ATENCIÓN INTEGRAL

SERVICIO DE ATENCIÓN INTEGRAL

atención integral Fundación ALPE

ATENCIÓN INTEGRAL A PERSONAS CON ADEE Y A SUS FAMILIAS


Un rasgo que hace única a la Fundación ALPE es el servicio de Atención integral a las personas con ADEE y sus familias.

La persona es entendida holísticamente, es decir, como un organismo en que todo está íntimamente relacionado y se afecta. En la práctica, esto significa que toda especialidad médica o práctica saludable tiene efectos que repercuten en el bienestar general, objetivo último de toda acción.

Por poner algún ejemplo, una nutrición adecuada tiene efectos en todas las dimensiones de la salud, desde los huesos hasta la postura, la fuerza o la inclusión escolar o el bienestar emocional.

Otro ejemplo: una audición correcta favorece el desarrollo cognitivo, desempeño escolar y la sociabilidad.

Todo está relacionado entre sí. Cada cosa afecta a muchas cosas y es afectada por muchas cosas.

En consecuencia, si queremos tener un impacto en el bienestar de la persona y en su pleno desarrollo, tendremos en cuenta todas y cada una de las formas de conseguir ese equilibrio que es la salud. Buscamos, en definitiva, calidad de vida, bienestar. Felicidad.

 

ATENCIÓN CLÍNICA

VALORACIONES GRATUITAS POR EQUIPO DE ESPECIALISTAS

En la Fundación ALPE hacemos algo único, original, distinto. Cada día nos esforzamos en buscar los fondos necesarios para la valoración integral y gratuita que ofrecemos a las personas con ADEE. Cualquier persona del mundo (hasta un 5 % de nuestros visitantes vienen de otros países) con ADEE o familiar suyo puede llamar o escribir para solicitar una cita y que nuestros profesionales expertos en acondroplasia hagan un reconocimiento y elaboren un informe sobre su estado. En posteriores valoraciones se comprueba la evolución.

  • Dr Carlos León: pediatra. Hace la valoración última y más general e indica el tratamiento, si es requerido, que, desde los supuestos de la medicina normal o terapias alternativas, pueda ayudar a mejorar la condición general física y psicológica, de los niños con ADEE. Aspectos que van desde la nutrición hasta el ejercicio o el desarrollo cognitivo son valorados integralmente.
     
  • Carmen Barreal: fisioterapeuta y osteópata. También es monitora de natación y ha llevado a cabo un importante estudio sobre hidroterapia y acondroplasia. Ella valora a todos los niños y adultos que vienen a ALPE. Su gran experiencia e interés la hacen un miembro absolutamente imprescindible de nuestro equipo.
     
  • Belén Ojeda: Logopeda y terapeuta linguística. Ofrece valoración miofuncional y tratamiento a los niños que vienen a la Fundación. La repercusión en el organismo completo de todo lo que tiene que ver con la respiración y los órganos bucofonatorios es importantísima.

Tanto el doctor León como Carmen Barreal y Belén Ojeda se mantienen en contacto via teléfono o email con familias y supervisan los tratamientos en las ciudades en que residen los pacientes. Responden dudas, ofrecen información, coordinan. Se mantienen al tanto. Además, las valoraciones son llevadas a cabo en la misma sede de ALPE, donde tienen sus consultas particulares.

Además de ellas, otros especialistas valoran a los pacientes en Gijón:

  • Dr. Ibaseta: Ortodoncista, profesor de la Universidad del País Vasco. Tiene dos clínicas importantes en Asturias y ha publicado estudios sobre la oclusión dental en personas con acondroplasia. (¿Dónde hay un ortodoncista con más experiencia y que sepa más de acondroplasia que el Dr. Ibaseta? En ninguna parte.).
     
  • Dr. Lozano: Otorrinolaringóloga. La morfología propia de la acondroplasia requiere de una valoración otorrinolaringológica, asociada, pero no idéntica a la valoración auditiva.
     
  • Dra. Bascarán: Audióloga. En su clínica valora exhaustivamente la capacidad auditiva de los pacientes con acondroplasia, que suelen tener pérdidas de audición de diverso grado que pueden llegar a afectar su desarrollo de manera importante.
     
