Cuatro galardonados de excepción en la V edición de los Premios ALPE

Cuatro galardonados de excepción en la V edición de los Premios ALPE

  • 29/09/2022

El jurado independiente, reunido el pasado 25 de septiembre, falló a favor de personalidades y entidades que han apoyado la lucha del colectivo contra el estigma asociado al enanismo, la lucha por una sociedad más justa e incluyente, o investigado para mejorar la salud de las personas con ADEE, gravemente afectada por estas raras alteraciones genéticas, tan poco conocidas.

Los premiados son: 
• Josep María Alaña Negré, en categoría Personal
• Clínica Ibaseta, en categoría Institución
• Elvire Gouze, en categoría Investigación
• Fundación ONCE, en categoría Entidad social

Los Premios ALPE se crearon en 2012 para visibilizar a las ADEE, Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo, y  reconocer el esfuerzo de personas o entidades que luchan de una u otra manera por la inclusión social y la mejora de la calidad de vida de los afectados. 


GALA DE ENTREGA DE PREMIOS
La ceremonia de entrega tendrá lugar durante una cena de gala que se celebrará el día 9 de octubre de 2022 a las 9 pm en el Llagar Castiello, Camino de San Miguel, 807, 33394 Gijón. Contará con la asistencia de investigadores, clínicos, agentes sociales, afectados y familias y representantes de organizaciones de personas de ADEE de todo el mundo, puesto que se enmarca en la celebración del VII Congreso Internacional en torno a las ADEE, que tiene lugar en Gijón del 9 al 11 de octubre de 2022. Ofrecerá a la sociedad una visión ajustada a la realidad de la comunidad de personas con enanismo, alejada de estereotipos dañinos y comprometida con el progreso y la equidad en nuestro mundo. Asistencia mediante invitación que se puede solicitar en la Fundación ALPE. Fila 0 disponible.
Más información

http://www.premiosalpe2022.blogspot.com
http://www.congresoalpe2022.com
http://www.fundacionalpe.org

LOS GALARDONADOS:

PREMIO EN LA CATEGORÍA PERSONAL
A Josep María Alaña Negré por Una larga trayectoria como activista por los derechos humanos y, más específicamente, por los derechos de las personas con ADEE.
Josep María estudió Biología y Pedagogía y ejerció como enseñante en educación Secundaria (fue el primer opositor con ADEE de España), profesor asociado en la Faculta de Biología y formador de profesorado para la Generalitat Catalana. Siempre ha ofrecido su experiencia y su presencia para visibilizar en enanismo en medios de comunicación y ha promovido el movimiento asociativo con encuentros y debate en el colectivo. En los últimos años ha dado vía a su faceta como escritor y ha publicado tres obras: A 30 centímetros del suelo, Papá, mamá, mi tutor es un enano y Profe y enano, el orgullo de la diferencia
Sus apariciones públicas y en prensa son numerosas y es reconocido por muchos como un ejemplo y un referente vital.


PREMIO EN LA CATEGORÍA INSTITUCIONAL
A la Clínica Ibaseta por Valoración clínico- ortodóncica del área cráneo- facial en pacientes Acondroplásicos y ADEE. 
Desde que en el año 2000 el Dr. Guillermo Ibaseta, director de una clínica puntera y moderna, entró en contacto con Yago Pérez, paciente con acondroplasia e hijo de la directora de la Fundación ALPE Acondroplasia, el interés por las complicaciones derivadas de las displasias esqueléticas, su tratamiento, y la insistencia en la prevención y el carácter no estético, sino estructural de las mismas, lo han convertido en un experto en este campo aún tan desconocido. Investigaciones, como Perfil facial en pacientes acondroplásicos, que recibió el premio de investigación de la Fundación Vitaldent en 2007, colaboraciones en congresos, ponencias y, sobre todo, las valoraciones gratuitas que desde el año 2000 hace a todos los pacientes con ADEE que la Fundación ALPE deriva y la coordinación y orientación con otros ortodoncistas en las zonas de residencia de los pacientes, han decidido este galardón tan merecido. En los últimos tiempos, al equipo de la Clínica Ibaseta, se han unido sus dos hijos, también especializados en displasias esqueléticas. 


