NOTICIAS

Sofía ha escrito un cuento

  • 26/10/2023

Sofía ha escrito un cuento. No solo lo ha escrito, sino que lo ha convertido en un libro, uno de esos objetos maravillosos que puedes manejar con las manos, oler, acercar y alejar de los ojos y hasta regalar. Un libro ilustrado. El cuento trata de un...


I Escuela de Cirugía en ADEE

  • 22/02/2023

El equipo de la Fundación ALPE se traslada a Málaga para llevar a cabo, en colaboración con la Unidad de Acondroplasia y otras Displasias Hospital Universitario Virgen de la Victoria, de Málaga, perteneciente al Servicio Andaluz de Salud y principal...


Mateo y el Pasacalles

  • 03/02/2023

En esta fotografía hay dos fotografías, una dentro de otra. Hay, en primer lugar, una fotografía, una gran fotografía, por más que nos disguste: la de Benito Román titulada Pasacalles en Tarifa, de 1971. Benito Román fotografió durante décadas la rea...


VII Congreso Internacional en torno a las ADEE. Resumen

  • 24/11/2022

Gijón, 9-11 octubre 2022 Un congreso que transforma vidas La persona en el centro La persona recibe influencias de diversos campos que conjuntamente hacen de ella lo que es. Somos organismos en que todo está relacionado. Las personas con acondroplasi...


Creando expertos 2022

  • 24/11/2022

La falta de conocimientos sobre los aspectos relevantes de las ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo) es habitual entre familias y  afectados e, incluso, entre profesionales. Las familias comienzan un periplo de especialist...


Encuentro Mundial Derechos Humanos y ADEE

  • 28/10/2022

Los Derechos Humanos son el marco de referencia moral y normativo al que la Fundación ALPE Acondroplasia y las personas con enanismo de todo el mundo pueden recurrir en la lucha por su dignidad e inclusión social. Paralelamente al Congreso Internacio...


La SDAliance en el Parlamento Europeo

  • 25/10/2022

El 26 de octubre de 2022 dimos otro pequeño gran paso en la lucha por los derechos de las personas con ADEE al presentar la Alianza Europea de Displasias Esqueléticas, SDAlliance, en Bruselas. La SD Alliance, Skeletal Dysplasias Alliance, está formad...


Fundación ALPE medalla de plata de Gijón

  • 28/04/2022

La Junta de Portavoces, presidida por la Alcaldesa de Gijón, Ana González, acordó conceder el día 27 de abril La medalla de plata de la villa de Gijón a Fundación Alpe en reconocimiento a su labor de visibilización de la Acondroplasia.   Este año la...


Manifiesto sobre los espectáculos cómicos taurinos

  • 13/08/2021

Las siguientes entidades cívicas, Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE España), Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento CRECER, AFAPAC, Fundación ALPE Acondroplasia, AFASCOL, AVADOS ALP...




El valor de una palabra

  • 05/12/2019

Un joven nos escribe preocupado por saber si es "enano” o no. Tiene hipoacondroplasia y mide 1,49 y la gente lo llama enano y él quiere saber si lo es o no. Le explicamos que enano no es un término científico, que tiene un significado vago y se aplic...


La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.
 

CONSULTAS MÉDICAS

Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón