NOTICIAS

Congreso ALPE 2020+1: El reencuentro

  • 09/10/2021

Casi 70 ponentes y talleristas y más de 600 participantes se dieron cita en Gijón del 9 al 11 de octubre de 2021 para celebrar nuestro vigésimo aniversario con un evento presencial: Congreso Alpe 2020+1 "El reencuentro". En el Congreso se dieron cita...



October Online Conversations on social rights, stigma and ASDD

  • 08/10/2020

Oct 25th International Dwarfism Awareness Day October, dwarfism awareness month Against dwarfism social stigma. Promoting social dialogue on disabity and HHRR Thursday, 1/10/2020, 7:00 p.m. CET Felipe Orviz (Lawyer, Foundation ALPE’s adviser) and Jes...



En las chirigotas de Cádiz no todo son risas

  • 21/02/2020

Nos ha sorprendido estos días la letra de un Pasodoble de la Chirigota La Comparsa de Fran Quintana, que pasa de móvil en móvil y de red social en red social por lo bien que expresa la preocupación de una madre cuando tiene un bebé con una discapacid...


Que veinte años no es nada...

  • 27/01/2020

Hace 20 años, una tarde de enero como ésta, inaugurábamos en el Antiguo Instituto de Gijón la Fundación ALPE Acondroplasia. Casi milagrosamente habían confluido las fuerzas necesarias para su creación y personas maravillosas venidas de lejanas partes...


Premio Somos Pacientes

  • 28/11/2019

Creímos que teníamos una posibilidad y fuimos a por ella. Los Premios Somos Pacientes no sólo dan un empujón económico a nuestras actividades en favor de las personas con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo), sino que, so...



Nearer Europe. Bulgaria

  • 31/07/2019

La semana pasada la Fundación ALPE, una nutrida representación de cuatro personas, viajó a Bulgaria para llevar a cabo lo que fue una agenda apretada y muy interesante. Las sucesivas reuniones mantenidas con el Ministro de Trabajo y Política Socia, B...


Convención APPT París 2018

  • 09/06/2019

Los pasados días 9 y 10 de junio se celebró en Dourdan, cerca de París, la Convención Anual de APPT, Association des Personnes de Petite Taille, la asociación nacional francesa de personas con problemas de crecimiento de origen óseo. No era la primer...


Presentación UMADE - Hospital Vall d'Hebron (Barcelona)

  • 19/05/2019

El pasado 19 de mayo de 2019 asistimos a la presentación al público de personas con ADEE y sus familias de la nueva Unidad Multidisciplinar de Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas, UMADE, del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, en cuya crea...


XIX Convención Nacional de AISAC y Más Cerca de Europa

  • 13/05/2019

Los pasados 13 y 14 de mayo asistimos a la XIX Convención Nacional de AISAc, la principal organización italiana de personas con Acondroplasia y otras displasias esqueléticas (ADEE), organizado, un año más, en Rímini. Siempre es un placer asistir a es...



ALPE en la ONU

  • 11/03/2019

ALPE comparece ante el Comité para la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad en la sede de la ONU, en Ginebra, en la revisión de España. La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad se ratificó en 2006. «Nunc...


Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos WODC 2018

  • 06/11/2018

El WODC Europe 2018 se celebró en Barcelona, del 6 al 8 de noviembre, con la participación de más de 500 asistentes de toda Europa y la Unión Europea. El WODC es uno de los congresos más relevantes para la comunidad de enfermedades raras y para la in...


¿Cómo puede un Congreso tener alma?

  • 14/10/2018

  Un Congreso puede tener alma, porque quienes lo organizan y quienes participan en él no temen a los sentimientos. El VI Congreso Internacional en torno a la Acondroplasia y Otras Displasias Óseas, que tuvo lugar en Gijón los pasados días 12, 13 y 1...


Fallo de los IV Premios ALPE

  • 07/03/2016

Los Premios ALPE fueron instituidos en 2012 para promover la inclusión y visibilización social de la acondroplasia y otras displasias y reconocer el trabajo de aquellos que de una u otra manera colaboran en la mejora de la calidad de vida de los afec...



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La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.

 

CONSULTAS MÉDICAS

Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón