Creando expertos 2022

Creando expertos 2022

  • 24/11/2022

La falta de conocimientos sobre los aspectos relevantes de las ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo) es habitual entre familias y  afectados e, incluso, entre profesionales.

Las familias comienzan un periplo de especialistas desconectados entre sí y no saben cómo cuidar, qué precauciones tomar para prevenir los riesgos principales que conllevan la acondroplasia y las demás displasias esqueléticas con enanismo ni qué hábitos crear para promover un desarrollo equilibrado y una mejor calidad de vida en los niños.

Los y las adolescentes no tienen conocimientos ni saben qué deben hacer para prevenir riesgos graves y tener un desarrollo óptimo de su potencial.

Hombres y mujeres adultos, producto de una época en la que todo esto era así, pero más extremo, están descuidados y no son conscientes de la importancia que en su bienestar tienen el conocimiento y el autocuidado.

Los aspectos emocionales en todas las edades y grupos no son objeto de atención y las carencias, bloqueos y falta de autoestima habituales repercuten en el desarrollo global, en el nivel formativo y laboral y en la integración y participación como ciudadanos y ciudadanas en la vida pública y social con un cumplimiento efectivo de sus derechos humanos.

La capacidad de la Fundación de aglutinar beneficiarios y la disponibilidad de un equipo de especialistas único en el mundo impulsa una nueva edición del proyecto de formación y empoderamiento de pacientes comenzado en 2020. La Fundación desempeña su labor desde el año 2000.


En esa edición se han llevado a cabo 35 talleres formativos online y presenciales, la mayor parte durante el VII Congreso Internacional en torno a las ADEE, que tuvo lugar en Gijón del 9 al 11 de octubre de 2022, y 8 a través de internet.  La presencia de prestigiosos especialistas y de numerosísimos beneficiarios hicieron que la variedad y profundidad de la formación fuera excepcional. Los participantes adquirieron conocimientos variados y una conciencia de sí mismos y de la importancia del cuidado que no tenían antes.

 

 

 

 

El proyecto Creando expertos cuenta con financiación de la Fundación Municipal de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Gijón.

 


La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.

 

CONSULTAS MÉDICAS

Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón