ALPE participó en el Congreso Europeo de Endocrinología Pediátrica (ESPE), donde compartimos experiencias con profesionales especializados en el seguimiento de niños y jóvenes con displasias esqueléticas. También formamos parte de un simposio de BioM...
Hace unos días, ALPE participó en Toronto en el encuentro de la International Skeletal Dysplasia Society (ISDS), uno de los principales foros internacionales dedicados a la investigación y atención de las displasias esqueléticas. Nuestra directora y...
Saber que su hijo tiene hipocondroplasia puede generar muchas preguntas. Esta guía se ha elaborado para brindar información práctica a las familias, ayudándolas a comprender la enfermedad y a apoyar a su hijo. Esta guía de 20 páginas se elaboró a par...
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Todos los niños que cumplan los criterios de elegibilidad, es decir, tener acondroplasia, ser mayores de dos años y estar en fase de crecimiento, podrán beneficiarse del Voxzogo, el primer medicamento para la acondroplasia, en cuyo desarrollo la Fund...
Queridos amigos de ALPE: Nuestro comité científico adjunta un texto clarificando la información contenida en la nota publicada en junio de 2021 por Biomarin con la actualización del Programa de desarrollo clínico del vosorotide. Esperamos que sirva p...
Nos envían del Departamento de relación con el Paciente de BioMarin la última actualización en español sobre la marcha del ensayo clínico sobre el Vosorotide para la acondroplasia. Accede con un clic a la actualización
Última actualización en español sobre la marcha del ensayo clínico sobre el Vosorotide para la acondroplasia. Actualización del ensayo clínico 111-209 Estudio en fase II para niños con riesgo de necesitar cirugía de descompresión cervicomedular 111-...
BioMarin anuncia resultados finales positivos de los datos de fase 3 controlados con placebo en niños con acondroplasia tratados con vosoritida Aumento ajustado con placebo en la velocidad de crecimiento de 1,6 cm / año (p <0,0001) en niños tratado...
BioMarin - Vosoritide / BMN-111 La estrategia para tratar la acondroplasia que se encuentra actualmente en una etapa más avanzada de desarrollo es el Vosoritide, un análogo del péptido natriurético C (CNP), desarrollado por BioMarin Pharmaceutical. E...
La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.
Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón
