REPRESENTACIÓN DE PERSONAS CON ADEE

REPRESENTAMOS PERSONAS CON ADEE

REPRESENTACIÓN DE PERSONAS CON ADEE Y SUS FAMILIAS

 

Como organización de pacientes, somos una vía de comunicación entre Instituciones Sanitarias, profesionales, investigadores, compañías farmacéuticas y personas con ADEE y sus familias.

Promovemos una gestión sanitaria centrada en el paciente, formamos a los propios pacientes o a sus familias, en el caso de menores de edad, para que lleguen a ser expertos en su condición; ofrecemos a a los profesionales información y una larga y amplia experiencia; promovemos la creación de unidades de referencia, ponemos en contacto a los expertos entre sí y con los pacientes.

Para asesorar a la Fundación ALPE en aspectos clínicos, contamos con un Comité Clínico Asesor que cuenta con prestigiosos especialistas con experiencia en ADEE.

En el emocionante panorama de la investigación farmacéutica en busca de productos para la acondroplasia, colaboramos estrechamente con los laboratorios: ponemos en contacto a los investigadores y empresas farmacéuticas con los pacientes y centros en los que llevar a cabo ensayos clínicos; y, en fin, organizamos foros en los que participen y les permitan conocerse; ayudamos en la definición de los ensayos clínicos, de estudios, de protocolos de manejo clínico.

Participamos en eventos para que la voz de los pacientes sea oída y sus intereses defendidos en el actual panorama cambiante y emocionante de investigación, progresos terapéuticos y atención clínica.
 

Comité científico Fundación ALPE

Para asegurar la independencia de la Fundación ALPE como organización de pacientes ante las empresas farmacéuticas contamos con un Comité Científico Asesor en el que se encuentran algunos de los mejores expertos mundiales, prestigiosos científicos y clínicos referentes en investigación y en ADEE.

• Avner Yayon
• Morrys Kaiserman
• Joana Bengoa
• Laurence Legeai-Maillet
• Ravi Savarirayan
• Belén Pimentel
• Guillermo de la Cueva
   

Contacta con Fundación ALPE, conoce en detalle nuestros servicios y cómo podemos ayudarte o cómo puedes colaborar con nuestra actividad.