• La Fundación ALPE y el Instituto de Derechos Humanos Gregorio Peces-Barba de la Universidad Carlos III de Madrid reunirá los días 26 y 27 de octubre a organizaciones de pacientes, expertos y representantes institucionales de distintos países europe...
BridgeBio ha anunciado que la FDA ha aceptado para revisión su solicitud de autorización (NDA) para el infigratinib oral en niños con acondroplasia y le ha concedido revisión prioritaria (Priority Review). La decisión de la FDA está prevista para el...
Nuevo documento de Consenso Internacional sobre el diagnóstico en hipocondroplasia. Dos de nuestros miembros del Comité Científico Internacional, Ravi Savarirayan y Virginia Fano, han participado en este consenso. El documento reúne a expertos inter...
Hace unos días, ALPE participó en Toronto en el encuentro de la International Skeletal Dysplasia Society (ISDS), uno de los principales foros internacionales dedicados a la investigación y atención de las displasias esqueléticas. Nuestra directora y...
Saber que su hijo tiene hipocondroplasia puede generar muchas preguntas. Esta guía se ha elaborado para brindar información práctica a las familias, ayudándolas a comprender la enfermedad y a apoyar a su hijo. Esta guía de 20 páginas se elaboró a par...
De cómo dos creaciones de ALPE son hoy globales En ALPE hemos generado a lo largo de los años elementos que se han convertido en parte del imaginario colectivo del movimiento de personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo....
Carmen Alonso, Hija Predilecta de Asturias: un reconocimiento a su trayectoria al frente de la Fundación ALPE El Principado de Asturias ha concedido a Carmen Alonso Álvarez, fundadora e impulsora de la Fundación ALPE Acondroplasia, el título de Hija...
Las generaciones se suceden, y cada una, lo vemos a diario, tiene una menor dificultad para vida con acondroplasia u otra displasia esquelética que conlleve enanismo, que es el rango de alteraciones genéticas por el que ha luchado siempre esta fundac...
El 19 de noviembre la Directora de la Fundación Susana Noval y el asesor jurídico Felipe Orviz comparecieron ante la Comisión para las políticas integrales de la discapacidad del Congreso de los diputados. Susana Noval reclamó más investigación en la...
.jpg)
El pasado 5 de noviembre tuvo lugar en el Parlamento Europeo el 4º Encuentro de la Alianza Europea de Displasias Esqueléticas. Bajo el título "Marcando la diferencia en materia de enfermedades raras en la nueva legislatura de la UE: una perspectiva d...
La Fundación ALPE es recibida en la Fiscalía General del Estado por el Fiscal General contra Delitos de Odio y Discriminación María José Segarra y Miguel Ángel Aguilar, fiscales coordinadores de las Unidades de Personas con Discapacidad y contra los...
El asesor legal de la Fundación ALPE, Felipe Orviz, participa en el (40 Congreso Anual de Dignidad Humana y Humillación), celebrado este año en colaboración con la UNED en Madrid, junto a Saulo Fernández Arregui y Francisco Morales, estudiosos de asp...
Dentro del ciclo de conferencias organizado por la Sociedad Internacional de Bioética (SIBI), cuya presidenta, la Dra. Isolina Riaño Galán, es gran colaboradora de la Fundación ALPE Acondroplasia, Susana Noval y Carmen Alonso ofrecieron el día 12 de...
A raíz del espectáculo cómico-taurino celebrado esta semana en Teruel, creo oportuno trasladar algunos aspectos ya que much@s personas me habéis llamado/escrito preguntándome, al ver que la FUNDACION ALPE, no salía en los medios de comunicación, 1º.-...
Ayer vimos, durante la celebración de los 10 años de reinado de Felipe VI, la entrega de las Medallas al Mérito Civil, que ha tenido mucha repercusión en medios de España, y no queremos dejar de recordar para quienes no nos conocían entonces, que la...
¿Somos una sociedad decente? 17 de febrero de 2024, 17.00 -20.00 Sala Anfiteatro del Palacio de Congresos del recinto ferial Luis Adaro de Gijón Organizador: Fundación ALPE Acondroplasia Introducción La Fundación ALPE Acondroplasia cuenta con veintic...
Documental colombiano dirigido por el Dr. Oscar Javier Cepeda Molina, sobre las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo (ADEE). Cuenta con la colaboración de la Asociación Pequeños Gigantes de Colombia, miembro de la r...
El pasado 30 de noviembre de 2023 se presentó en el Parlamento Europeo el SD Ideal Pathway, la Hoja de ruta de las displasias esqueléticas, ante los miembros de la Comisión Europea, Alina Senn, responsable política del Director General de Salud y Seg...
El jueves 30 de noviembre de 2023 presentaremos en el Parlamento Europeo la hoja de ruta, el modelo de recorrido vital de una persona con acondroplasia u otra displasia esquelética con enanismo ante agentes claves de la Comisión Europea, con particip...
.jpg)
El Campamento tiene lugar en Ribadesella, Asturias, del 9 al 16 de julio de 2023. Podéis seguirnos en @campamento_alpe El Campamento ALPE es mucho más que una actividad lúdica y de aventura para los niños y niñas con ADEE que participan en él. Tanto...
La Fundación ALPE participa, en su programa de Representación de Pacientes, en los eventos que congregan investigadores y otros agentes de interés para nuestras vidas, para las vidas de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas c...
.jpg)
La Fundación ALPE participa, en su programa de Representación de Pacientes, en los eventos que congregan investigadores y otros agentes de interés para nuestras vidas, para las vidas de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas c...
El equipo de la Fundación ALPE se traslada a Málaga para llevar a cabo, en colaboración con la Unidad de Acondroplasia y otras Displasias Hospital Universitario Virgen de la Victoria, de Málaga, perteneciente al Servicio Andaluz de Salud y principal...
(1).jpg)
En esta fotografía hay dos fotografías, una dentro de otra. Hay, en primer lugar, una fotografía, una gran fotografía, por más que nos disguste: la de Benito Román titulada Pasacalles en Tarifa, de 1971. Benito Román fotografió durante décadas la rea...
.jpg)
Todos los niños que cumplan los criterios de elegibilidad, es decir, tener acondroplasia, ser mayores de dos años y estar en fase de crecimiento, podrán beneficiarse del Voxzogo, el primer medicamento para la acondroplasia, en cuyo desarrollo la Fund...
Los Derechos Humanos son el marco de referencia moral y normativo al que la Fundación ALPE Acondroplasia y las personas con enanismo de todo el mundo pueden recurrir en la lucha por su dignidad e inclusión social. Paralelamente al Congreso Internacio...
.jpg)
El 26 de octubre de 2022 dimos otro pequeño gran paso en la lucha por los derechos de las personas con ADEE al presentar la Alianza Europea de Displasias Esqueléticas, SDAlliance, en Bruselas. La SD Alliance, Skeletal Dysplasias Alliance, está formad...
La Doctora Mari Luz Cádiz Gurrea (investigadora post-doctoral de la Universidad de Granada) y el Doctor Antonio Segura Carretero (Catedrático de la Universidad de Granada) participan en este interesante estudio y ha tenido la amabilidad de hacernos u...
Las siguientes entidades cívicas, Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE España), Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento CRECER, AFAPAC, Fundación ALPE Acondroplasia, AFASCOL, AVADOS ALP...
Un joven nos escribe preocupado por saber si es "enano” o no. Tiene hipoacondroplasia y mide 1,49 y la gente lo llama enano y él quiere saber si lo es o no. Le explicamos que enano no es un término científico, que tiene un significado vago y se aplic...
La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.
Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón
