La SDAliance en el Parlamento Europeo

La SDAliance en el Parlamento Europeo

  • 25/10/2022

El 26 de octubre de 2022 dimos otro pequeño gran paso en la lucha por los derechos de las personas con ADEE al presentar la Alianza Europea de Displasias Esqueléticas, SDAlliance, en Bruselas. La SD Alliance, Skeletal Dysplasias Alliance, está formada por organizaciones de siete países: Francia  (APPT), España (ALPE), Holanda (BVKM), Eslovaquia (Palcekovia), Bulgaria (LPOB), Finlandia (Lyhytkasvuiset) y Reino Unido (FEST). Son las mismas que se unieron para crear en 2021 el EU Consensus document For an EU that cares about Achondroplasia and other Skeletal Dysplasias, que se puede leer en nuestra biblioteca: CONSENSUS PAPER

El documento, elaborado en colaboración con muchos expertos, recoge un análisis de la situacion de las displasias esqueléticas con enanismo en Europa y ofrece recomendaciones concretas para mejorarla. Supone un hito, un gran logro de trabajo en común, y puede y debe ser usado para respaldar reivindicaciones en Europa, pero también en los diferentes países y regiones.

La SDAlliance fue creada en 2022 para dar voz a las personas con ADEE en la Unión Europea y poder influir en las normativas y llegar a quienes toman las decisiones políticas. La SDAlliance tiene una página web que confiamos cobre la relevancia que merece: https://skeletaldysplasias.org

 

 

 

 


La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.

 

CONSULTAS MÉDICAS

Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón