Resolución de la ONU sobre las personas que viven con una Enfermedad Rara y sus familias

Resolución de la ONU sobre las personas que viven con una Enfermedad Rara y sus familias

  • 27/12/2021

El 16 de diciembre la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó la Resolución sobre las personas que viven con una Enfermedad Rara y sus familias. Se trata de la primera vez en la historia que la ONU se dirige específicamente a las condiciones de vida de las personas con EERR y sus familias, propone medidas e insta a los Estados a hacer lo necesario para mejorar dichas condiciones.

Aunque las resoluciones de la ONU no son vinculantes, es decir, no tienen fuerza obligatoria para los Estados miembros, comportan, sí, invitaciones formales para que tomen medidas y contribuyen a la creación de costumbre internacional, que es una fuente del Derecho.

Así pues, estamos de enhorabuena, pues la autoridad moral y el papel de activadora de políticas y acciones regionales de la ONU no pueden más que favorecer las vidas de las personas con EERR y sus familias, entre las que se cuentan las ADEE, acondroplasia y toda la serie de displasias esqueléticas con enanismo, de las que se han identificado casi 500. En palabras del CEO de Eurordis, Yann Le Cam, esta resolución "en la Unión Europea, debería traducirse en un Plan de Acción para las Enfermedades Raras". 

Enlaces:

Resolución de la ONU en español

Nota de prensa conjunta de las principales organizaciones de ERR del mundo
 



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La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.

 

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