Sofía ha escrito un cuento. No solo lo ha escrito, sino que lo ha convertido en un libro, uno de esos objetos maravillosos que puedes manejar con las manos, oler, acercar y alejar de los ojos y hasta regalar. Un libro ilustrado. El cuento trata de un...
Un joven nos escribe preocupado por saber si es "enano” o no. Tiene hipoacondroplasia y mide 1,49 y la gente lo llama enano y él quiere saber si lo es o no. Le explicamos que enano no es un término científico, que tiene un significado vago y se aplic...
Hoy es el día de las personas con discapacidad. Si, con discapacidad y no discapacitadas, ni minusválidas. Y hay que hablar, mucho, en un post entero no me daría tiempo a explicar lo que es vivir con ello. Pero si, hablar de manera breve, para que...
La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.
Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón