Creando expertos: Formación ADEE 2021

Creando expertos: Formación ADEE 2021

  • 08/12/2021

Un año más, concluye el ciclo de formaciones Creando expertos: formación ADEE, que tuvo lugar de abril a noviembre de 2021

La formación de pacientes es una de las áreas clave de trabajo de la Fundación, parte de su propio papel como representante de pacientes. La persecución de una sanidad centrada en el paciente, del fortalecimiento del papel del paciente como eje vertebrador de políticas y acciones orientadas, por una parte, a que tengan los conocimientos que los conviertan en expertos en estas condiciones ADEE, tan infrecuentes que los profesionales sanitarios no las conocen a no ser que sean también especialistas en ellas, y por otra, a que sean conscientes de su capacidad para dirigir y tomar decisiones informadas sobre los aspectos más importantes de su salud, la lleva a cabo la Fundación a través principalmente, desde hace dos años, de estos talleres y seminarios presenciales y online, Creando expertos: formación ADEE, financiados en parte por la Fundación Municipal de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Gijón, ciudad en que se encuentra la sede de la Fundación. 

Los destinatarios son personas con ADEE y familias, divididos en tres perfiles fundamentales: padres y 
madres, niños y jóvenes/adultos con ADEE. Los talleres formativos tienen una periodicidad variable, quincenal de media, cuando un número suficiente de familias se reúnen en la sede para poder organizarlos en las formaciones presenciales y online o cuando los profesionales voluntarios disponen de tiempo.

La temáticas objeto de las formaciones son amplias y variadas e incluyen aspectos claves para la salud de los pacientes entendida como un equilibrio que permita un desarrollo óptimo de la persona: físico, emocional, social. Abarcan desde la nutrición hasta la atención temprana, desde derechos humanos hasta el cuidado de la espalda, desde deporte hasta desarrollo emocional.

Los profesionales expertos en ADEE que imparten estas formaciones, son:

  • Carlos León Rodríguez, médico pediatra
  • Carmen Barreal Vega, fisioterapeuta
  • Belén Ojeda Ruisánchez, logopeda miofuncional
  • Paloma González Peña, psicóloga
  • Carmen Alonso Álvarez y Susana Noval Iruretagoyena, educadoras
  • Rosana García, psicóloga
  • Pedro Doménech, traumatólogo
  • Socorro Martínez, rehabilitadora
  • Aladino Pandiella, deportista experto en deporte adaptado
  • Laura Garde, nutricionista
  • Kristen de Andrade, representante de pacientes
  • Rosa Idalia Aldana, activista
  • Antonio Leiva, traumatólogo e investigador
  • Josep de Bergua, traumatólogo e investigador
  • Pedro Doménech, traumatólogo
  • Frances Guardo, rehabilitadora

Y muchos otros cuya generosidad y colaboración agradecemos de todo corazón.



ETIQUETAS

La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.

 

CONSULTAS MÉDICAS

Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón