de 2021

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Elvire Gouze, InnoSkel y las SEDc

InnoSkel es la empresa creada por Elvire Gouze para investigar sobre la displasia congénita espondiloepifisaria (SEDc, por su sigla en inglés). El pasado 2 de diciembre la Dra. Gouze ofreció una charla dentro de la serie ADEE Expertos de la Fundación...

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Comité cienfífico de Fundación Alpe: aclaraciones sobre el programa de desarrollo clínico del Vosorotide

Queridos amigos de ALPE: Nuestro comité científico adjunta un texto clarificando la información contenida en la nota publicada en junio de 2021 por Biomarin con la actualización del Programa de desarrollo clínico del vosorotide. Esperamos que sirva p...

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Artículo investigación: Impacto de vida en acondroplasia, evidencia e historia natural

Queridos amigos de ALPE: Os queremos ofrecer este artículo publicado recientemente sobre el impacto de vida en la acondroplasia; evidencia actual y perspectivas sobre la historia natural. El artículo es una de los más interesantes y completos que se...

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La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.