Pharmachon, Baltimore June 29-30 2024 La Fundación ALPE Acondroplasia, como parte del programa de representación de pacientes, participa en el congreso Pharmachon organizado por Chandlerproject el pasado fin de junio de 2024. El congreso busca promo...
¿Somos una sociedad decente? 17 de febrero de 2024, 17.00 -20.00 Sala Anfiteatro del Palacio de Congresos del recinto ferial Luis Adaro de Gijón Organizador: Fundación ALPE Acondroplasia Introducción La Fundación ALPE Acondroplasia cuenta con veintic...
Documental colombiano dirigido por el Dr. Oscar Javier Cepeda Molina, sobre las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo (ADEE). Cuenta con la colaboración de la Asociación Pequeños Gigantes de Colombia, miembro de la r...
El pasado 30 de noviembre de 2023 se presentó en el Parlamento Europeo el SD Ideal Pathway, la Hoja de ruta de las displasias esqueléticas, ante los miembros de la Comisión Europea, Alina Senn, responsable política del Director General de Salud y Seg...
El jueves 30 de noviembre de 2023 presentaremos en el Parlamento Europeo la hoja de ruta, el modelo de recorrido vital de una persona con acondroplasia u otra displasia esquelética con enanismo ante agentes claves de la Comisión Europea, con particip...
Los Derechos Humanos son el marco de referencia moral y normativo al que la Fundación ALPE Acondroplasia y las personas con enanismo de todo el mundo pueden recurrir en la lucha por su dignidad e inclusión social. Paralelamente al Congreso Internacio...
la Fundación, aprovechando el viaje a París para la Convención Anual de la APPT, hizo una visita al Instituto Imagine, en el Hospital Infantil Necker, propiciada y guiada por Joana Bengoa, genetista del Necker y miembro, junto con Laurence Legeai-Mai...
Los pasados días 9 y 10 de junio se celebró en Dourdan, cerca de París, la Convención Anual de APPT, Association des Personnes de Petite Taille, la asociación nacional francesa de personas con problemas de crecimiento de origen óseo. No era la primer...
La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.
Fundación ALPE Acondroplasia
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33205 Gijón