Visita al institut Imagine, Hospital Necker, París

Visita al institut Imagine, Hospital Necker, París

  • 08/07/2019

la Fundación, aprovechando el viaje a París para la Convención Anual de la APPT, hizo una visita al Instituto Imagine, en el Hospital Infantil Necker, propiciada y guiada por Joana Bengoa, genetista del Necker y miembro, junto con Laurence Legeai-Maillet, de nuestro Comité Científico.


 


 

Es el principal centro de referencia de Francia para las enfermedades raras pediátricas. Se trata de una colaboración entre el Estado y una Fundación privada, un enfoque original y único en Francia (y, podemos añadir, en España). Se busca ante todo que los investigadores científicos y los clínicos que tratan a los afectados, compartan un mismo espacio y se fomente así la comunicación entre ellos y la cercanía de los pacientes. Este contacto es enriquecedor (y uno de los principios fundacionales de ALPE) y favorece la mejora del trabajo y la atención al paciente.



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La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.

 

CONSULTAS MÉDICAS

Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón