Las generaciones se suceden, y cada una, lo vemos a diario, tiene una menor dificultad para vida con acondroplasia u otra displasia esquelética que conlleve enanismo, que es el rango de alteraciones genéticas por el que ha luchado siempre esta fundac...
El 19 de noviembre la Directora de la Fundación Susana Noval y el asesor jurídico Felipe Orviz comparecieron ante la Comisión para las políticas integrales de la discapacidad del Congreso de los diputados. Susana Noval reclamó más investigación en la...
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El pasado 5 de noviembre tuvo lugar en el Parlamento Europeo el 4º Encuentro de la Alianza Europea de Displasias Esqueléticas. Bajo el título "Marcando la diferencia en materia de enfermedades raras en la nueva legislatura de la UE: una perspectiva d...
La Fundación ALPE es recibida en la Fiscalía General del Estado por el Fiscal General contra Delitos de Odio y Discriminación María José Segarra y Miguel Ángel Aguilar, fiscales coordinadores de las Unidades de Personas con Discapacidad y contra los...
El asesor legal de la Fundación ALPE, Felipe Orviz, participa en el (40 Congreso Anual de Dignidad Humana y Humillación), celebrado este año en colaboración con la UNED en Madrid, junto a Saulo Fernández Arregui y Francisco Morales, estudiosos de asp...
Dentro del ciclo de conferencias organizado por la Sociedad Internacional de Bioética (SIBI), cuya presidenta, la Dra. Isolina Riaño Galán, es gran colaboradora de la Fundación ALPE Acondroplasia, Susana Noval y Carmen Alonso ofrecieron el día 12 de...
A raíz del espectáculo cómico-taurino celebrado esta semana en Teruel, creo oportuno trasladar algunos aspectos ya que much@s personas me habéis llamado/escrito preguntándome, al ver que la FUNDACION ALPE, no salía en los medios de comunicación, 1º.-...
Los Premios ALPE se instituyeron en 2012 para reconocer los esfuerzos de personas, instituciones, investigadores y entidades sociales por visibilizar, incluir y mejorar la calidad de vida de las personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléti...
Ayer vimos, durante la celebración de los 10 años de reinado de Felipe VI, la entrega de las Medallas al Mérito Civil, que ha tenido mucha repercusión en medios de España, y no queremos dejar de recordar para quienes no nos conocían entonces, que la...
Desde la Fundación ALPE Acondroplasia, en colaboración con los profesionales médicos del Hospital Virgen de la Victoria y del Materno Infantil de Málaga, hacemos un llamado para abordar la acondroplasia de forma integral en Andalucía. La región neces...
La Fundación ALPE Acondroplasia ha sido una de las beneficiarias de las ayudas de la Fundación Inocente Inocente a proyectos para entidades que trabajan para mejorar la calidad de vida de los niños con enfermedades raras. Las ayudas reparten entre mu...
¿Somos una sociedad decente? 17 de febrero de 2024, 17.00 -20.00 Sala Anfiteatro del Palacio de Congresos del recinto ferial Luis Adaro de Gijón Organizador: Fundación ALPE Acondroplasia Introducción La Fundación ALPE Acondroplasia cuenta con veintic...
La necesidad de formación de las personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo, adolescentes y adultos, y de las familias de los niños es ahora la misma o superior a la que siempre ha sido. Aunque la información, a diferenci...
Documental colombiano dirigido por el Dr. Oscar Javier Cepeda Molina, sobre las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo (ADEE). Cuenta con la colaboración de la Asociación Pequeños Gigantes de Colombia, miembro de la r...
Sofía ha escrito un cuento. No solo lo ha escrito, sino que lo ha convertido en un libro, uno de esos objetos maravillosos que puedes manejar con las manos, oler, acercar y alejar de los ojos y hasta regalar. Un libro ilustrado. El cuento trata de un...
El equipo de la Fundación ALPE se traslada a Málaga para llevar a cabo, en colaboración con la Unidad de Acondroplasia y otras Displasias Hospital Universitario Virgen de la Victoria, de Málaga, perteneciente al Servicio Andaluz de Salud y principal...
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En esta fotografía hay dos fotografías, una dentro de otra. Hay, en primer lugar, una fotografía, una gran fotografía, por más que nos disguste: la de Benito Román titulada Pasacalles en Tarifa, de 1971. Benito Román fotografió durante décadas la rea...
La falta de conocimientos sobre los aspectos relevantes de las ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo) es habitual entre familias y afectados e, incluso, entre profesionales. Las familias comienzan un periplo de especialist...
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Gijón, 9-11 octubre 2022 Un congreso que transforma vidas La persona en el centro La persona recibe influencias de diversos campos que conjuntamente hacen de ella lo que es. Somos organismos en que todo está relacionado. Las personas con acondroplasi...
Los Derechos Humanos son el marco de referencia moral y normativo al que la Fundación ALPE Acondroplasia y las personas con enanismo de todo el mundo pueden recurrir en la lucha por su dignidad e inclusión social. Paralelamente al Congreso Internacio...
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El 26 de octubre de 2022 dimos otro pequeño gran paso en la lucha por los derechos de las personas con ADEE al presentar la Alianza Europea de Displasias Esqueléticas, SDAlliance, en Bruselas. La SD Alliance, Skeletal Dysplasias Alliance, está formad...
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La Junta de Portavoces, presidida por la Alcaldesa de Gijón, Ana González, acordó conceder el día 27 de abril La medalla de plata de la villa de Gijón a Fundación Alpe en reconocimiento a su labor de visibilización de la Acondroplasia. Este año la...
Las siguientes entidades cívicas, Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE España), Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento CRECER, AFAPAC, Fundación ALPE Acondroplasia, AFASCOL, AVADOS ALP...
Queridos amigos de ALPE: Nuestro comité científico adjunta un texto clarificando la información contenida en la nota publicada en junio de 2021 por Biomarin con la actualización del Programa de desarrollo clínico del vosorotide. Esperamos que sirva p...
Zoom link: https://zoom.us/j/94912272989 ID: 94912272989 Viernes, 22/01/2021, 7,45 CET, 1.45 pm EST/Friday, January 22nd, 07.45 CET, 1:45 pm EST El Dr. David Feldman, Director Asociado del Palley Orthopedic & Spine Institute, iniciará la serie de cha...
Un joven nos escribe preocupado por saber si es "enano” o no. Tiene hipoacondroplasia y mide 1,49 y la gente lo llama enano y él quiere saber si lo es o no. Le explicamos que enano no es un término científico, que tiene un significado vago y se aplic...
La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.
Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón