Carmen Alonso, Hija Predilecta de Asturias: un reconocimiento a su trayectoria al frente de la Fundación ALPE El Principado de Asturias ha concedido a Carmen Alonso Álvarez, fundadora e impulsora de la Fundación ALPE Acondroplasia, el título de Hija...
Las generaciones se suceden, y cada una, lo vemos a diario, tiene una menor dificultad para vida con acondroplasia u otra displasia esquelética que conlleve enanismo, que es el rango de alteraciones genéticas por el que ha luchado siempre esta fundac...
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El pasado 5 de noviembre tuvo lugar en el Parlamento Europeo el 4º Encuentro de la Alianza Europea de Displasias Esqueléticas. Bajo el título "Marcando la diferencia en materia de enfermedades raras en la nueva legislatura de la UE: una perspectiva d...
Dentro del ciclo de conferencias organizado por la Sociedad Internacional de Bioética (SIBI), cuya presidenta, la Dra. Isolina Riaño Galán, es gran colaboradora de la Fundación ALPE Acondroplasia, Susana Noval y Carmen Alonso ofrecieron el día 12 de...
La Fundación ALPE Acondroplasia ha sido una de las beneficiarias de las ayudas de la Fundación Inocente Inocente a proyectos para entidades que trabajan para mejorar la calidad de vida de los niños con enfermedades raras. Las ayudas reparten entre mu...
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La compañía biotecnológica estadounidense Tyra Biosciences anunció en rueda de prensa el pasado 1 de marzo su intención de iniciar estudios clínicos que le permitan evaluar la seguridad y eficacia de una de sus moléculas, TYRA-300, para el tratamient...
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Todos los niños que cumplan los criterios de elegibilidad, es decir, tener acondroplasia, ser mayores de dos años y estar en fase de crecimiento, podrán beneficiarse del Voxzogo, el primer medicamento para la acondroplasia, en cuyo desarrollo la Fund...
El 16 de diciembre la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó la Resolución sobre las personas que viven con una Enfermedad Rara y sus familias. Se trata de la primera vez en la historia que la ONU se dirige específicamente a las condiciones d...
La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.
Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón