Por una Unión Europea que atienda a las personas con ADEE. Gran hito

Por una Unión Europea que atienda a las personas con ADEE. Gran hito

  • 27/10/2021

Mañana, 28 de octubre de 2021, de 16,00 a 17,30, tendrá lugar un hito histórico para la comunidad de ADEE de España y Europa. Es de gran importancia para la Fundación y para las personas con ADEE y familias de hoy y del futuro que difundáis, os inscribáis y asistáis al acto de presentación ante miembros del Parlamento Europeo y agentes políticos de la Unión del Consensus Paper, documento consensuado entre organizaciones de Europa que recoge los resultados del análisis de las ADEE en Europa y recomendaciones concretas para mejorar las vidas de todos. La Fundación ha promovido y se ha implicado en este proyecto durante años y este esfuerzo merece difusión y reconocimiento por parte de la sociedad completa. Queremos que haya un antes y un después de este día.

Inscripción al seminario UE sobre Acondroplasia

En enlace para inscribiros es este evento: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_uE5sZ_Z2S8mvm15h2jPmGw

Tradicionalmente las organizaciones de personas con ADEE, Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo, han ofrecido información, recursos y apoyo emocional. La recopilación de información y la organización de eventos para paliar el aislamiento de las personas con ADEE han sido y son actividades típicas de las organizaciones.

La representación de pacientes ante instituciones clínicas es un nivel superior de actividad que la Fundación ALPE ha perseguido y lleva a cabo de manera constante. Pero aún hay otro nivel, ambicioso y muy importante, en que hemos querido desde el principio invertir nuestro esfuerzo: el activismo social, la reivindicación de nuestros derechos ciudadanos ante instituciones y organismos políticos.

La construcción de una verdadera comunidad de personas con ADEE en la Unión Europea es uno de los más importantes objetivos por los que hemos trabajado. Tras un año de entrevistas que nos llevó por muchos países europeos en 2019 y nos permitió comprobar que las necesidades y prioridades son comunes, una serie de organizaciones de Bulgaria (LPOB), Eslovaquia (Palcekovia), España (ALPE), Finlandia (Lyhytkasvuiset), Francia (APPT), Holanda (BVKM) y Reino Unido (FEST) nos hemos unido para producir este importante documentos que se presenta mañana: un hito para la historia de las ADEE.

El programa del acto cuenta con la participación de los parlamentarios Petar Vitanov, Jonás Fernández, Stelios Kympouropoulos, Alex Agius Saliba y Rosa Estaràs Ferragut.

Tomarán asimismo la palabra como expertos en ADEE Sir Tom Shakespeare y la Dra. Valerie Cornier, así como representantes de los grupos participantes en la elaboración del Consensus Paper. Finalmente, tendremos la oportunidad de debatir con los europarlamentarios en el panel de discusión en el que todos podéis tomar parte.

A pesar de los avances logrados en los últimos años en la lucha por la igualdad y el reconocimiento de los derechos sociales de todas las personas con discapacidad, incluida la Estrategia de la UE sobre Discapacidad, la Unión Europea aún no ha reconocido las necesidades específicas de una comunidad estigmatizada y desatendida durante mucho tiempo: las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo (ADEE).

Acompañadnos en este importante día. Participad en este primer foro político de la Unión Europea sobre las ADEE que supondrá un hito para nuestra comunidad y llega tras un esfuerzo largo y compartido.

El registro, aquí: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_uE5sZ_Z2S8mvm15h2jPmGw

Rogamos difusión de este mensaje. Es un día que todos debemos celebrar.

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La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.

 

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