Presentación de la Hoja de Ruta de las Displasias Esqueléticas en el Parlamento Europeo
- 15/12/2023
El pasado 30 de noviembre de 2023 se presentó en el Parlamento Europeo el SD Ideal Pathway, la Hoja de ruta de las displasias esqueléticas, ante los miembros de la Comisión Europea, Alina Senn, responsable política del Director General de Salud y Seguridad Alimentaria de la Comisión Europea, y Andras Mogyoro, responsable político del Director General de Transporte y Movilidad de la Comisión Europea, y el miembro del Parlamento Jonás Fernández, apoyo constante de la SDAlliance desde antes de su constitución.
La hoja de ruta fue elaborada por la SDAlliance, la Alianza de Displasias Esqueléticas de la que la Fundación ALPE Acondroplasia forma parte junto con organizaciones de personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas en enanismo de otros seis países: Países Bajos (BVKM), Eslovaquia (Palcekovia), Bulgaria (LPOB), Finlandia (Lyhytkasvuiset) y Reino Unido (FEST). La finalidad de la misma es poder ofrecer a los políticos y decisores una visión esquemática de las necesidades sanitarias y sociales principales a lo largo de toda una vida de las personas con ADEE. Y eso fue lo que se llevó a cabo en esta cumbre en la que participaron también los expertos en ADEE Saulo Fernández, psicólogo social especializado en temas de humillación, y Luca Sangiorigi, director de la RER BOND, la Red Europea de Referencia de displasias óseas (ENR BOND, bone displasias European Reference Network).
Hoja de ruta:
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