El 16 de diciembre la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó la Resolución sobre las personas que viven con una Enfermedad Rara y sus familias. Se trata de la primera vez en la historia que la ONU se dirige específicamente a las condiciones d...
Hola a todos de nuevo. Pensabais que los adultos os ibais a librar del ejercicio y el movimiento en esta temporada de confinamiento ¿verdad? Pues no!!!! Hoy toca trabajar a tope y para ello nuestra fisioterapeuta Carmen Barreal ,ha dejado unos ejer...
Hola de nuevo amig@s. ¿cómo van esos ánimos? ¡Ya queda menos para vernos! No hay escusa para quedarse inactivo aunque estemos en casa, así que nuestra fisioterapeuta ,Carmen Barreal, nos deja algunas recomendaciones de ejercicios para hacer con nues...
Hola amig@s de la Fundación ALPE. Desde nuestra organización y en colaboración con el Dr. Josep María de Bergua Domingo,experto en Displasias esqueléticas, hemos elaborado un pequeño documento con recomendaciones básicas para las Personas con ADEE (...
José Manuel (padre de Ángela y esposo de Ángeles: una de nuestras familias) nos contó esta historia hace poco. Resulta que visita con frecuencia desde hace muchos años por motivos de trabajo Madagascar, esa isla en el Sureste de África llena de anima...
Gran reportaje en El Norte de Castilla del 29/12/2019 sobre la acondroplasia y nuestras familias en Valladolid firmado por Berta Muñoz. Uno de cada 25.000 No existe un registro oficial, pero en la actualidad residen en Valladolid, como mínimo, siet...
La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.
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Fundación ALPE Acondroplasia
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33205 Gijón