NOTICIAS

Sofía ha escrito un cuento

  • 26/10/2023

Sofía ha escrito un cuento. No solo lo ha escrito, sino que lo ha convertido en un libro, uno de esos objetos maravillosos que puedes manejar con las manos, oler, acercar y alejar de los ojos y hasta regalar. Un libro ilustrado. El cuento trata de un...


Creando expertos. Formación ADEE 2023

  • 22/01/2024

La necesidad de formación de las personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo, adolescentes y adultos, y de las familias de los niños es ahora la misma o superior a la que siempre ha sido. Aunque la información, a diferenci...


Creando expertos 2022

  • 24/11/2022

La falta de conocimientos sobre los aspectos relevantes de las ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo) es habitual entre familias y  afectados e, incluso, entre profesionales. Las familias comienzan un periplo de especialist...


La SDAliance en el Parlamento Europeo

  • 25/10/2022

El 26 de octubre de 2022 dimos otro pequeño gran paso en la lucha por los derechos de las personas con ADEE al presentar la Alianza Europea de Displasias Esqueléticas, SDAlliance, en Bruselas. La SD Alliance, Skeletal Dysplasias Alliance, está formad...


Escuelas en Argentina

  • 02/09/2022

Tras nuestro paso por el 15 Congreso de la Sociedad Internacional de Displasias Esqueléticas celebrado en Chile, nos trasladamos a Mar de Plata, Argentina, donde Fundación Alpe ofrece una serie de charlas abiertas sobre ADEE. Desafíos en la inclusión...



Trabajando desde la inclusión

  • 15/01/2021

Hola Amigos/as de ALPE Queremos empezar este año hablando de la importancia del trabajo que se hace en las aulas. En las escuelas, en los institutos es donde empieza todo, es donde se cambia el mundo y nuestros niños/as son protagonistas día a día de...


La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.
 

CONSULTAS MÉDICAS

Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón