ALPE en el International Achondroplasia Forum

29/09/2026

Durante nuestra estancia en Marsella también participamos en el International Achondroplasia Forum (IAF), un encuentro que reúne a especialistas internacionales en acondroplasia y otras displasias esqueléticas.

Allí presentamos nuestro estudio, realizado junto a la Universidad de Oviedo, sobre la comunicación del diagnóstico y la importancia de acompañar a las familias con información clara, cercana y humana.

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La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.