PREMIO EN LA CATEGORÍA INVESTIGACIÓN
A Elvire Gouze, por su investigación e innovación en displasias esqueléticas. 
Elvire Gouze es una distinguida investigadora cuya carrera representa una rara combinación de excelencia científica, desarrollo de fármacos y apoyo a la comunidad de pacientes. Siempre ha estado muy implicada en la investigación de displasias esqueléticas, inicialmente en la acondroplasia (en 2014 fundó Therachon, que Pfizer adquirió en la fase 1 de un ensayo clínico sobre la molécula TA-46 para la acondroplasia por 810 millones de dólares en mayo de 2019: el ensayo continúa hoy en fase II) y actualmente en otras displasias óseas, como las colagenopatías de tipo II, en Innoskel, de la que es fundadora y actual CEO. Elvire Gouze continúa concentrando sus diversos antecedentes y habilidades para mejorar la comprensión y el diagnóstico de la displasia esquelética. Su dedicación a la comunidad de displasia esquelética ha tenido un gran impacto positivo en la investigación y la comunidad de pacientes.


PREMIO EN LA CATEGORÍA ENTIDAD SOCIAL
A la Fundación ONCE por Pisadas de dignidad. Erradicación de ocupaciones no dignas para personas con ADEE.
El concepto de trabajo digno hace referencia a aquellas profesiones, oficios y actividades que se ejercen conforme a los principios y derechos laborales fundamentales y a los principios de no discriminación e igualdad de trato por razones étnica, religiosas o de discapacidad, entre otras. La erradicación paulatina de trabajos no dignos o no decentes ha sido y es un objetivo prioritario de la Fundación ONCE, con mayor razón cuando es ejercido por personas con discapacidad o está asociado a la discapacidad, lo que ocurre entre las personas con ADEE y en ocupaciones relacionadas con los espectáculos taurinos y, el ocio fundamentalmente nocturno El proyecto Pisadas de dignidad ofrece un recurso de atención laboral a disposición de las personas con ADEE que actualmente participan en este tipo de espectáculos que menoscaban la integridad de todo un colectivo. Se busca acompañarles hacia un nuevo objetivo profesional a través de un itinerario individualizado de acciones para el empoderamiento, la mejora de la empleabilidad y la consolidación del empleo de cada uno de las y los participantes, en nuevos sectores profesionales. 


COMPOSICIÓN DEL JURADO
El jurado independiente se reunió el 15 de septiembre a través de para deliberar y fallar los ganadores. Estaba constituido por: Miguel López Gallego, Patrono fundador de la Fundación ALPE; Ana Aranda Iriarte, científica, profesora de investigación del CSIC, miembro del Patronato de la Fundación ALPE; Felipe Orviz Orviz, abogado, politólogo; José María Fernández de Villalta, experto en política social e inclusión; Pilar Villarino Villarino, directora ejecutiva del CERMI; Armando Adeba García, patrono de la Fundación para la Investigación Clínica y Carcinogenica (FundaciónInclínica), y asociado emérito de la Alianza de Fundaciones para el Desarrollo de los Territorios; Guillermo de la Cueva Méndez, investigador, profesor y miembro del Comité Científico de la Fundación ALPE; Manolo Sampedro Gallo, experto en políticas públicas y profesor universitario jubilado; Teresa Estrada Villazón, coordinadora del Consejo Autonómico de Fundaciones y directora general de la Fundación Cruz de los Ángeles; Carmen Ovies Gónzalez, psicóloga clínica especialista en infancia y adolescencia, docente; Juan Carlos Rial Basalo, neurocirujano pediátrico y consultor de la Fundación ALPE; Faustino Blanco González, director de FINBA (Fundación para la Investigación y la Innovación Biosanitaria de Asturias). Asistió a la reunión, en calidad de Secretario de la Fundación, Ángel del Río Fernández.
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ETIQUETAS

La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.

 

CONSULTAS MÉDICAS

Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón