Pharmachon, Chicago 2023

La Fundación ALPE participa, en su programa de Representación de Pacientes, en los eventos que congregan investigadores y otros agentes de interés para nuestras vidas, para las vidas de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo, ADEE. 

Pharmachon

Los pasados 16 y 17 de junio se celebró en Chicago Pharmachon, un evento organizado por Chandler Project que acerca la investigación a los pacientes, objetivo difícil en un país como Estados Unidos, en que el movimiento asociativo se ha mantenido tradicionalmente alejado de la investigación. Una oportunidad para escuchar de viva voz lo que los representantes de las compañías farmacéuticas con ensayos clínicos, en diversas fases, unos aún en sus inicios (Tyra, Sanofi), otros en pleno ensayo (Ascendis Pharma, QED), otro con un producto ya en el mercado (BioMarin) e incluso uno que ha abandonado la investigación (Pfizer). La información novedosa fue escasa, algo a lo que nos tienen acostumbrados la mayoría de las farmacéuticas, pero las representantes de la Fundación ALPE, Susana Noval y Estefanía González, tuveron oportunidad de hablar con los investigadores y responsables de relaciones con el paciente y con algunos viejos amigos y de conocer la compleja realidad del movimiento asociativo en torno a las ADEE en Estados Unidos. Como clínico, investigador en todos los ensayos clínicos en marcha desde su hospital de Melbourne, participó Ravi Savarirayan, miembro de nuestro Comité Científico.