Programa de Atención Integral a las personas con ADEE y sus familias

Programa de Atención Integral a las personas con ADEE y sus familias

  • 17/12/2019

El Programa de Atención Integral a las personas con ADEE y sus familias es el eje central y fundacional de la Fundación ALPE. Aúna la atención clínica y terapéutica por parte de un equipo de profesionales experimentados y el trabajo de mediación, información, coordinación, asesoramiento y acogimiento psicológico a familias y afectados (Fuera de este programa quedan las relaciones internacionales asociativas, la promoción de la investigación, la representación de pacientes ante compañías farmacéuticas e instituciones supranacionales, la organización de eventos nacionales e internacionales, reuniones de familias y el activismo social y político.).

El objetivo principal del programa es mejorar la calidad de vida de los usuarios mediante el desarrollo máximo de su potencialidad física, es decir, el cuidado global, desde múltiples perspectivas, del cuerpo como organismo unitario: alimentación, especialidades varias médicas y educativas, ejercicio, bienestar psicológico y social.

Las familias de niños y las personas adultas con ADEE llaman o escriben a la Fundación para solicitar que les organicemos las citas con seis especialistas diferentes en ADEE. Son algunas de las personas con más experiencia en la valoración de estos casos del mundo y su apreciación tiene en cuenta todos estos años de observación directa. Además de las valoraciones, hacen un trabajo de equipo multidisciplinar y se ponen en contacto directamente si es necesario con los especialistas que tratan a los pacientes en sus zonas de residencia para ofrecerles orientación y guía. 

Estos expertos son: 

  • Carlos León, médico. 
  • Carmen Barreal, fisioterapeuta.
  • Belén Ojeda, logopeda. 
  • Guillermo Ibaseta, ortodoncista. 
  • Begoña Bascarán, audióloga.
  • Socorro Martínez, médico rehabilitadora. 
  • Antonio Lozano, otorrinolaringólogo
  • Laura Garde Etayo, nutricionista. 

Invitamos a las familias de niños o personas adultas con ADEE a ponerse en contacto con la Fundación para solicitar este servicio, totalmente gratuito para los paciente y para el que la Fundación ALPE busca financiación cada día. 

Agradecemos el apoyo de todos aquellos que contribuyen a este proyecto constante y fundamental con sus donativos y agradecemos a nuestro patronato y a nuestros patrocinadores privados y públicos su generosa colaboración.



ETIQUETAS

La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.

 

CONSULTAS MÉDICAS

Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón