NOTICIAS

Creando expertos. Formación ADEE 2023

  • 22/01/2024

La necesidad de formación de las personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo, adolescentes y adultos, y de las familias de los niños es ahora la misma o superior a la que siempre ha sido. Aunque la información, a diferenci...





Excelentes resultados Fase II QED

  • 06/03/2023

Una nota de prensa de hoy, 6 de marzo de 2023, que se puede leer aquí y adjuntamos en pdf y cuya traducción ofrecemos a continuación, anuncia resultados de la 5ª cohorte de PROPEL2, la fase II del ensayo sobre el Infigratinib, que demuestran un aumen...


Aprobada en España la financiación del Voxzogo

  • 28/11/2022

Todos los niños que cumplan los criterios de elegibilidad, es decir, tener acondroplasia, ser mayores de dos años y estar en fase de crecimiento, podrán beneficiarse del Voxzogo, el primer medicamento para la acondroplasia, en cuyo desarrollo la Fund...


VII Congreso Internacional en torno a las ADEE. Resumen

  • 24/11/2022

Gijón, 9-11 octubre 2022 Un congreso que transforma vidas La persona en el centro La persona recibe influencias de diversos campos que conjuntamente hacen de ella lo que es. Somos organismos en que todo está relacionado. Las personas con acondroplasi...


Manifiesto sobre los espectáculos cómicos taurinos

  • 13/08/2021

Las siguientes entidades cívicas, Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE España), Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento CRECER, AFAPAC, Fundación ALPE Acondroplasia, AFASCOL, AVADOS ALP...


La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.
 

CONSULTAS MÉDICAS

Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón