ADEE, una nueva palabra

ADEE, una nueva palabra

  • 18/03/2019

ADEE, UNA NUEVA PALABRA LA PALABRA MÁS DIFÍCIL

La terminología usada para referirnos a las personas con acondroplasia y otras displasias óseas que conllevan enanismo es casi siempre discutible o excesivamente larga. Por una parte debe incluir a todas las personas con cierto tipo de enanismo (óseo), pero no cualquier tipo de enanismo (talla baja familiar, déficit hormonal…). Por otra, no todas las displasias óseas (aunque sí la mayoría) conllevan enanismo. Además, en diferentes países se tienden a usar unas expresiones u otras.Los acrónimos son palabras construidas a partir de iniciales de otras palabras: talgo, RENFE, radar, ovni, UNED, UNESCO…La creación de un acrónimo sirve, por una parte, para definir bien el campo tratado y por otra para librarse de palabras que tienen una carga social negativa. Un acrónimo es connotativamente neutro, no se asocia a nada “negativo”, por así decirlo, ese estigma social que conllevan estas alteraciones, y define específicamente a qué objetos se refiere, es decir, a qué personas se puede aplicar. La Fundación ALPE invita y propone a todas las organizaciones y personas que se adhieran a la iniciativa de comenzar a referirse a las personas con acondroplasia u otras displasias óseas con enanismo como a “personas con ADEE” (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo) o, en inglés, persons with ASDD (Achondroplasia and other Skeletal Dysplasia with Dwarfism). Más ejemplos de su uso son “en cuanto a las ADEE”, “en el ámbito de las ADEE”, “persona con ADEE”, etc.

Todas los agentes y activistas sociales con que hemos hablado, políticos, profesionales clínicos, expertos en discapacidad y representantes del movimiento asociativo están de acuerdo en considerar ésta una iniciativa útil y con futuro en la lucha por la igualdad de derechos sociales de las personas con ADEE.

Una palabra nueva, descargada de las connotaciones de la palabra enano, que, aunque castiza y real, no es específica y lleva en sí toda una historia de injusticia social. Una palabra nueva, no excluyente, que echamos a rodar, una semilla al viento que esperamos consideréis vuestra, de todos, e incorporéis a vuestro vocabulario habitual, por el bien de las personas con ADEE.

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La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.

 

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