  • Dr. Josep de Bergua: Cirujano ortopédico pediátrico con gran experiencia en acondroplasia. Actualmente trabaja en la unidad de UCA en Vitoria y es investigador de los tres ensayos clínicos sobre productos para la acondroplasia que se llevan a cabo actualmente en España. Una vez al mes acude a la Fundación ALPE para valorar casos de pacientes con ADEE.
     
  • Dra. Paloma González. Psicóloga. Seguimiento de psicología y terapias.
     

SERVICIO DE ASESORAMIENTO Y MEDIACIÓN EN DIAGNÓSTICO POR ESPECIALISTAS NACIONALES E INTERNACIONALES

A través de email y correo postal, se envían informes (informes, radiografías, estudios genéticos, analíticas, etcétera) a otros profesionales que puedan dar una opinión sobre ellos. Actualmente es importantísima nuestra colaboración con:

  • Dr. Lachmann, del International Skeletal Dysplasia Registry Centre, del Hospital Sinaí en Los Ángeles;
  • Dr. Mackenzie, prestigioso traumatólogo del Nemours Hospital for Children de Baltimore, en el consejo médico de Little People de America;
  • Profesor Superti-Furga, de la Universidad de Lausana.
  • Dra. Joana Bengoa, asesora genética en el Hospital Necker, de París.
  • Dr. Guirish Solanki, neurocirujano del Birmingham Hospital for Children.
  • Dr. Feldman, cirujano ortopeda del Paley Orthopedic and Spine Institute.
  • Dr. Huser, cirujano ortopeda del Paley Orthopedic and Spine Institute.

En España

  • Dr. Borja Delgado, traumatólogo, Hospital Virgen de la Victoria, Málaga
  • Dr. Pedro Doménech, traumatólogo, Hospital La Fe, Valencia.
  • Dr. Knörr, traumatólogo, Hospital Vall d’Hebrón, Barcelona y Vithas, Vitoria.
  • Dr. Antonio Leiva, traumatólogo, Hospital Virgen de la Victoria, Málaga
  • Dr. Felipe Luna, traumatólogo, Clínica Quirón, Málaga
  • Dr. Juan Carlos Rial, neurocirujano, Hospital Central de Asturias.
  • Dr. Xesco Soldado, traumatólogo, Hospital Vall d’Hebron, Barcelona y Vithas, Vitoria

Todos ellos son nuestros invaluables colaboradores.
 

OTROS PROFESIONALES A DEMANDA

También contamos con los servicios, según los casos presenciales, a través de teléfono, email, consultorio on line o skype, de:

  • Laura Garde: nutricionista. Laura ha hecho un estudio sobre la ingesta de calcio en niños con acondroplasia que verá la luz en 2019 en publicaciones científicas. Tiene una reconocida clínica en Pamplona y sigue haciendo estudios de gran interés sobre la alimentación y la condición de los niños y adultos con acondroplasia. Además, a través de cuestionarios, hace dietas personalizadas para quien lo desee y aconseja en temas concretos.
     
  • Dr. Miguel Fuentes: podólogo. Doctor y Director de Expertos y Cursos de postgrado en Podología, ha publicado múltiples publicaciones sobre ortopedia, cirugía y podología del deporte. Hace valoraciones gratuitas a nuestros afectados en sus dos clínicas de Madrid.
     
  • Servicio de Psicología Aplicada (SPA) de la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED): ofrecen consulta y terapia presencial a los niños y adultos con acondroplasia con descuentos significativos si acuden de parte de la Fundación ALPE.
     
  • InPsique: Servicio de consulta de psicología on line de la UNED. Ofrecen también un importante descuento para los afectados que solicitan el servicio a través de la Fundación ALPE.
     
  • Centro Punto de Encuentro con el Bienestar: Ofrecen tratamiento gratuito de digitopuntura a los afectados de la Fundación ALPE en Madrid.
     

Contacta con Fundación ALPE, conoce en detalle nuestros servicios y cómo podemos ayudarte o cómo puedes colaborar con nuestra actividad.

La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.

 

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CONSULTAS MÉDICAS

Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón