Hito histórico para las ADEE. Recomendaciones de la ONU para el Gobierno de España

Hito histórico para las ADEE. Recomendaciones de la ONU para el Gobierno de España

  • 02/05/2019

 El Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que valora periódicamente la implementación en los países que la han ratificado la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, publicó ayer sus conclusiones sobre la aplicación en España con las Recomendaciones para el Gobierno de España.
 
En ellas, tras la participación de la Fundación ALPE Acondroplasia en la 21ª sesión del Comité que tuvo lugar en la sede de la ONU en Ginebra entre el 11 de marzo y el 5 de abril de 2019, el Comité ha recogido al enanismo en lo referente a dos de los artículos de la Convención, el 8, Toma de conciencia, y el 9, Accesibilidad. Las recomendaciones que ALPE expuso como organización civil en la revisión de España el 18 de marzo han sido plenamente reflejadas.
 
Es un hito histórico para las personas con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo) por la importancia y el peso de las recomendaciones de la ONU, máxime entre países que como España, han ratificado la Convención y se han comprometido en su implementación para que no sea un papel mojado.
 
La Convención puede leerse en este enlace
 
Y las Observaciones finales sobre el tercer y cuarto informes periódicos de España, pueden descargarse de éste: Concluding observations on the combined second and third periodic reports of Spain: https://tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=CRPD%2fC%2fESP%2fCO%2f2-3&Lang=en. Están en inglés y no serán traducidas oficialmente por la ONU hasta dentro de dos meses, pero, baste, de momento, lo que nos atañe:

 
Artículo 8, toma de conciencia:
 
El Comité está preocupado por:
(a) El limitado cambio en las percepciones sociales sobre las personas con discapacidad logradas por los programas de sensibilización y su falta de atención a la dignidad y los derechos de las personas con discapacidad;
 
(b) La continua estigmatización de las personas con discapacidades psicosociales en los medios de comunicación, así como por las industrias farmacéuticas como peligrosas para la sociedad;
 
(c) Persistir los estereotipos negativos y la descripción degradante de las personas con discapacidad, como las personas con enanismo en espectáculos cómicos taurinos en los principales canales de los medios de comunicación.
 
El Comité recomienda que el Estado parte tome medidas, en asociación con organizaciones de autodefensa de personas con discapacidad, para diseñar, lanzar y mantener campañas de concienciación y medios de comunicación destinadas a eliminar los estereotipos negativos hacia las personas con discapacidad, promoviendo el reconocimiento y el respeto. de sus derechos y fomentar percepciones positivas y una mayor conciencia social sobre ellos en la sociedad."
 

Artículo 9. Accesibilidad
 
"16. Al Comité le preocupa que actualmente solo se puede acceder al 0,6% de los edificios en el Estado parte, a pesar del compromiso de España de cumplir con la accesibilidad universal para fines de 2017. Al Comité le preocupa que las medidas adoptadas para garantizar la accesibilidad universal, en particular para los edificios privados , han sido insuficientes o no efectivos. En particular, al Comité le preocupa:
 
a) La ineficacia de las políticas relativas a la accesibilidad en la administración pública, la falta de asignaciones presupuestarias suficientes y la falta de criterios de accesibilidad obligatorios en la contratación pública a todos los niveles;
(b) La falta de progreso en la implementación de medidas de accesibilidad para personas con discapacidades, particularmente personas con discapacidades intelectuales o psicosociales, personas ciegas, sordas, con autismo o con enanismo."
 
 Miramos al futuro con esperanza y nos congratulamos por este éxito.
 


La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.
 

CONSULTAS MÉDICAS

Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón