Aprobada en España la financiación del Voxzogo

Aprobada en España la financiación del Voxzogo

  • 28/11/2022

Todos los niños que cumplan los criterios de elegibilidad, es decir, tener acondroplasia, ser mayores de dos años y estar en fase de crecimiento, podrán beneficiarse del Voxzogo, el primer medicamento para la acondroplasia, en cuyo desarrollo la Fundación ALPE ha colaborado en todo lo posible.

Fue en el año 2010 cuando una nota de prensa anunció el primer ensayo clínico en la historia sobre un medicamento para la acondroplasia. Desde entonces, la compañía, BioMarin, ha llevado a cabo múltiples estudios y un ensayo clinico sobre el BMN-111, posteriormente llamado vosorotide y que se comercializa con el nombre de Voxzogo. Miles de personas en todo el mundo se llenaron de esperanza en un futuro mejor para sus hijos. Sin embargo, la ciencia sigue su ritmo, y no es rápido, no tanto como desearíamos.

El día 25 de noviembre la ministra de Sanidad, Carolina Darias, llamó a la Fundación ALPE para dar personalmente la gran noticia: la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos ha aprobado la financiación, dentro del Sistema Nacional de Salud, del Voxzogo.

La trascendencia de este hito es enorme. Nunca antes había existido medicamento alguno para esta alteración genética espontánea, que conlleva graves consecuencias físicas y enanismo, con un estigma social que lastra las vidas de muchas personas. La acondroplasia es una de las llamadas Enfermedades Raras. Muchas familias en España han recibido la mejor noticia que podrían esperar. Nos ha tocado la lotería de Navidad.

Nota de prensa del Ministerio de Sanidad del día 26/11/2022


La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.

 

CONSULTAS MÉDICAS

Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón